Het is bijna 20 jaar geleden dat Rick Nash ontdekte dat hij een hepatitis C-infectie had.
Die twee decennia omvatten vele doktersbezoeken, tests, mislukte antivirale behandelingen en jarenlang wachten op de donorlijst voor een levertransplantatie.
Ze zijn ook gevuld met duizenden dollars aan zorgkosten. Rick en zijn familie hebben meer dan $ 6 miljoen gefactureerd aan hun zorgverzekeraars en honderdduizenden dollars uitgegeven aan eigen zorg.
Als hij dat geld niet had uitgegeven, kon hij het zich nu veroorloven om een huis te kopen.
'Ik bedoel letterlijk een huis', vertelde Rick aan Healthline. 'Het bedrag dat mijn familie en ik gedurende deze collectieve periode hebben betaald, was ongeveer $ 190.000, $ 200.000, dus het is een huis.'
Rick was pas 12 toen hij merkte dat zijn urine ongewoon donker was. Hij en zijn familie gingen naar hun arts, die hen doorverwees naar een plaatselijk ziekenhuis. Na bloedonderzoek en een leverbiopsie werd bij Rick de diagnose hepatitis C-infectie gesteld.
'Ze hebben alles getest,' zei Rick, 'en toen ze erachter kwamen dat ik Hep C had, waren ze echt in de war, want een 12-jarige met Hep C is raar.'
Hepatitis C is een virale infectie die de lever beschadigt. In sommige gevallen van acute infectie bestrijdt het lichaam het virus alleen. Maar volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ontwikkelt 75 tot 85 procent van de mensen die het virus oplopen chronische hepatitis C-infectie. Dit is een langdurige infectie die behandeling met antivirale medicijnen vereist.
Chronische hepatitis C-infectie is zeldzaam bij kinderen en treft naar schatting 23.000 tot 46.000 kinderen in de Verenigde Staten. De meerderheid van de kinderen met hepatitis C heeft tijdens de zwangerschap het virus van hun moeder opgelopen.
Nadat ze hadden gehoord dat Rick een hepatitis C-infectie had, moedigden zijn artsen zijn hele gezin aan om zich te laten testen. Dit bracht hen ertoe te ontdekken dat ook zijn moeder de ziekte had.
Zijn moeder kreeg antivirale behandeling kort nadat ze haar diagnose kreeg.
Maar voor Rick konden zijn artsen weinig doen. Destijds waren er weinig behandelingsopties beschikbaar voor kinderen met de ziekte, dus ze moesten gewoon kijken en wachten.
"Ik had ongeveer 20 tot 25 verschillende ontmoetingen met een gastro-intestinale specialist of een huisarts, precies tussen de tijd dat ik 12 en 18 was", herinnert Rick zich.
'Ik ging er af en toe heen omdat ze geïnteresseerd waren in mijn zaak', zei hij, 'maar ze konden niets doen. Het enige wat je kunt doen is afwachten met een kind tot ze 18 zijn. '
Meerdere behandelingsrondes
Rick begon zijn eerste ronde van antivirale behandeling tijdens zijn laatste jaar van de universiteit, begin 2008.
Hij kreeg gedurende zes maanden elke week een injectie met interferon en ribavirine. De bijwerkingen waren vreselijk. 'Het gaf je het gevoel alsof je de ergste griep had, zoals 100 keer', zei Rick.
Toen hij klaar was met zijn eerste behandelingsronde, was het virus nog steeds detecteerbaar in zijn bloed.
Zijn arts schreef toen nog een ronde van dezelfde medicijnen voor, maar met een hogere dosis.
Ook dit wist het virus niet uit zijn lichaam te verwijderen.
Eind 2012 onderging hij een derde ronde van antivirale behandeling - deze keer met een combinatie van interferon, ribavirine en een nieuw medicijn, telaprevir.
De bijwerkingen van deze behandeling doodden hem bijna, zei Rick.
En het genas de infectie nog steeds niet.
Deel op Pinterest
Duizenden dollars aan zorg
Rick's eerste drie rondes van antivirale behandeling kosten elk meer dan $ 80.000.
Naast die antivirale behandelingen, schreven zijn artsen een reeks andere medicijnen voor om de symptomen en complicaties van een leveraandoening te beheersen.
Bij meerdere gelegenheden onderging hij ook een procedure die bekend staat als banding. Deze procedure behandelde vergrote aderen in zijn slokdarm, een complicatie van littekens in de lever.
Rick had op dat moment een ziektekostenverzekering, en zonder uitzondering haalde hij elk jaar zijn eigen risico van $ 4000.
