In 2007 barstte de huizenbubbel en kwamen we in de hypotheekcrisis. Het laatste "Harry Potter" -boek werd uitgebracht en Steve Jobs introduceerde de wereld op de allereerste iPhone. En bij mij werd multiple sclerose vastgesteld.
Hoewel die laatste voor jou misschien geen betekenis heeft, doet hij dat wel voor mij. 2007 was het jaar dat mijn leven veranderde. Het jaar waarin ik aan een nieuwe reis ben begonnen en heb leren leven met alle willekeurige onzin die deze ziekte kan veroorzaken.
Ik was 37 jaar oud. Ik was 11 jaar getrouwd. Ik was de moeder van drie jonge kinderen en twee grote honden. Ik hield van rennen, zwemmen, fietsen … alles wat met buiten zijn te maken had. Zeggen dat ik een actieve levensstijl leidde, zou een understatement zijn. Ik was altijd op pad, deed dingen en ging met mijn kinderen naar plaatsen.
Om mijn fysieke mobiliteit zo plotseling en drastisch te verslechteren, was een enorme hindernis voor mij. De beslissing nemen om eindelijk af te breken en een wandelstok te gebruiken, was niet eenvoudig. Het voelde alsof ik toegaf aan de ziekte. Laat het winnen.
Gelukkig voor mij liet de houding die ik vanaf het begin had - dankzij mijn dokter en zijn verbazingwekkende woorden van wijsheid - me niet lang in zelfmedelijden wentelen. In plaats daarvan gaf het me de brandstof om ermee te rollen en te doen wat ik kon om mijn leven voort te zetten zoals ik het kende. Ik dacht dat ik de dingen misschien anders zou doen, maar het ging erom dat ik ze nog steeds deed.
Deel op Pinterest
Toen ik begon te worstelen met het bijhouden van mijn kinderen en ze meenam naar stranden, parken, campings en andere leuke plekken, kwam het onderwerp van het krijgen van een scooter ter sprake. Ik wist niet veel over hen, en de keuzes die op dat moment beschikbaar waren, leken gewoon niet alsof ze bij mijn levensstijl zouden passen. Niet offroad en robuust genoeg.
Een ander ding dat ik moet toegeven dat mijn beslissing beïnvloedde, was het idee dat ik niet wilde dat anderen op me neerkeken - zowel letterlijk als figuurlijk. Ik wilde niet dat anderen me op een scooter zouden zien en zich slecht voor me zouden voelen. Ik wilde geen medelijden of zelfs sympathie.
Het maakte me ook ongemakkelijk om eraan te denken om op de scooter te zitten praten met iemand terwijl ze boven me stonden. Gek of niet, het voelde niet onderhandelbaar. Dus zette ik een scooter uit en bleef ik proberen mijn kinderen bij te houden met mijn vertrouwde stok, 'Pinky'.
Toen, op een dag op de school van mijn kinderen, zag ik een jonge student met hersenverlamming, die meestal wisselt tussen het gebruik van zijn armkrukken en een rolstoel, terwijl hij met een Segway door de gang glijdt. Mijn hersentanden begonnen te werken. Hij had zwakke benen en spasticiteit, en evenwicht was altijd een probleem voor hem. Maar toch was hij daar, zippend door de gangen. Als hij ermee kon rijden en het werkte voor hem, zou het dan voor mij kunnen werken?
Het zaad was geplant en ik begon onderzoek te doen op de Segway. Ik ontdekte al snel dat er een Segway-winkel in het centrum van Seattle was die ze af en toe verhuurde. Wat is een betere manier om erachter te komen of het voor mij zou werken dan om het een paar dagen te proberen?
Het lange weekend dat ik koos was perfect, want er waren een aantal verschillende evenementen waar ik echt naar toe wilde, waaronder een parade en een Seattle Mariners-wedstrijd. Ik kon met mijn kinderen aan de parade deelnemen. Ik heb de stuurkolom en het stuur versierd met slingers en ballonnen, en ik paste er precies in. Ik kwam van onze parkeerplaats in SoHo naar het balstadion, kon door de drukte navigeren, naar de plek gaan waar ik heen wilde en een geweldige honkbalwedstrijd ook!
Deel op Pinterest
Kortom, de Segway werkte voor mij. Bovendien vond ik het erg leuk om rechtop te staan en te staan terwijl ik naar en van plaatsen ging. Zelfs gewoon stilstaan, praten met mensen. En geloof me, er werd veel gepraat.
Vanaf het begin wist ik dat mijn beslissing om een Segway te kopen de wenkbrauwen zou kunnen opheffen en zeker een paar vreemde blikken zou krijgen. Maar ik denk niet dat ik had verwacht hoeveel mensen ik zou ontmoeten en hoeveel gesprekken ik zou voeren vanwege mijn beslissing om er een te gebruiken.
Misschien heeft het er wel mee te maken dat de Segway als speelgoed kan worden gezien - een frivole manier voor luie mensen om zich te verplaatsen. Of misschien had het iets te maken met het feit dat ik er op geen enkele manier, vorm of vorm gehandicapt uitzag. Maar mensen voelden zich zeker vrij om vragen te stellen of mijn handicap in twijfel te trekken en opmerkingen te maken - sommige geweldig en sommige niet zo geweldig.
