Maar liefst 1 op de 10 vrouwen heeft endometriose. In 2009 kwam ik bij die gelederen.
In zekere zin had ik geluk. Het duurt gemiddeld 8,6 jaar vanaf het begin van de symptomen voor de meeste vrouwen om een diagnose te krijgen. Er zijn veel redenen voor deze vertraging, waaronder het feit dat de diagnose een operatie vereist. Mijn symptomen waren zo ernstig dat ik binnen zes maanden een operatie en een diagnose kreeg.
Toch betekende het hebben van antwoorden niet dat ik volledig voorbereid was op mijn toekomst met endometriose. Dit zijn de dingen waar ik jaren over gedaan heb om te leren, en waarvan ik wou dat ik het meteen wist.
Niet alle artsen zijn endometriose-experts
Ik had een geweldige OB-GYN, maar ze was niet toegerust om zo'n ernstige zaak als de mijne aan te pakken. Ze voltooide mijn eerste twee operaties, maar binnen een paar maanden had ik weer veel pijn.
Ik was twee jaar in mijn strijd voordat ik hoorde over excisiechirurgie - een techniek die de Endometriosis Foundation of America de 'gouden standaard' noemt voor de behandeling van endometriose.
Zeer weinig artsen in de Verenigde Staten zijn getraind in het uitvoeren van excisiechirurgie, en de mijne zeker niet. Destijds waren er in mijn staat Alaska geen opgeleide artsen. Ik reisde uiteindelijk naar Californië om Andrew S. Cook, MD, een door het bestuur gecertificeerde gynaecoloog te zien die ook is opgeleid in de subspecialiteit van reproductieve endocrinologie. Hij voerde mijn volgende drie operaties uit.
Het was duur en tijdrovend, maar uiteindelijk ook voor mij de moeite waard. Het is vijf jaar geleden sinds mijn laatste operatie en ik doe het nog steeds veel beter dan voordat ik hem zag.
Ken de risico's van alle medicijnen die u gebruikt
Toen ik voor het eerst mijn diagnose kreeg, was het nog steeds gebruikelijk dat artsen leuprolide aan veel vrouwen met endometriose voorschreven. Het is een injectie die bedoeld is om een vrouw in een tijdelijke menopauze te brengen. Omdat endometriose een hormoongestuurde aandoening is, is de gedachte dat door het stoppen van de hormonen de ziekte ook kan worden gestopt.
Sommige mensen ervaren aanzienlijke negatieve bijwerkingen tijdens het proberen van behandelingen die leuprolide bevatten. In een onderzoek uit 2018 met vrouwelijke adolescenten met endometriose werden bijvoorbeeld bijwerkingen van een behandelingsregime met leuprolide vermeld als geheugenverlies, slapeloosheid en opvliegers. Sommige deelnemers aan het onderzoek vonden hun bijwerkingen zelfs na het stoppen van de behandeling onomkeerbaar.
Voor mij waren de zes maanden die ik aan dit medicijn besteedde echt de ziekste die ik voelde. Mijn haar viel uit, ik had moeite om het eten laag te houden, ik kreeg op de een of andere manier nog steeds ongeveer 20 pond, en ik voelde me over het algemeen elke dag moe en zwak.
Ik heb er spijt van dat ik dit medicijn heb geprobeerd en als ik meer had geweten over de mogelijke bijwerkingen, had ik het vermeden.
Ga naar een voedingsdeskundige
Vrouwen met nieuwe diagnoses zullen waarschijnlijk veel mensen horen praten over het endometriose-dieet. Het is een behoorlijk extreem eliminatiedieet waar veel vrouwen bij zweren. Ik heb het meerdere keren geprobeerd, maar op de een of andere manier voelde ik me altijd slechter.
Jaren later bezocht ik een voedingsdeskundige en liet ik een allergietest doen. De resultaten toonden een hoge gevoeligheid voor tomaten en knoflook - twee voedingsmiddelen die ik altijd in grote hoeveelheden gebruikte tijdens het endometriose dieet. Dus terwijl ik gluten en zuivel elimineerde in een poging ontstekingen te verminderen, voegde ik voedingsmiddelen toe waar ik persoonlijk gevoelig voor ben.
