Een diagnose van kanker kan een stressvolle en soms eenzame ervaring zijn. Hoewel je vrienden en familie het goed bedoelen, begrijpen ze misschien niet wat je doormaakt.
Als u begint met de behandeling en u aanpast aan een nieuwe norm, kunt u overwegen om lid te worden van een steungroep voor mensen met multipel myeloom. Door anderen te ontmoeten die precies weten wat je ervaart, kun je je minder alleen voelen en voel je je misschien meer op je gemak.
Lees verder voor meer informatie over steungroepen en hoe u de juiste voor u kunt vinden.
Wat zijn steungroepen?
Steungroepen zijn bijeenkomsten waar mensen met dezelfde gezondheidstoestand of een ander probleem elkaar ontmoeten om te praten over hun gevoelens en zorgen. Ze bespreken ook welke behandelingen en copingmethoden hen hebben geholpen, en welke niet.
Sommige steungroepen hebben een specifieke focus - bijvoorbeeld vrouwen of tieners met multipel myeloom. Anderen zijn breder, zoals groepen voor mensen met bloedkanker in het algemeen.
Steungroepen worden gehouden in ziekenhuizen, gemeenschapscentra, kerken, telefonisch en online. Sommige groepen worden geleid door een moderator zoals een maatschappelijk werker, psycholoog of hulpverlener met expertise over de aandoening. Andere groepen worden door leden geleid.
Waar vindt u een ondersteuningsgroep voor multipel myeloom
De arts die uw kanker behandelt, is uw beste hulpmiddel wanneer u op zoek gaat naar een steungroep. Veel kankerziekenhuizen en -klinieken bieden ondersteuningsprogramma's aan hun patiënten.
Hier zijn een paar andere manieren om steungroepen te vinden:
- Bel een multipel myeloom of een algemene kankerorganisatie (zie hieronder).
- Vraag een maatschappelijk werker bij de dokter of het ziekenhuis dat uw kanker behandelt.
- Praat met andere mensen met jouw type kanker.
- Zoek online.
Stichting steungroepen
Verschillende multiple myeloma-organisaties bieden een verscheidenheid aan online en persoonlijke ondersteuningsgroepen om leden te helpen bij het omgaan met hun diagnose. Hier zijn enkele van de grootste fundamenten.
International Myeloma Foundation (IMF)
IMF is 's werelds grootste organisatie die zich toelegt op dit type kanker. Het heeft meer dan 525.000 leden in 140 landen over de hele wereld.
Naast het financieren van onderzoek en het opleiden van het publiek over multipel myeloom, organiseert het IMF 150 steungroepen in de Verenigde Staten. Om een groep bij u in de buurt te vinden, gaat u naar de ondersteuningsgroepenpagina van de organisatie en voert u uw stad / staat of postcode in.
Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF)
Deze non-profitorganisatie biedt een verscheidenheid aan ondersteuning voor mensen bij wie de diagnose multipel myeloom is gesteld, inclusief links naar behandelcentra, financiële hulp en voorlichtingsprogramma's voor patiënten. Het heeft ook een directory met steungroepen op zijn website, georganiseerd door de staat.
Amerikaanse Kankervereniging
De American Cancer Society is een hulpmiddel voor mensen met alle soorten kanker, inclusief multipel myeloom. Voer op de bronnenpagina van de organisatie uw postcode in, kies het ondersteuningsprogramma voor multipel myeloom en klik op 'bronnen zoeken'. De site zal een lijst met steungroepen in uw regio weergeven.
ASCO. Net
De American Society of Clinical Oncology heeft een educatieve website die alle soorten kanker behandelt. Het heeft een pagina met steungroepen, georganiseerd en doorzoekbaar op kankertype.
Online groepen
Het internet is een goede plek om informatie en community te vinden. Online gaan voor ondersteuning kan een goede optie zijn als u op het platteland woont, anoniem wilt blijven of als u zich niet goed genoeg voelt om een persoonlijke groep bij te wonen.
Voorbeelden van online multipel myeloomgroepen zijn:
- Slimme patiënten
- Leukemie & lymfoom Society
- MyLifeLine
Facebook herbergt ook een aantal ondersteuningsgroepen voor meerdere myelomen. Veel van deze groepen zijn gesloten of privé, dus u moet een uitnodiging aanvragen.
- Multiple Myeloma-patiënten
- Myeloma Patiënteninformatiegroep
- African American Multiple Myeloma Group
- Multiple Myeloma Support Group
- Multiple Myeloma Patient Support Group
CancerCare
Deze kankerondersteunende organisatie bestaat al sinds het begin van de jaren veertig. Het biedt gratis diensten om mensen te helpen de uitdagingen van het leven met kanker aan te pakken, samen met een algemene ondersteuningsgroep voor bloedkanker en een online ondersteuningsgroep voor multipel myeloom.
Is een steungroep geschikt voor mij?
Of u baat zult hebben bij een steungroep hangt af van hoe comfortabel u over uzelf en uw kanker praat. Als u een actieve deelnemer wilt zijn en het meeste uit uw groep wilt halen, moet u ten minste enkele details van uw situatie onthullen.
Om u te helpen de groep te vinden die het beste bij uw persoonlijkheid past, vraagt u om een sessie bij te wonen. Hier zijn een paar vragen om te overwegen:
- Komt de groep op een voor u geschikte locatie samen?
- Werken de timing en frequentie van vergaderingen met uw schema?
- Liever de anonimiteit van een online groep boven een persoonlijke groep?
- Wil je deel uitmaken van een grote groep of een kleine groep?
- Is iedereen ongeveer even oud als jij?
- Doet iedereen actief mee? Vinden ze het erg als je stil blijft?
- Heeft de groep een moderator? Hou je van zijn of haar stijl?
Afhalen
U hoeft zich niet alleen te voelen als u met multipel myeloom leeft. Neem contact op met mensen die uw situatie begrijpen door lid te worden van een online of persoonlijke ondersteuningsgroep. Deelnemen aan een van deze groepen kan uw levenskwaliteit en uw vooruitzichten helpen verbeteren.