Eén verhaal in het bijzonder is mij de afgelopen jaren bijgebleven. Ik zat in een Costco met mijn drie kinderen. Gezien de uitgestrektheid van hun magazijn was het gebruik van de Segway een must. De kinderen daar hebben om de kar te duwen en dingen op te halen, maakte het altijd een beetje gemakkelijker.
Een vrouw die me zag, zei iets ongevoeligs - het wezen was: 'Nee eerlijk, ik wil er een.' Ze besefte niet dat mijn kinderen vlak achter me zaten en alles hoorden wat ze te zeggen had. Mijn zoon, die toen 13 was, draaide zich om en antwoordde: 'Echt waar? Omdat mijn moeder benen wil die werken. Wil je ruilen?"
Hoewel ik hem destijds uitschold en zei dat hij niet zo met een volwassene moest praten, was ik ook ongelooflijk trots op mijn kleine man omdat hij namens mij sprak.
Ik realiseer me dat ik, door te kiezen voor een 'alternatief' voertuig voor mobiliteitshulp, mij openstelde voor de opmerkingen, kritiek en kritiek van de wereld en dat mensen de situatie verkeerd begrepen.
In het begin was het echt moeilijk om mezelf erop uit te trekken en gezien te worden op de Segway. Ook al heb ik "Mojo" - de naam die mijn kinderen aan mijn "forever" Segway gaven - voor de gek gehouden met een plakkaat met een handicap en een handige PVC-houder voor mijn wandelstok, mensen geloofden vaak niet dat de Segway legitiem van mij was, en dat ik hulp nodig.
Ik wist dat mensen keken. Ik voelde ze staren. Ik hoorde ze fluisteren. Maar ik wist ook hoeveel gelukkiger ik was. Ik kon blijven doen waar ik van hield. Dat was veel groter dan de zorgen over wat andere mensen van me dachten. Dus ik raakte gewend aan de blikken en opmerkingen en bleef gewoon mijn ding doen en rondhangen met mijn kinderen.
Hoewel het kopen van de Segway geen kleine aankoop was - en de verzekering geen deel van de kosten dekte - heropende het voor mij zoveel deuren. Ik kon met de kinderen naar het strand en hoefde me geen zorgen te maken over het kiezen van een plek direct naast de parkeerplaats. Ik kon weer met de honden wandelen. Ik kon de excursies van de kinderen begeleiden, doorgaan met bijles geven en met gemak receseren op de school van mijn kinderen. Ik heb ook gezorgd voor een geweldige spookachtige geest die over de trottoirs zweeft op Halloween! Ik was weer op pad en vond het geweldig.
Ik was niet de 'oude' ik, maar ik denk graag dat de 'nieuwe' ik leerde hoe ik alle symptomen moest omzeilen en problemen met multiple sclerose in mijn leven kon veroorzaken. Ik gebruikte Mojo en mijn wandelstok Pinky dagelijks ongeveer drie jaar. Met hun hulp kon ik dingen blijven doen die een groot deel van mijn leven uitmaken.
Ik denk ook dat het kiezen van een Segway als mijn mobiliteitsmiddel, iets dat niet bijzonder gebruikelijk of verwacht wordt, een geweldige overgang was naar een aantal fantastische gesprekken. Ik heb het door tientallen mensen laten draaien op de parkeerplaats, in de supermarkt of in het park. Op een jaar veilden we zelfs ritten op de Segway op de schoolveiling van mijn kinderen.
Ik begrijp volledig dat een Segway niet de oplossing is voor iedereen, en misschien misschien zelfs niet voor veel - hoewel ik een paar andere MSers heb gevonden die bij hun zweren. Maar ik heb uit de eerste hand geleerd dat er opties zijn waarvan je misschien niet weet of waarvan je denkt dat ze zouden werken.
Het internet biedt geweldige bronnen om te leren wat er is. Het Mobiliteitshulpcentrum heeft informatie over een aantal verschillende keuzes, OnlyTopReviews geeft beoordelingen over scooters en Silver Cross en Disability Grants kunnen informatie verstrekken over financiering voor toegankelijkheidsapparatuur.
Ik heb het geluk gehad om mijn stok of Mojo de afgelopen jaren niet nodig te hebben, maar wees gerust, beide zijn weggestopt en durven te gaan als dat nodig mocht zijn. Soms denk ik dat ik me niet kan voorstellen dat ik de Segway opnieuw moet gebruiken. Maar dan herinner ik me: ik dacht begin 2007 dat ik nooit de diagnose MS zou krijgen. Het stond gewoon niet op mijn radar.
Ik heb geleerd dat stormen uit het niets kunnen komen, en het is hoe je je erop voorbereidt en hoe je erop reageert, dat zal bepalen hoe eerlijk je bent.
Dus Mojo en Pinky zullen samen in mijn garage rondhangen, wachtend om de volgende keer dat een storm binnenkomt een handje te helpen.
Meg Lewellyn is een moeder van drie kinderen. Ze kreeg in 2007 de diagnose MS. Je kunt meer over haar verhaal lezen op haar blog, BBHwithMS, of contact met haar opnemen op Facebook.
