Als je iets koopt via een link op deze pagina, kunnen we een kleine commissie verdienen. Hoe dit werkt.
Toen ik 16 jaar geleden de diagnose lupus kreeg, had ik geen idee hoe de ziekte elk gebied van mijn leven zou beïnvloeden. Hoewel ik destijds een overlevingshandboek of magische geest had kunnen gebruiken om al mijn vragen te beantwoorden, kreeg ik in plaats daarvan een goede oude levenservaring. Tegenwoordig zie ik lupus als de katalysator die me heeft gevormd tot een sterkere, meer medelevende vrouw, die nu de kleine geneugten in het leven waardeert. Het heeft me ook een paar dingen geleerd - of honderd - over hoe ik beter kan leven als ik te maken heb met een chronische ziekte. Hoewel het niet altijd gemakkelijk is, is er soms een beetje creativiteit en out of the box voor nodig om erachter te komen wat voor jou werkt.
Hier zijn zeven life-hacks die me helpen gedijen met lupus.
1. Ik pluk de vruchten van journaling
Jaren geleden stelde mijn man herhaaldelijk voor dat ik mijn dagelijkse leven vastlegde. Ik verzette me eerst. Het was al moeilijk genoeg om met lupus te leven, laat staan erover te schrijven. Om hem te sussen, nam ik de praktijk op. Twaalf jaar later heb ik nooit meer achterom gekeken.
De verzamelde gegevens waren oogverblindend. Ik heb jaren informatie over medicatiegebruik, symptomen, stressfactoren, alternatieve therapieën die ik heb geprobeerd en seizoenen van remissie.
Vanwege deze opmerkingen weet ik wat mijn uitbarstingen veroorzaakt en welke symptomen ik meestal heb voordat een uitbarsting optreedt. Een hoogtepunt van journaling is het zien van de vooruitgang die ik sinds de diagnose heb gemaakt. Deze vooruitgang kan ongrijpbaar lijken als je in de problemen zit, maar een dagboek brengt het naar de voorgrond.
2. Ik concentreer me op mijn "kan" -lijst
Mijn ouders noemden me op jonge leeftijd een 'verhuizer en shaker'. Ik had grote dromen en werkte er hard aan om ze te verwezenlijken. Toen veranderde lupus mijn levensloop en de loop van veel van mijn doelen. Als dit niet frustrerend genoeg was, voegde ik brandstof toe aan het vuur van mijn innerlijke criticus door mezelf te vergelijken met gezonde leeftijdsgenoten. Tien minuten scrollen door Instagram zou me plotseling verslagen voelen.
Na jarenlang mezelf te hebben gekweld om me te meten met mensen die geen chronische ziekte hadden, werd ik meer opzettelijk gericht op wat ik kon doen. Vandaag houd ik een "kan doen" -lijst bij - die ik voortdurend bijwerk - die mijn prestaties benadrukt. Ik concentreer me op mijn unieke doel en probeer mijn reis niet te vergelijken met die van anderen. Heb ik de vergelijkingsoorlog overwonnen? Niet helemaal. Maar me concentreren op mijn capaciteiten heeft mijn eigenwaarde enorm verbeterd.
3. Ik bouw mijn orkest op
Door 16 jaar met lupus te leven, heb ik uitgebreid het belang bestudeerd van een positieve ondersteuningscirkel. Het onderwerp interesseert me omdat ik de nasleep heb ervaren van weinig steun van naaste familieleden.
Door de jaren heen groeide mijn ondersteuningscirkel. Tegenwoordig omvat het vrienden, geselecteerde familieleden en mijn kerkfamilie. Ik noem mijn netwerk vaak mijn 'orkest', omdat we allemaal verschillende eigenschappen hebben en we elkaar volledig steunen. Door onze liefde, aanmoediging en steun, geloof ik dat we samen prachtige muziek maken die alles vervangt dat negatief leven onze kant op kan gooien.
4. Ik probeer negatieve zelfpraat te elimineren
Ik herinner me dat ik bijzonder hard voor mezelf was na de diagnose van lupus. Door zelfkritiek zou ik mezelf schuldig maken aan het behouden van mijn vroegere tempo van voor de diagnose, waarbij ik de kaarsen aan beide uiteinden brandde. Fysiek zou dit leiden tot uitputting en, psychologisch, tot schaamte.
Door gebed - en eigenlijk elk Brene Brown-boek op de markt - ontdekte ik een niveau van fysieke en psychologische genezing door van mezelf te houden. Tegenwoordig, hoewel het moeite kost, concentreer ik me op 'het spreken van leven'. Of het nu gaat om "Je hebt het geweldig gedaan vandaag" of "Je ziet er prachtig uit", het spreken van positieve affirmaties heeft zeker mijn kijk op mezelf veranderd.
