Wat is SPMS?
Secundair-progressieve multiple sclerose (SPMS) is een vorm van multiple sclerose. Het wordt beschouwd als de volgende fase na relapsing-remitting MS (RRMS).
Met SPMS zijn er geen tekenen van remissie meer. Dit betekent dat de aandoening ondanks behandeling verslechtert. Behandeling wordt echter soms nog steeds aanbevolen om aanvallen te helpen verminderen en hopelijk de progressie van invaliditeit te vertragen.
Deze fase is normaal. In feite zullen de meeste mensen met MS op enig moment SPMS ontwikkelen, zo niet op een effectieve ziektemodificerende therapie (DMT). Als u de tekenen van SPMS kent, kunt u het vroegtijdig detecteren. Hoe eerder uw behandeling begint, hoe beter uw arts u kan helpen nieuwe symptomen en verergering van uw ziekte te verminderen.
Hoe MS met relapsing-remitting SPMS wordt
MS is een chronische auto-immuunziekte die in verschillende vormen voorkomt en mensen anders beïnvloedt. Volgens Johns Hopkins Medicine wordt bij ongeveer 90 procent van de mensen met MS in eerste instantie de diagnose RRMS gesteld.
In de RRMS-fase omvatten de eerste merkbare symptomen:
- gevoelloosheid of tintelingen
- incontinentie (problemen met de blaascontrole)
- veranderingen in visie
- loopproblemen
- overmatige vermoeidheid
RRMS-symptomen kunnen komen en gaan. Sommige mensen hebben mogelijk enkele weken of maanden geen symptomen, een fenomeen dat remissie wordt genoemd. MS-symptomen kunnen ook terugkomen, hoewel dit een opflakkering wordt genoemd. Mensen kunnen ook nieuwe symptomen ontwikkelen. Dit wordt een aanval of terugval genoemd.
Een terugval duurt doorgaans enkele dagen tot enkele weken. De symptomen kunnen aanvankelijk geleidelijk verergeren en daarna geleidelijk verbeteren zonder behandeling of eerder met IV-steroïden. RRMS is onvoorspelbaar.
Op een gegeven moment hebben veel mensen met RRMS niet langer remissie of plotselinge terugvallen. In plaats daarvan gaan hun MS-symptomen door en verergeren ze zonder pauze.
Vervolg, verslechterende symptomen geven aan dat RRMS is gevorderd tot SPMS. Dit gebeurt meestal 10 tot 15 jaar na de eerste MS-symptomen. SPMS kan echter worden uitgesteld of zelfs mogelijk worden voorkomen als het vroeg in het ziekteverloop wordt gestart met effectieve MS DMT's.
Soortgelijke symptomen bestaan bij alle vormen van MS. Maar SPMS-symptomen zijn progressief en verbeteren na verloop van tijd niet.
Tijdens de vroege stadia van RRMS zijn de symptomen merkbaar, maar ze zijn niet noodzakelijkerwijs ernstig genoeg om de dagelijkse activiteiten te verstoren. Zodra MS naar het secundair-progressieve stadium gaat, worden de symptomen uitdagender.
Diagnose van SPMS
SPMS ontwikkelt zich als gevolg van neuronaal verlies en atrofie. Als u merkt dat uw symptomen verergeren zonder remissie of merkbare terugval, kan een MRI-scan helpen bij de diagnose.
MRI-scans kunnen het niveau van celdood en hersenatrofie laten zien. Een MRI zal tijdens een aanval een verhoogd contrast vertonen omdat het lekken van de haarvaten tijdens een aanval een grotere opname veroorzaakt van de gadolinium-kleurstof die wordt gebruikt in MRI-scans.
SPMS behandelen
SPMS wordt gekenmerkt door de afwezigheid van terugvallen, maar het is nog steeds mogelijk om symptomen aan te vallen, ook wel bekend als een opflakkering. Opflakkeringen zijn meestal erger bij hitte en in tijden van stress.
Momenteel zijn er 14 DMT's die worden gebruikt voor recidiverende vormen van MS, inclusief SPMS dat nog steeds recidieven heeft. Als u een van deze geneesmiddelen gebruikte om RRMS te behandelen, kan uw arts u erop laten wachten totdat het de ziekteactiviteit niet meer onder controle houdt.