Sindsdien heb ik het Low-FODMAP-dieet ontdekt, waar ik me het beste bij voel. Het punt? Ga naar een voedingsdeskundige voordat u zelf belangrijke voedingswijzigingen aanbrengt. Ze kunnen u helpen bij het opstellen van een plan dat het beste bij uw persoonlijke behoeften past.
Niet iedereen zal onvruchtbaarheid verslaan
Dit is een moeilijke pil om door te slikken. Het is er een waar ik lang tegen heb gevochten, waarbij mijn fysieke en mentale gezondheid de prijs heeft betaald. Mijn bankrekening heeft ook geleden.
Uit onderzoek is gebleken dat 30 tot 50 procent van de vrouwen met endometriose onvruchtbaar is. Hoewel iedereen hoop wil hebben, zijn vruchtbaarheidsbehandelingen niet voor iedereen succesvol. Ze waren niet voor mij. Ik was jong en verder gezond, maar geen enkele hoeveelheid geld of hormonen kon me zwanger maken.
Het kan nog steeds beter gaan dan je had gedroomd
Het kostte me veel tijd om in het reine te komen met het feit dat ik nooit zwanger zou zijn. Ik heb echt de fasen van verdriet doorgemaakt: ontkenning, woede, onderhandelen, depressie en tenslotte acceptatie.
Kort nadat ik die acceptatiefase had bereikt, werd mij de kans geboden om een klein meisje te adopteren. Het was een optie die ik een jaar eerder niet eens had willen overwegen. Maar de timing was goed en mijn hart was veranderd. De tweede keer keek ik haar aan - ik wist dat ze de mijne moest zijn.
Tegenwoordig is dat kleine meisje 5 jaar oud. Ze is het licht van mijn leven en het absoluut beste wat me ooit is overkomen. Ik geloof echt dat elke traan die ik onderweg vergoot, bedoeld was om mij naar haar toe te leiden.
Ik zeg niet dat adoptie voor iedereen is. Ik zeg niet eens dat iedereen hetzelfde happy end krijgt. Ik zeg alleen dat ik wou dat ik kon vertrouwen op alles wat toen werkte.
Zoek steun
Omgaan met endometriose was een van de meest isolerende dingen die ik ooit heb meegemaakt. Ik was 25 jaar oud toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, nog steeds jong en alleenstaand.
De meeste van mijn vrienden gingen trouwen en kregen baby's. Ik gaf al mijn geld uit aan operaties en behandelingen en vroeg me af of ik ooit een gezin zou krijgen. Hoewel mijn vrienden van me hielden, konden ze het niet begrijpen, waardoor ik moeilijk kon vertellen wat ik voelde.
Dat niveau van isolatie maakt de onvermijdelijke gevoelens van depressie alleen maar erger.
Endometriose verhoogt het risico op angst en depressie aanzienlijk, volgens een uitgebreide review uit 2017. Als je het moeilijk hebt, weet dan dat je niet de enige bent.
Een van de beste dingen die ik deed, was het vinden van een therapeut die me kon helpen de gevoelens van verdriet te doorstaan die ik ervoer. Ik zocht ook online steun, via blogs en prikborden voor endometriose. Ik ben nog steeds verbonden met een aantal van die vrouwen die ik tien jaar geleden voor het eerst online heb 'ontmoet'. In feite was het een van die vrouwen die me voor het eerst hielp om Dr. Cook te vinden - de man die me uiteindelijk mijn leven terug gaf.
Vind ondersteuning waar je maar kunt. Kijk online, zoek een therapeut en praat met uw arts over eventuele ideeën die ze hebben om u in contact te brengen met andere vrouwen die ervaren wat u bent.
Je hoeft dit niet alleen onder ogen te zien.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Een alleenstaande moeder naar keuze na een reeks toevallige gebeurtenissen die leidde tot de adoptie van haar dochter, Leah is ook auteur van het boek 'Single Infertile Female' en heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt verbinding maken met Leah via Facebook, haar website en Twitter.
