Ik leef sinds 2009 met multipel myeloom. Ik was bekend met de ziekte toen ik de diagnose kreeg. Mijn eerste vrouw stierf in 1997 aan de ziekte. Hoewel er geen remedie is voor multipel myeloom, hebben de vooruitgang in de behandeling het voor mensen met deze kanker mogelijk gemaakt om langer en gezonder te leven.
Te horen krijgen dat u kanker heeft, kan overweldigend aanvoelen. De volgende tips hebben me geholpen mijn multipel myeloom te beheersen en kunnen hopelijk ook uw reis een beetje gemakkelijker maken.
1. Houd gevoel voor humor
Nadat je is verteld dat je kanker hebt, kan het moeilijk zijn om humor in dingen te vinden. Maar het leven zit vol met veel ironie en eigenaardigheden. Zelfs als het donkere humor is, helpt het soms om te lachen. In de moeilijkste tijden kan een beetje gelach ons de kracht geven die we nodig hebben om verder te gaan.
Ik heb zelfs stand-upcomedy gespeeld. Ik schreef een routine over wat je niet tegen iemand moet zeggen als je erachter komt dat ze multipel myeloom hebben.
2. Geef jezelf niet de schuld
Het is volkomen natuurlijk om je af te vragen, waarom ik? Maar multipel myeloom krijgen is niet jouw schuld. Je voelt nu waarschijnlijk veel emoties, maar schuldgevoel zou daar niet bij horen. Geef jezelf niet de schuld van je multipel myeloom.
3. Krijg een second opinion
Multipel myeloom is een ernstige ziekte. Nadat de diagnose is gesteld, is uw prioriteit uw gezondheid. Om er zeker van te zijn dat u het juiste behandelplan volgt, is het in uw belang om een tweede medische mening over uw diagnose te krijgen.
Uw arts zal niet beledigd zijn of het persoonlijk opvatten als u een andere arts ziet over uw symptomen.
4. Let goed op wat je op internet leest
Hoewel het nuttig is om onderzoek te doen naar multipel myeloom om uzelf te onderwijzen, moet u er rekening mee houden dat niet alles wat u leest medisch wordt beoordeeld. Op internet kun je op zoek gaan naar advies of tips van bloggers en groepen. U moet echter altijd uw arts raadplegen voordat u iets nieuws probeert.
Raak ook niet ingepakt in statistieken over uw toestand. Je bent geen gemiddelde.
5. Vraag om hulp
Neem in de vroege stadia iemand mee naar de afspraken van uw arts om aantekeningen te maken. Het is handig om een extra set oren bij de hand te hebben voor het geval je iets mist. Zet jezelf niet onder druk om het allemaal alleen te onthouden. Je hebt zoveel op je bord, het is prima om hulp te vragen.
6. Geef terug
Pleiten voor multipel myeloom of vrijwilligerswerk voor een non-profitorganisatie is een geweldige manier om gemeenschap te vinden en isolatie te voorkomen. Kanker hebben neemt je leven over. Het kan leuk zijn om je af te leiden van je ziekte en contact te maken met anderen.
Ik ben erg betrokken bij de Leukemia and Lymphoma Society (LLS). Ik doe ook vrijwilligerswerk voor Mayo Clinic, waar ik werd behandeld voor mijn kanker. Voor mij is het belangrijk om het bewustzijn voor multipel myeloom te vergroten en mensen met de aandoening te helpen hoop en kracht te vinden om te blijven vechten.
7. Beheer de communicatie
Als je met kanker leeft, heb je veel op je bord. Je bent waarschijnlijk te overweldigd om mensen in je leven op de hoogte te houden van hoe het met je gaat. Overweeg om te helpen een app zoals CaringBridge te downloaden. Met de app kun je updates plaatsen en nieuws delen op één plek waar al je dierbaren het kunnen zien.
8. Wees actief
Actief blijven is altijd belangrijk voor uw gezondheid en welzijn. Oefening heeft me enorm geholpen. Ik ben een zeer actieve fietser en ik heb sinds mijn diagnose talloze ritten van 100 mijl gemaakt.
Voor mij helpt lichaamsbeweging me om beter te slapen en mijn angst te verlichten. Betrokken zijn bij het fietsen heeft ook een paar geweldige vrienden in mijn leven gebracht.
9. Dankbaarheid
Als je kanker hebt, is het begrijpelijk als je je depressief voelt. Het kan moeilijk zijn om het positieve in je leven te zien. Het vieren van kleine overwinningen en het beoefenen van dankbaarheid kan echter helpen je geest te versterken en je op het pad naar genezing te houden.
Afhalen
De diagnose kanker krijgen is eng en overweldigend. Je weet misschien niet waar je moet beginnen. Natuurlijk is uw arts altijd uw beste bron voor informatie. Iedereen met multipel myeloom is anders en alleen uw arts weet echt wat het beste voor u is.
Contact maken met anderen om tips te krijgen van mensen die weten wat je doormaakt, kan je ook helpen op je reis. Hopelijk vind je deze tips net zo nuttig als ik.
Andy Gordon is een multiple myeloma-overlevende, advocaat en actieve wielrenner die in Arizona woont. Hij wil dat mensen met multipel myeloom weten dat er echt een rijk, vol leven is na een diagnose.