5. Ik accepteer de noodzaak om aanpassingen te maken
Chronische ziekte heeft de reputatie in veel plannen een sleutel te zetten. Na tientallen gemiste kansen en ingeplande levensgebeurtenissen, begon ik langzaam mijn gewoonte af te werpen om alles te proberen te beheersen. Toen mijn lichaam als verslaggever de eisen van een werkweek van 50 uur niet aankon, schakelde ik over op freelance journalistiek. Toen ik het grootste deel van mijn haar verloor door chemo, speelde ik met pruiken en extensions (en vond het geweldig!). En terwijl ik de hoek op 40 draai zonder een eigen baby, ben ik begonnen met reizen op weg naar adoptie.
Aanpassingen helpen ons om het meeste uit ons leven te halen, in plaats van ons gefrustreerd en gevangen te voelen door de dingen die niet volgens plan verlopen.
6. Ik heb een meer holistische benadering gekozen
Koken is een groot deel van mijn leven sinds ik een kind was (wat kan ik zeggen, ik ben Italiaans), maar ik heb in eerste instantie geen verband gelegd tussen eten en lichaam. Na te hebben geworsteld met intense symptomen, begon ik aan de reis naar het onderzoeken van alternatieve therapieën die naast mijn medicijnen zouden kunnen werken. Ik heb het gevoel dat ik het allemaal heb geprobeerd: sap, yoga, acupunctuur, functionele geneeskunde, IV-hydratatie, enz. Sommige therapieën hadden weinig effect, terwijl andere - zoals veranderingen in het dieet en functionele geneeskunde - gunstige effecten hadden op specifieke symptomen.
Omdat ik het grootste deel van mijn leven te maken heb gehad met overactieve, allergische reacties op voedsel, chemicaliën, enz., Onderging ik allergie- en voedselgevoeligheidstests van een allergoloog. Met deze informatie werkte ik samen met een voedingsdeskundige en vernieuwde ik mijn dieet. Acht jaar later geloof ik nog steeds dat schoon, voedselrijk voedsel mijn lichaam de dagelijkse boost geeft die het nodig heeft bij lupus. Hebben dieetveranderingen mij genezen? Nee, maar ze hebben mijn levenskwaliteit enorm verbeterd. Mijn nieuwe relatie met eten heeft mijn lichaam ten goede veranderd.
7. Ik vind genezing door anderen te helpen
Er zijn de afgelopen 16 jaar seizoenen geweest waarin lupus de hele dag in mijn gedachten zat. Het verteerde me, en hoe meer ik me erop concentreerde - met name het 'wat als' - hoe slechter ik me voelde. Na een tijdje had ik er genoeg van. Ik heb altijd genoten van het dienen van anderen, maar de kunst was om te leren hoe. Ik lag toen in het ziekenhuis.
Mijn liefde om anderen te helpen kwam tot bloei door een blog die ik acht jaar geleden begon, genaamd LupusChick. Tegenwoordig ondersteunt en stimuleert het meer dan 600.000 mensen per maand met lupus en overlappende ziekten. Soms deel ik persoonlijke verhalen; andere keren wordt ondersteuning geboden door te luisteren naar iemand die zich alleen voelt of door iemand te vertellen van wie ze houden. Ik weet niet welk speciaal geschenk u bezit dat anderen kan helpen, maar ik geloof wel dat het delen ervan een grote invloed zal hebben op zowel de ontvanger als uzelf. Er is geen grotere vreugde dan te weten dat je iemands leven positief hebt beïnvloed door een daad van dienstbaarheid.
Afhalen
Ik heb deze levenshacks ontdekt door een lange, kronkelige weg af te leggen die gevuld is met vele onvergetelijke hoogtepunten en enkele donkere, eenzame valleien. Ik blijf elke dag meer leren over mezelf, wat belangrijk voor me is en welke erfenis ik achter wil laten. Hoewel ik altijd op zoek ben naar manieren om de dagelijkse strijd met lupus te overwinnen, heeft de implementatie van de bovenstaande praktijken mijn standpunt veranderd en in sommige opzichten het leven gemakkelijker gemaakt.
Tegenwoordig heb ik niet langer het gevoel dat lupus achter het stuur zit en ben ik een machteloze passagier. In plaats daarvan heb ik beide handen aan het stuur en er is een geweldige, grote wereld die ik van plan ben te verkennen! Welke life-hacks werken om u te helpen gedijen met lupus? Deel ze alsjeblieft met mij in de reacties hieronder!
Marisa Zeppieri is een gezondheids- en voedingsjournalist, chef-kok, auteur en oprichter van LupusChick.com en LupusChick 501c3. Ze woont samen met haar man in New York en redde de rat terrier. Vind haar op Facebook en volg haar op Instagram (@LupusChickOfficial).
