Een Brief Aan Ouders Van Kinderen Met SMA

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Beste nieuw gediagnosticeerde vrienden,

Mijn vrouw en ik zaten met stomheid geslagen in onze auto in de parkeergarage van het ziekenhuis. De geluiden van de stad zoemden naar buiten, maar onze wereld bestond alleen uit de woorden die niet werden gesproken. Onze 14 maanden oude dochter zat in haar autostoeltje en kopieerde de stilte die de auto vulde. Ze wist dat er iets mis was.

We hadden net een reeks tests afgerond om te zien of ze spinale spieratrofie (SMA) had. De dokter vertelde ons dat hij de ziekte niet kon diagnosticeren zonder genetische tests, maar zijn gedrag en oogtaal vertelden ons de waarheid.

Een paar weken later kwam de genetische test bij ons terug en bevestigde onze ergste angsten: onze dochter had type 2 SMA met drie back-ups van het ontbrekende SMN1-gen.

Wat nu?

Misschien stel je jezelf dezelfde vraag. Misschien zit u met stomheid geslagen zoals we die noodlottige dag deden. Mogelijk bent u verward, bezorgd of in shock. Wat je ook voelt, denkt of doet, neem even de tijd om te ademen en verder te lezen.

De diagnose van SMA brengt levensveranderende omstandigheden met zich mee. De eerste stap is om voor jezelf te zorgen.

Treuren: er is een bepaald soort verlies dat optreedt bij dit type diagnose. Uw kind zal geen gewoon leven leiden of het leven dat u voor ogen had. Verdriet over dit verlies met je partner, familie en vrienden. Huilen. Uitdrukken. Denk na.

Reframe: Weet dat niet alles verloren is. De mentale mogelijkheden van kinderen met SMA worden op geen enkele manier beïnvloed. In feite zijn mensen met SMA vaak zeer intelligent en behoorlijk sociaal. Bovendien is er nu een behandeling die de progressie van de ziekte kan vertragen, en er worden menselijke klinische onderzoeken gedaan om een remedie te vinden.

Zoeken: Bouw een ondersteuningssysteem voor jezelf. Begin met familie en vrienden. Leer ze hoe ze voor uw kind moeten zorgen. Train ze op machinaal gebruik, gebruik van het toilet, baden, aankleden, dragen, overbrengen en voeden. Dit ondersteuningssysteem zal een waardevol aspect zijn bij de zorg voor uw kind. Ga verder nadat je een innerlijke cirkel van familie en vrienden hebt gevormd. Zoek overheidsinstanties die mensen met een handicap helpen.

Verzorging: Zoals het gezegde luidt: 'Je moet je eigen zuurstofmasker opzetten voordat je je kind helpt met dat van hen.' Hetzelfde concept is hier van toepassing. Vind tijd om in contact te blijven met degenen die het dichtst bij u in de buurt zijn. Moedig jezelf aan om momenten van plezier, eenzaamheid en reflectie op te zoeken. Weet dat je niet alleen bent. Neem contact op met de SMA-community op sociale media. Concentreer u op wat uw kind kan doen in plaats van op wat het niet kan.

Plan: Kijk vooruit naar wat de toekomst al dan niet in petto heeft, en plan dienovereenkomstig. Wees proactief. Stel de leefomgeving van uw kind zo in dat ze er met succes doorheen kunnen navigeren. Hoe meer een kind met SMA voor zichzelf kan doen, hoe beter. Onthoud dat hun cognitie niet wordt beïnvloed en dat ze zich scherp bewust zijn van hun ziekte en hoe deze hen beperkt. Weet dat frustratie zal optreden wanneer uw kind zichzelf begint te vergelijken met leeftijdsgenoten. Vind wat voor hen werkt en geniet ervan. Zorg ervoor dat de locatie geschikt is voor uw kind wanneer u aan gezinsuitstapjes begint (vakanties, uit eten gaan, enz.).

Advocaat: Kom op voor uw kind in de onderwijsarena. Ze hebben recht op een opleiding en omgeving die het beste bij hen past. Wees proactief, wees aardig (maar standvastig) en ontwikkel respectvolle en zinvolle relaties met degenen die de hele schooldag met uw kind zullen werken.

Geniet ervan: we zijn niet ons lichaam - we zijn veel meer dan dat. Kijk diep in de persoonlijkheid van uw kind en haal het beste eruit. Ze zullen blij zijn met uw vreugde. Wees eerlijk tegen hen over hun leven, hun obstakels en hun successen.

Zorgen voor een kind met SMA zal je op ongekende manieren versterken. Het zal jou en elke relatie die je momenteel hebt uitdagen. Het zal de creatieve kant van je naar boven halen. Het zal de krijger in je naar boven halen. Van een kind houden met SMA zal je ongetwijfeld meenemen op een reis waarvan je niet wist dat ze bestond. En daardoor wordt u een beter mens.

Je kan dit doen.

Vriendelijke groet, Michael C. Casten

Michael C. Casten woont samen met zijn vrouw en drie prachtige kinderen. Hij heeft een bachelor in psychologie en een master in basisonderwijs. Hij geeft al meer dan 15 jaar les en geniet van schrijven. Hij is co-auteur van Ella's Corner, waarin het leven van zijn jongste kind wordt beschreven met spinale spieratrofie.