Ondersteuning vinden
De reis van elke persoon met multiple sclerose (MS) is heel anders. Wanneer een nieuwe diagnose u op zoek laat naar antwoorden, is de beste persoon om te helpen misschien een andere persoon die hetzelfde ervaart als u.
Veel organisaties hebben online manieren gecreëerd waarop mensen met MS of hun dierbaren overal ter wereld hulp kunnen zoeken. Sommige sites brengen u in contact met artsen en medische experts, terwijl andere u verbinden met gewone personen zoals u. Allen kunnen u helpen aanmoediging en ondersteuning te vinden.
Bekijk deze acht MS-ondersteuningsgroepen, forums en Facebook-gemeenschappen die u kunnen helpen de antwoorden te vinden die u zoekt.
Healthline: leven met multiple sclerose
Op onze eigen MS-communitypagina kunt u vragen stellen, tips of advies delen en communiceren met mensen met MS en hun dierbaren uit het hele land. Van tijd tot tijd plaatsen we anonieme vragen die door Facebook-vrienden aan ons zijn gesteld. U kunt uw eigen vragen stellen en de antwoorden van de community gebruiken om u te helpen een beter leven met MS te leiden.
We delen ook medisch onderzoek en lifestyle-artikelen die erg nuttig kunnen zijn voor mensen met MS of hun dierbaren. Klik hier om onze pagina leuk te vinden en deel uit te maken van de Healthline MS-gemeenschap.
MSline van Healthline
Oké, het is niet echt een website, het is een app - maar MS Buddy is nog steeds een geweldige bron! Compatibel met iOS 8.0 of hoger (met andere woorden, je hebt een iPhone, iPad of iPod Touch nodig), MS Buddy verbindt je rechtstreeks met andere mensen met MS.
Deze gratis app stelt je een paar vragen over jezelf, zoals je leeftijd, locatie en type MS. Vervolgens brengt het je in contact met andere mensen met een vergelijkbaar profiel. Als u ervoor kiest, kunt u contact opnemen met de gebruikers waaraan u bent gekoppeld. Het is een geweldige manier om contact te maken met mensen die weten hoe het is om met MS te leven. Wie weet, misschien ontmoet je je volgende beste vriend!
MS-verbinding
Bezoekers van MS Connection moeten een profiel aanmaken om toegang te krijgen tot veel van de componenten van de site. Forums zijn onderverdeeld in zeer specifieke groepen, zoals "Newly Diagnosed" of "Living Single". Je wordt aangemoedigd om je verhaal te delen en gebieden te schetsen waar je de meeste hulp nodig hebt. Deze gebieden kunnen financiële planning, het maken van gezonde eetkeuzes of het ontdekken van het nieuwste onderzoek omvatten.
Als lid van de site heb je ook toegang tot een een-op-een programma voor peer-verbindingen. Met dit programma kunt u worden verbonden met een getrainde vrijwilliger die u kan helpen bij het beantwoorden van vragen en het vinden van ondersteuning. Geliefden kunnen ook worden verbonden met een peer via de vrijwilligers van MSFriends.
MS World
MS World wordt gerund door vrijwilligers die MS hebben of er zorg voor hebben gedragen. De opzet is heel eenvoudig: MS World heeft verschillende forums en een continue livechat. De forums zijn gericht op specifieke vragen, waaronder onderwerpen als 'MS-symptomen: de symptomen die verband houden met MS' en 'De familiekamer: een plek om het gezinsleven te bespreken terwijl je met MS leeft'.
De chatroom staat de hele dag open voor algemene discussie. Ze schetsen echter wel specifieke tijden van de dag waarop het alleen betrekking moet hebben op MS.
Om deel te nemen aan chats en andere functies, moet u zich waarschijnlijk registreren.
Multiple Sclerosis Foundation Facebook Group
De Facebook-groep van de Multiple Sclerosis Foundation maakt gebruik van de kracht van een online gemeenschap om mensen met MS te helpen. De open groep heeft momenteel meer dan 16.000 leden. De groep staat open voor alle gebruikers om vragen te stellen of advies te geven, en gebruikers kunnen opmerkingen of suggesties achterlaten voor iedereen. Een groep sitebeheerders van de Multiple Sclerosis Foundation komt ook tussenbeide om u te helpen experts te vinden wanneer dat nodig is.
MSAA-netwerkprogramma
De Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) biedt veel middelen voor mensen met MS, waaronder een online onderzoeksbibliotheek en een link naar organisaties voor financiële hulp. De site vereist echter dat u een aanvraag voltooit om deel uit te maken van hun gemeenschap.
Wanneer u zich aanmeldt, wordt u gevraagd om een geschiedenis van uw ervaring met MS te geven, of u nu de aandoening heeft of een geliefde of verzorger bent. U wordt ook gevraagd om een samenvatting te geven van het type hulp dat u nodig heeft.
Zodra u bent geaccepteerd, gebruikt MSAA deze informatie om u te helpen de beste bronnen voor uw behoeften te vinden. Ze kunnen u ook verbinden met andere leden in uw omgeving of groepen die u het meest zouden kunnen profiteren.
MS LifeLines
MS LifeLines is een Facebook-community voor mensen met MS. De gemeenschap ondersteunt het peer-matchingprogramma MS LifeLines, dat individuen met MS verbindt met lifestyle- en medische experts. Deze leeftijdsgenoten kunnen verwijzen naar onderzoek, levensstijloplossingen en zelfs voedingsadvies.
MS LifeLines wordt beheerd door EMD Serono, Inc., maker van de MS-medicatie Rebif.
Patiënten zoals ik
Patients Like Me verbindt mensen met MS en hun dierbaren met elkaar. Een uniek onderdeel van Patients Like Me is dat mensen met MS hun gezondheid kunnen volgen. Via verschillende online tools kunt u uw gezondheid en de voortgang van MS volgen. Als u wilt, kan deze informatie worden gebruikt door onderzoekers die op zoek zijn naar betere en effectievere behandelingen. U kunt deze informatie ook delen met andere communityleden.
Patients Like Me is niet alleen gebouwd voor mensen met MS: het heeft ook functies voor veel andere aandoeningen. Het MS-forum alleen heeft echter al meer dan 58.000 leden. Deze leden hebben duizenden beoordelingen van behandelingen ingediend en honderden uren onderzoek voltooid. U kunt alles lezen over hun ervaringen en hun inzicht gebruiken om u te helpen de informatie te vinden die u nodig heeft.
Gebruik verstandig online bronnen
Zoals met alle informatie die u online vindt, moet u voorzichtig zijn met de MS-bronnen die u gebruikt. Praat altijd eerst met uw arts voordat u nieuwe behandelingen gaat onderzoeken of huidige behandelingen stopt op basis van advies dat u online vindt.
Dat gezegd hebbende, deze online functies en forums kunnen u helpen om u verbonden te voelen met anderen die precies weten wat u doormaakt, of het nu gaat om zorgverleners, geliefden, zorgverleners of andere mensen met MS. Ze kunnen vragen beantwoorden en een elektronische schouder bieden ter ondersteuning.
U zult te maken krijgen met een reeks uitdagingen met MS - mentaal, fysiek en emotioneel - en deze online bronnen kunnen u helpen om u zowel geïnformeerd als ondersteund te voelen terwijl u ernaar streeft een gezond, bevredigend leven te leiden.