Andere soorten behandelingen kunnen de symptomen en de kwaliteit van leven helpen verbeteren. Deze omvatten:
- fysiotherapie
- ergotherapie
- regelmatige matige lichaamsbeweging
- cognitieve revalidatie
Klinische proeven
Klinische proeven testen nieuwe soorten medicijnen en therapieën op vrijwilligers om de behandeling van SPMS te verbeteren. Dit proces geeft onderzoekers een duidelijker beeld van wat effectief en veilig is.
Vrijwilligers in klinische onderzoeken zijn misschien wel de eersten die nieuwe behandelingen krijgen, maar er is enig risico aan verbonden. De behandelingen helpen mogelijk niet bij SPMS en in sommige gevallen kunnen ze ernstige bijwerkingen hebben.
Het is belangrijk dat er voorzorgsmaatregelen worden getroffen om vrijwilligers te beschermen en hun persoonlijke informatie te beschermen.
Deelnemers aan klinische onderzoeken moeten over het algemeen aan bepaalde richtlijnen voldoen. Bij het beslissen om deel te nemen, is het belangrijk om vragen te stellen zoals hoe lang de proef duurt, wat de mogelijke bijwerkingen kunnen zijn en waarom onderzoekers denken dat het zal helpen.
De website van de National Multiple Sclerosis Society vermeldt klinische onderzoeken in de Verenigde Staten, hoewel de COVID-19-pandemie de geplande onderzoeken mogelijk heeft vertraagd.
Klinische onderzoeken die momenteel als rekrutering worden vermeld, omvatten een voor simvastatine, die de progressie van SPMS kan vertragen, evenals onderzoek of verschillende soorten therapie mensen met MS kunnen helpen pijn te beheersen.
Een andere proef heeft tot doel te testen of liponzuur mensen met progressieve MS kan helpen mobiel te blijven en de hersenen te beschermen.
En een klinische proef zal later dit jaar met NurOwn-cellen worden afgerond. Het doel is om de veiligheid en werkzaamheid van stamcelbehandeling bij mensen met progressieve MS te testen.
Progressie
Progressie verwijst naar symptomen die na verloop van tijd meetbaar erger worden. Op sommige punten kan SPMS worden beschreven als 'zonder progressie', wat betekent dat het niet meetbaar lijkt te verslechteren.
De progressie varieert aanzienlijk bij mensen met SPMS. Na verloop van tijd moeten sommigen misschien een rolstoel gebruiken, maar veel mensen kunnen blijven lopen, mogelijk met een wandelstok of rollator.
Modificatoren
Modifiers zijn termen die aangeven of uw SPMS actief of inactief is. Dit helpt gesprekken met uw arts te informeren over mogelijke behandelingen en wat u in de toekomst kunt verwachten.
In het geval van actieve SPMS kunt u bijvoorbeeld nieuwe behandelingsopties bespreken. Bij afwezigheid van activiteit kunnen u en uw arts daarentegen het gebruik van revalidatie bespreken en manieren om uw symptomen te beheersen met mogelijk een DMT die minder risico heeft.
Levensverwachting
De gemiddelde levensverwachting voor mensen met MS is doorgaans ongeveer 7 jaar korter dan bij de algemene bevolking. Het is niet helemaal duidelijk waarom.
Afgezien van ernstige gevallen van MS, die zeldzaam zijn, lijken de belangrijkste oorzaken andere medische aandoeningen te zijn die ook mensen in het algemeen treffen, zoals kanker en hart- en longaandoeningen.
Belangrijk is dat de levensverwachting voor mensen met MS de afgelopen decennia is gestegen.
Outlook voor SPMS
Het is belangrijk om MS te behandelen om de symptomen te beheersen en de verergering van invaliditeit te verminderen. Het vroegtijdig opsporen en behandelen van RRMS kan het ontstaan van SPMS helpen voorkomen, maar er is nog steeds geen remedie.
Hoewel de ziekte zal toenemen, is het belangrijk om SPMS zo vroeg mogelijk te behandelen. Er is geen remedie, maar MS is niet dodelijk en medische behandelingen kunnen de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren. Als u RRMS heeft en verergerende symptomen opmerkt, is het tijd om met uw arts te praten.
