Multipel myeloom is een zeldzame ziekte. Slechts 1 op de 132 mensen krijgt deze kanker tijdens hun leven. Als bij u de diagnose multipel myeloom is gesteld, is het begrijpelijk dat u zich eenzaam of overweldigd voelt.
Als je niet iemand hebt om je dagelijkse vragen te beantwoorden of iemand die je angsten en frustraties deelt, kan het erg isolerend aanvoelen. Een manier om bevestiging en ondersteuning te vinden, is door een bezoek te brengen aan een multipel myeloom of een algemene ondersteuningsgroep voor kanker. Als er geen steungroepen zijn waar u woont of als u niet wilt reizen, kunt u het comfort en de gemeenschap die u zoekt vinden in een online forum.
Wat is een forum?
Een forum is een online discussiegroep of forum waar mensen berichten plaatsen over een bepaald onderwerp. Elk bericht en de antwoorden zijn gegroepeerd in één gesprek. Dit wordt een thread genoemd.
Op een forum voor multipel myeloom kunt u een vraag stellen, persoonlijke verhalen delen of het laatste nieuws over myeloombehandelingen krijgen. Onderwerpen zijn doorgaans onderverdeeld in categorieën. Bijvoorbeeld smeulend myeloom, verzekeringsvragen of aankondigingen van ondersteuningsgroepen.
Een forum verschilt van een chatroom doordat de berichten worden gearchiveerd. Als u niet online bent wanneer iemand een vraag plaatst of een van uw vragen beantwoordt, kunt u deze later lezen.
Bij sommige forums kunt u anoniem blijven. Anderen vereisen dat u zich aanmeldt met een e-mailadres en wachtwoord. Meestal controleert een moderator de inhoud om ervoor te zorgen dat deze geschikt en veilig is.
Multipel myeloomforums en prikborden
Hier zijn een paar goede multipel myeloomforums om te bezoeken:
- Network Cancer Survivors. De American Cancer Society biedt dit discussiebord aan voor mensen met multipel myeloom en hun families.
- Slimme patiënten. Dit online forum is een hulpmiddel voor mensen die last hebben van veel verschillende gezondheidsproblemen, waaronder multipel myeloom.
- De Myeloma Beacon. Dit forum, dat wordt gepubliceerd door een non-profitorganisatie in Pennsylvania, biedt sinds 2008 informatie en ondersteuning aan mensen met multipel myeloom.
- Patiënten zoals ik. Deze forumgebaseerde site behandelt bijna 3.000 medische aandoeningen en heeft meer dan 650.000 deelnemers die informatie delen.
Blogs over multipel myeloom
Een blog is een tijdschriftachtige website waar een persoon, non-profitorganisatie of bedrijf korte informatieve artikelen plaatst in een gemoedelijke stijl. Kankerorganisaties gebruiken blogs om hun patiënten op de hoogte te houden van nieuwe behandelingen en fondsenwervers. Mensen met multipel myeloom schrijven blogs als een manier om hun ervaringen te delen en om informatie en hoop te bieden aan pas gediagnosticeerde mensen.
Houd er bij het lezen van een blog rekening mee dat ze waarschijnlijk niet worden beoordeeld op medische nauwkeurigheid. Iedereen kan een blog schrijven. Het kan moeilijk zijn om te weten of de informatie die u leest medisch geldig is.
U vindt eerder nauwkeurige informatie op een blog van een kankerorganisatie, universiteit of medische professional, zoals een arts of kankerverpleegkundige, dan op een die door een persoon is gepost. Maar persoonlijke blogs kunnen een waardevol gevoel van comfort en mededogen geven.
Hier zijn een paar blogs gewijd aan multipel myeloom:
- Internationale Myeloma Foundation. Dit is de grootste organisatie voor multipel myeloom, met meer dan 525.000 leden in 140 landen.
- Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). De MMRF biedt een door patiënten geschreven blog op haar website.
- Myeloma Crowd. Deze patiëntgerichte non-profitorganisatie heeft een blogpagina met verhalen over fondsenwervingsevenementen voor meerdere myelomen en ander nieuws.
- Inzicht van Dana-Farber. Een van de grootste kankercentra van het land gebruikt zijn blog om nieuws te delen over de vooruitgang van onderzoek en baanbrekende therapieën.
- MyelomaBlogs.org. Deze site bundelt blogs van veel verschillende mensen met multipel myeloom.
- Margaret's Corner. Op deze blog beschrijft Margaret de dagelijkse strijd en successen van het leven met smeulend myeloom. Ze blogt actief sinds 2007.
- TimsWifesBlog. Nadat bij haar man Tim de diagnose multipel myeloom was gesteld, besloten deze vrouw en moeder om over hun leven te schrijven 'in de MM-achtbaan'.
- Kies M voor Myeloma. Deze blog begon als een manier voor de schrijver om familie en vrienden op de hoogte te houden, maar het werd uiteindelijk een hulpmiddel voor mensen met deze kanker over de hele wereld.
Afhalen
Als u zich eenzaam voelt sinds uw diagnose van multipel myeloom, of als u alleen wat informatie nodig heeft om u door de behandeling te leiden, vindt u deze op een van de vele forums en blogs die online beschikbaar zijn. Denk er bij het bekijken van deze webpagina's aan om alle informatie die u op een blog of forum vindt te bevestigen met uw arts.
