Overzicht
Erfelijk angio-oedeem (HAE) is een zeldzame aandoening die bij ongeveer 1 op de 50.000 mensen voorkomt. Deze chronische aandoening veroorzaakt zwelling door uw hele lichaam en kan gericht zijn op uw huid, maagdarmkanaal en bovenste luchtwegen.
Leven met een zeldzame aandoening kan soms eenzaam aanvoelen en u weet misschien niet waar u terecht kunt voor advies. Als u of een geliefde de diagnose HAE krijgt, kan het vinden van ondersteuning een groot verschil maken in uw dagelijks leven.
Sommige organisaties sponsoren bewustmakingsevenementen zoals conferenties en georganiseerde wandelingen. U kunt ook contact maken met anderen op sociale mediapagina's en online forums. Naast deze bronnen, zult u merken dat praten met dierbaren u kan helpen uw leven met de aandoening te beheersen.
Hier zijn enkele bronnen waar u terecht kunt voor HAE-ondersteuning.
Organisaties
Organisaties die zich bezighouden met HAE en andere zeldzame ziekten kunnen u op de hoogte houden van doorbraken in de behandeling, u in contact brengen met anderen die door de aandoening worden getroffen en u helpen bij het verdedigen van degenen die met de aandoening leven.
US HAE Association
Een organisatie die bekendheid en belangenbehartiging voor HAE bevordert, is de US HAE Association (HAEA).
Hun website bevat een schat aan informatie over de aandoening en ze bieden een gratis lidmaatschap. Een lidmaatschap omvat toegang tot online ondersteuningsgroepen, peer-to-peer-verbindingen en informatie over medische ontwikkelingen bij HAE.
De vereniging organiseert zelfs een jaarlijkse conferentie om leden bij elkaar te brengen. U kunt ook verbinding maken met anderen op sociale media via hun Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- en LinkedIn-accounts.
US HAEA is een uitbreiding van HAE International. De internationale non-profitorganisatie is verbonden met HAE-organisaties in 75 landen.
HAE-dag en jaarlijkse wereldwijde wandeling
16 mei markeert de wereldwijde HAE Awareness Day. HAE International organiseert een jaarlijkse wandeling om het bewustzijn van de aandoening te vergroten. Je kunt individueel lopen of een groep vrienden en familie vragen om deel te nemen.
Registreer u online en vermeld een doel voor hoever u van plan bent te lopen. Loop dan ergens tussen 1 april en 31 mei en rapporteer uw definitieve afstand online. De organisatie houdt bij hoeveel stappen mensen over de hele wereld lopen. In 2019 vestigden de deelnemers een record en liepen in totaal meer dan 90 miljoen stappen.
Bezoek de HAE Day-website voor meer informatie over deze jaarlijkse pleitbezorgingsdag en de jaarlijkse wandeling. Je kunt ook verbinding maken met HAE Day op Facebook, Twitter, YouTube en LinkedIn.
Nationale organisatie voor zeldzame ziekten (NORD) en dag voor zeldzame ziekten
Zeldzame ziekten worden gedefinieerd als aandoeningen die bij minder dan 200.000 mensen voorkomen. U kunt er baat bij hebben contact te leggen met mensen met andere zeldzame ziekten zoals HAE.
De NORD-website heeft een database met informatie over meer dan 1.200 zeldzame ziekten. U hebt toegang tot een informatiecentrum voor patiënten en zorgverleners met informatiebladen en andere bronnen. U kunt ook lid worden van het RareAction Network, dat onderwijs en belangenbehartiging over zeldzame ziekten bevordert.
Deze site bevat ook informatie over de Dag van de zeldzame ziekten. Deze jaarlijkse pleitbezorgings- en bewustmakingsdag valt elk jaar op de laatste dag van februari.
Sociale media
Facebook kan je verbinden met verschillende groepen die toegewijd zijn aan HAE. Een voorbeeld is deze groep, die meer dan 3.000 leden heeft. Het is een besloten groep, dus de informatie blijft binnen de groep van goedgekeurde individuen.
U kunt met anderen netwerken om onderwerpen als HAE-triggers en symptomen en verschillende behandelplannen voor de aandoening te bespreken. Bovendien kunt u tips geven en ontvangen over het beheren van aspecten van uw dagelijks leven.
Vrienden en familie
Naast internet kunnen uw vrienden en familie u ondersteuning bieden terwijl u door het leven met HAE navigeert. Uw dierbaren kunnen u geruststellen, voor u pleiten voor de juiste ondersteuning en een luisterend oor zijn.
U kunt vrienden en familie die u willen ondersteunen, doorverwijzen naar dezelfde organisaties die u bezoekt om meer te weten te komen over de aandoening. Door vrienden en familie te informeren over de aandoening, kunnen ze u beter ondersteunen.
Uw zorgteam
Naast het helpen diagnosticeren en behandelen van uw HAE, kan uw zorgteam u tips geven om uw toestand te beheersen. Of u nu problemen ondervindt bij het vermijden van triggers of symptomen van angst of depressie ervaart, u kunt met uw vragen terecht bij uw zorgteam. Zij kunnen u advies geven en indien nodig doorverwijzen naar andere artsen.
Afhalen
Door contact met anderen op te nemen en meer over HAE te leren, kunt u door deze levenslange toestand navigeren. Er zijn verschillende organisaties en online bronnen gericht op HAE. Deze helpen je contact te maken met anderen die met HAE leven en bieden middelen om je te helpen anderen om je heen te onderwijzen.
