Wanneer u een diagnose krijgt met een onvoorspelbare aandoening zoals multiple sclerose (MS), zijn er veel dingen waar uw arts u op zal helpen voorbereiden. Toch is het onmogelijk om je voor te bereiden op de vele dwaze, domme, onwetende en soms aanstootgevende dingen die mensen je zullen vragen over je ziekte.
'Je ziet er niet eens ziek uit!' is iets wat mensen tegen me zeggen over mijn soms onzichtbare ziekte - en dat is nog maar het begin. Hier zijn zeven vragen en opmerkingen die ik heb gesteld als jonge vrouw met MS.
1. Waarom doe je niet gewoon een dutje?
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen van MS en wordt met de dag erger. Voor sommigen is het een constant gevecht dat geen enkele hoeveelheid slaap kan oplossen.
Voor mij betekent dutjes gewoon moe gaan en moe wakker worden. Dus nee, ik heb geen dutje nodig.
2. Heeft u een dokter nodig?
Soms smeer ik mijn woorden tijdens het spreken en soms worden mijn handen moe en verliezen ze hun grip. Het hoort bij het leven met de aandoening.
Ik heb een dokter die ik regelmatig zie over mijn MS. Ik heb een onvoorspelbare ziekte van het centrale zenuwstelsel. Maar nee, ik heb nu geen dokter nodig.
3. Oh, dit is niets - je kunt het doen
Als ik zeg dat ik niet kan opstaan of daar niet heen kan lopen, dan meen ik het. Hoe schijnbaar klein of gemakkelijk je het ook vindt, ik ken mijn lichaam en wat ik wel en niet kan doen.
Ik ben niet lui. Geen bedrag van "Kom op! Doe het gewoon!" zal me helpen. Ik moet mijn gezondheid voorop stellen en mijn grenzen kennen.
4. Heeft u [ongegronde medische behandeling invoegen] geprobeerd?
Iedereen met een chronische ziekte heeft waarschijnlijk te maken met ongevraagd medisch advies. Maar als ze geen arts zijn, zouden ze waarschijnlijk geen behandelaanbevelingen moeten doen.
Niets kan mijn door experts aanbevolen medicijnen vervangen.
5. Ik heb een vriend …
Ik weet dat je probeert te vertellen wat ik doormaak, maar als ik hoor van iedereen die je kent die ook deze vreselijke ziekte heeft, ben ik verdrietig.
Trouwens, ongeacht mijn fysieke uitdagingen, ik ben nog steeds een normaal persoon.
6. Kun je iets meenemen?
Ik gebruik al een heleboel medicijnen. Als het nemen van aspirine mijn neuropathie zou kunnen helpen, had ik het al geprobeerd. Zelfs met mijn dagelijkse medicijnen heb ik nog steeds symptomen.
7. Je bent zo sterk! Je komt hier doorheen
Oh, ik weet dat ik sterk ben. Maar er is momenteel geen remedie voor MS. Ik zal er mijn hele leven mee leven. Ik kom hier niet doorheen.
Ik begrijp dat mensen dit vaak vanuit een goede plaats zeggen, maar dat weerhoudt me er niet van eraan herinnerd te worden dat de remedie nog onbekend is.
De afhaalmaaltijd
Net zoals symptomen van MS mensen anders beïnvloeden, kunnen deze vragen en opmerkingen dat ook zijn. Je beste vrienden zeggen soms het verkeerde, ook al hebben ze alleen goede bedoelingen.
Als u niet zeker weet wat u moet zeggen tegen een opmerking die iemand over uw MS maakt, neem dan even de tijd om na te denken voordat u reageert. Soms kunnen die paar extra seconden het verschil maken.
Alexis Franklin is een pleitbezorger voor patiënten uit Arlington, VA, die op 21-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met MS. Sindsdien hebben zij en haar familie duizenden dollars ingezameld voor MS-onderzoek en heeft ze het DC-gebied rondgereisd met andere recent gediagnosticeerde jongeren mensen over haar ervaring met de ziekte. Ze is de liefhebbende moeder van een chihuahuamix, Minnie, en kijkt in haar vrije tijd graag naar Redskins voetbal, koken en haken.
