Toen ik de diagnose hepatitis C kreeg, was ik 12 jaar oud. Mijn arts legde uit dat ik tegen de tijd dat ik 30 zou worden, waarschijnlijk een levertransplantatie nodig had of zou sterven.
Het was 1999. Er was geen genezing - alleen een behandelplan van een jaar met een lage kans op succes en veel bijwerkingen.
Er was hoop dat er tijdens mijn leven genezing zou kunnen plaatsvinden, en in 2013, met de komst van de eerste generatie direct werkende antivirale middelen (DAA's), veranderde mijn wereld. Er was een remedie gekomen.
Ik wou dat ik had geweten dat er in mijn toekomst genezing was. Proberen te navigeren op de middelbare school was uitdagend genoeg voor een tiener zonder de zeer reële druk van mijn naderende ondergang te voelen.
Er was geen ontsnapping mogelijk aan de realiteit van de diagnose, vooral omdat mijn moeder rond dezelfde tijd de diagnose hepatitis C kreeg.
Als ik terugkijk, zijn er veel dingen waarvan ik wou dat ik ze wist op het moment dat ze me zouden hebben geholpen om effectiever met mijn diagnose om te gaan.
De ziekte kennen
Mijn hepatitis C werd vroeg opgemerkt, maar de remedie was pas beschikbaar toen ik al in de eindfase van de leverziekte (ESLD) was beland. Ik wou dat ik had geweten hoe intens ESLD zou zijn. Ik had beter in vorm kunnen blijven om vroegtijdig te helpen vechten tegen spierverspilling.
Ik wou dat ik had geweten dat het hepatitis C-virus (HCV) systemisch is en dat het voornamelijk de leverziekte hepatitis C veroorzaakt. Ik had geen idee hoe wijdverbreid HCV was - dat het virus een wisselwerking kon hebben met de hersenen, de schildklier en andere organen en kan reumatoïde aandoeningen veroorzaken of nabootsen, van artritis en fibromyalgie tot cryoglobulinemie.
Ik ben blij dat ik op jonge leeftijd heb geleerd hoe ik geheugenkastelen, ankers en andere geheugentrucs moet gebruiken om te helpen vechten tegen mijn verslechterende hepatische encefalopathie toen ik twintig was.
Ik wou dat ik eerder had geweten meer onderzoek te doen. Ik was pas veel onderzoek gaan doen naar hepatitis C na mijn tweede behandeling. Weten over de mogelijke bijwerkingen en hun verschillende remedies is een enorm voordeel wanneer een arts een zorgplan voor u beslist.
Door mijn eigen onderzoek leerde ik bijvoorbeeld dat een zoutarm / eiwitrijk dieet het beste is voor mensen met hepatische encefalopathie, ESLD, ascites en spierverspilling.
Zelfs toen hij dit wist, vertelde de inwonende arts bij herstel van een bijna natriumarm coma, dat een dieet met veel zout en weinig eiwitten voor mij beter zou zijn.
Dit advies zou leiden tot een vochtafvoer van 12 pond uit mijn maag als gevolg van ascites, wat later zou blijken septisch te zijn en me bijna zou doden.
De juiste specialisten vinden
Ik ben blij dat ik iemand had om me door de behandeling te begeleiden en dat ik uiteindelijk een fantastisch team van artsen heb gevonden. Toen ik werd gediagnosticeerd, wou ik dat ik had geweten naar welke kwaliteiten ik moest zoeken bij een goede specialist.
Na met een aantal specialisten te hebben gewerkt, ontdekte ik dat mijn persoonlijke voorkeur uitging naar een recentere medische afgestudeerde die hepatitis C goed begreep en die een vrouw was.
Niet 'klikken' met specialisten resulteerde vaak in verkeerde diagnoses, onjuist of verouderd advies en zelfs verergering van wonden door het gebruik van naalden van de verkeerde maat.
Oefening en voeding
Ik zou beter voorbereid zijn geweest op het resulterende spierverlies door meer gewichtdragende oefeningen te doen en meer broccoli en zalm te eten - goede bronnen van respectievelijk natuurlijke calcium en vitamine D.
Een paar keer per week zonnebaden gedurende ongeveer 20 minuten zou ook hebben geholpen de vitamine D-opname te optimaliseren en tegelijkertijd mijn kans op melanoom te verkleinen - een risico dat nu is toegenomen door mijn transplantatiemedicijnen.
Ik wou dat ik had geweten dat diuretica ascites kunnen behandelen, maar ook dat voedsel de onbalans in elektrolyten kan beheersen die wordt veroorzaakt door de combinatie van ESLD en diuretica. Deze onbalans kan ook optreden zonder diuretica, maar ze versnellen het proces.
Na jarenlang voedsel te hebben onderzocht dat ik kon eten om mijn symptomen onder controle te houden, kwam ik tot een combinatie van met honing geroosterde pinda's, ongezouten geroosterde cashewnoten, ongezouten geroosterde macadamia-noten, bananenchips en soms rozijnen of geroosterde gezouten amandelen.
Het had precies de juiste combinatie van vetten, suikers, kalium, magnesium en natrium om mijn lichaam in staat te stellen zichzelf effectiever te reguleren.
De ondersteuning vinden die u nodig heeft
Ik wou dat ik de Family Medical Leave Act eerder had begrepen en deze had gebruikt wanneer dat nodig was tijdens een van mijn eerdere behandelingen. Het was essentieel om te voorkomen dat ik werd ontslagen wegens buitensporige afwezigheid tijdens mijn derde behandeling terwijl ik werkte in een callcenter voor technische ondersteuning.
Ik ben blij dat ik een ondersteunend netwerk van vrienden heb opgebouwd die in hetzelfde appartementencomplex woonden, zodat toen ik gehandicapt werd en het moeilijk werd om dingen te beheren, ik vrienden had die beschikbaar en beschikbaar waren om te helpen.
Mijn vriendengroep werd heel hecht. De sterke emotionele banden zorgden ervoor dat ik kon terugveren als de behandeling faalde of als ik door mijn hepatische encefalopathie in cirkels ging praten.
De afhaalmaaltijd
Ik wou dat ik wist dat er anderen waren zoals ik; bovendien wou ik dat ik ze had kunnen kennen.
Gelukkig zijn er nu veel online groepen en peer-ondersteuningslijnen, zoals Help-4-Hep, om met anderen met hepatitis C te praten.
Dankzij dit soort middelen zouden de dingen waarvan ik wou dat ik ze wist, voor anderen algemeen bekend zouden worden.
Rick Jay Nash is een patiënt en advocaat van HCV die schrijft voor HepatitisC.net en HepMag. Hij kreeg baarmoeder hepatitis C en werd op 12-jarige leeftijd gediagnosticeerd. Zowel hij als zijn moeder zijn nu genezen. Rick is ook een actieve spreker en vrijwilliger bij CalHep, Lifesharing en de American Liver Foundation. Volg hem op Twitter, Instagram en Facebook.