Hij betaalde ook duizenden dollars uit eigen zak voor aspecten van zijn zorg die niet door een verzekering werden gedekt.
Bijvoorbeeld, het leven met chronische leverziekte verhoogde zijn boodschappenrekening. Hij moest 4.000 tot 5.000 calorieën per dag eten omdat hij niet al zijn eten binnen kon houden. Hij moest ook investeren in natriumarme alternatieven, die vaak duurder zijn dan reguliere producten.
Hij kocht magnesium-, kalium- en calciumsupplementen om te helpen voorzien in de voedingsbehoeften van zijn lichaam. Hij betaalde tangolessen om zijn spiermassa en geheugen te behouden, die verslechterden als gevolg van leverschade. En hij kocht luchtreinigers om zijn longen te beschermen, die ook de effecten van zijn toestand voelden.
Elke keer dat hij een nieuwe antivirale behandeling begon, verving hij al zijn producten voor persoonlijke verzorging om zichzelf te beschermen tegen herinfectie.
"In totaal waren de incidentele posten ongeveer duizend tot tweeduizend per jaar, in termen van extra dingen die ik vanwege mijn Hep C rechtstreeks zou moeten doen of kopen", herinnerde hij zich.
Verzekering verzekeren
Om de zorgkosten te kunnen betalen, heeft Rick een groot deel van zijn leven opgebouwd rond het onderhouden van een ziektekostenverzekering.
Rick zat op de universiteit tijdens zijn eerste ronde van antivirale behandeling. Als voltijdstudent onder de 25 jaar was hij gedekt door de door de werkgever gesponsorde verzekering van zijn moeder.
Toen hij afstudeerde, kreeg Rick een baan bij een lokaal schooldistrict. Maar die functie bood niet de voordelen of baanzekerheid die hij nodig had.
Dus keerde hij terug naar school en volgde 's nachts een volledige lading cursussen terwijl hij overdag tot 39 uur per week werkte. Hierdoor kon hij de dekking behouden onder het verzekeringsplan van zijn moeder.
Toen hij ouder werd dan de verzekering van zijn moeder, veranderde hij van baan om de voordelen te krijgen die hij nodig had. Hierdoor werd zijn derde behandelingsronde met ongeveer twee jaar vertraagd.
Hij werd eind 2013 ontslagen omdat hij te veel werk had gemist. Hoewel zijn baas op de hoogte was van zijn toestand, bleven ze vergaderingen plannen wanneer Rick niet op medische afspraken was.
Op dat moment had Rick een leverziekte in het eindstadium ontwikkeld. Hepatitis C had zijn lever voldoende beschadigd en met littekens bedekt om cirrose te veroorzaken. Volgens de CDC ontwikkelt ongeveer 5 tot 20 procent van de mensen met een hepatitis C-infectie cirrose binnen 20 jaar na het oplopen van het virus.
Rick kreeg te maken met verschillende complicaties van cirrose, waaronder ascites - een opeenhoping van overtollig vocht in zijn buik. Zijn benen waren ook opgezwollen van vocht en vatbaar voor krampen.
Gifstoffen begonnen zich op te bouwen in zijn bloedbaan en zorgden ervoor dat zijn hersenfunctie afnam, waardoor het moeilijk werd om eenvoudige wiskunde en andere dagelijkse taken uit te voeren.
Met deze beperkingen wist hij dat het moeilijk zou zijn om een baan te behouden. Dus vroeg hij om een handicap met de hulp van verschillende voorstanders van een handicap die hem door het proces begeleidden.
Tijdelijke remissie, gevolgd door terugval
Nadat hij een handicap had aangevraagd, begon Rick aan het wachtspel. Ondertussen kocht hij een gesubsidieerde ziektekostenverzekering via Covered California, de staatsbeurs die is opgericht onder de Affordable Care Act ("Obamacare").
Zijn familie “zocht en speurde” het internet af naar coupons van fabrikanten en andere hulpprogramma's om hem te helpen de medicijnen te betalen die hij nodig had om te overleven.
Rick begon zijn vierde ronde van antivirale behandeling in 2014, met simeprevir (Olysio) en sofosbuvir (Sovaldi). Deze combinatie bracht zijn viral load terug tot nul, wat betekende dat het virus niet langer detecteerbaar was in zijn bloed.
Maar binnen een paar maanden ervoer Rick een terugval. Hij liep een bacteriële infectie op, waardoor het hepatitis C-virus kon herstellen.
"Helaas gaf het mijn virus de kans om terug te keren - en dat heeft het ooit gedaan", zei Rick. Zijn virale lading "schoot tot ongeveer 10 miljoen" virale deeltjes op per milliliter bloed. Alles boven de 800.000 wordt als hoog beschouwd.
In een vijfde ronde van antivirale behandeling die later dat jaar begon, ontving hij een combinatie van ledipasvir en sofosbuvir (Harvoni). Dit bracht zijn viral load terug naar nul. Maar nogmaals, het virus kaatste terug.
'Daarna was ik zo depressief', herinnerde Rick zich. 'Het volgende jaar wist ik gewoon niet wat ik moest doen.'
Deel op Pinterest
Het laatste stuk
In 2016, drie jaar nadat hij zich had aangemeld, werd Rick eindelijk ingeschreven voor Disability Medicare.
Dit was welkom nieuws, want hij had een levertransplantatie nodig en de kosten van zijn zorg liepen op. Medicare zou helpen de rand eraf te halen. Zijn copay-kosten en eigen risico waren veel lager onder Medicare in vergelijking met zijn vorige plan.
Na jaren op de donorlijst te hebben doorgebracht, kreeg Rick in december 2016 een levertransplantatie.
De totale kosten van zijn ziekenhuisverblijf, operatie en de eerste twee maanden van herstel na transplantatie kosten bijna $ 1 miljoen. Gelukkig hoefde hij bij Medicare slechts $ 300 uit eigen zak te betalen.
Een paar maanden later begon Rick aan zijn zesde ronde van antivirale behandeling. Het bestond uit een off-label combinatie van ribavirine, sofosbuvir (Sovaldi) en elbasvir en grazoprevir (Zepatier).
Het was een beetje uitdagend om deze behandeling aan Medicare te geven. Er waren zeer weinig gegevenspunten over ontvangers van levertransplantaten die evenveel mislukte antivirale behandelingen hadden ondergaan als Rick. Na een eerste ontkenning keurde Medicare 12 weken behandeling goed.
Halverwege de behandeling had Rick nog steeds detecteerbare niveaus van het virus in zijn bloed. Hij vermoedde dat hij in totaal meer dan 12 weken behandeling nodig zou hebben om het op te lossen. Dus vroeg hij Medicare om verlenging.
Ze weigerden zijn aanvraag, evenals zijn daaropvolgende beroepen op Medicare en Medicaid. Hij had geen andere keus dan af te wachten of 12 weken behandeling de oplossing zou zijn.
Aan het einde van de 12 weken had Rick een viral load van nul bereikt. Vier weken na zijn laatste dosis medicatie was het virus nog steeds niet detecteerbaar in zijn bloed.
En 24 weken na zijn laatste dosis waren zijn tests nog steeds duidelijk.
Rick had iets bereikt dat bekend staat als een aanhoudende virologische respons (SVR). Volgens het Amerikaanse Department of Veteran Affairs blijft 99 procent van de mensen die SVR bereiken de rest van hun leven vrij van het hepatitis C-virus.
Na bijna 20 jaar, zes antivirale behandelingen en een levertransplantatie, was Rick eindelijk genezen van een hepatitis C-infectie.
Pleiten voor verandering
Afgelopen september vierde Rick zijn eenjarig jubileum van leven zonder hepatitis C.
Niet alleen heeft de ziekte zijn tol geëist op de bankrekeningen van Rick en zijn familie, maar het heeft ook zijn tol geëist van hun sociale en emotionele welzijn.
Veel mensen zijn bang om iemand aan te raken of tijd door te brengen met iemand die een hepatitis C-infectie heeft, ook al wordt het virus alleen van bloed op bloed overgedragen. Iemand kan het niet alleen door gewoon contact overbrengen.
Om het stigma en de misvattingen rond de ziekte te helpen aanpakken, werkt Rick al een aantal jaren als pleitbezorger voor de gemeenschap. Hij onderhoudt de website HCVME.org, schrijft voor HepatitisC.net, is een peer-counselor voor Help-4-Hep en werkt samen met verschillende andere organisaties op het gebied van hepatitis C.
"Nadat ik heb doorgemaakt wat ik heb meegemaakt en het op dezelfde manier heb ervaren, probeer ik gewoon vocaal te zijn", zei hij, "en ik probeer anderen met hepatitis C aan te moedigen om ook vocaal te zijn."
'Voor mensen die geen hepatitis C hebben,' voegde hij eraan toe, 'wees er niet bang voor. Het is bloed voor bloed. Het is niet iets waar je bang voor hoeft te zijn. '
