Voor Megans dochter Kora begon het met een voorkeur voor de hand.
'Als je terugkijkt op foto's, kun je gemakkelijk zien dat mijn dochter de ene hand de voorkeur gaf, terwijl de andere bijna altijd een vuist had.'
Handfavorieten zouden niet voor 18 maanden moeten gebeuren, maar Kora vertoonde hiervan al op jongere leeftijd tekenen.
Het bleek dat Kora een zogeheten pediatrische beroerte ervoer, een soort beroerte die voorkomt bij kinderen, terwijl Megan nog zwanger was van haar en haar zus. (En handgunst is een van de tekenen - daarover later meer).
Hoewel een beroerte bij kinderen misschien niet iets is waar veel mensen bekend mee zijn, is Kora zeker niet de enige in haar ervaring. In feite komt een beroerte bij kinderen voor bij ongeveer 1 op de 4.000 baby's en een verkeerde diagnose of vertraging in de diagnose bij kinderen is nog steeds heel gebruikelijk.
Hoewel er veel bewustzijn is rond beroertes bij volwassenen, is dit niet noodzakelijk het geval voor beroertes bij kinderen.
Er zijn tekenen, maar de meeste mensen weten niet waar ze op moeten letten
Huisarts, Terri, had haar dochter Kasey toen ze 34 was. De inwoner van Kansas legt uit dat ze een langdurige bevalling had, die soms wordt veroorzaakt door een abnormaal trage cervicale verwijding. Ze denkt dat Kasey toen een beroerte heeft gehad. Kasey kreeg aanvallen binnen 12 uur na de geboorte.
Maar zelfs als huisarts was Terri nooit getraind in een beroerte bij kinderen - inclusief de tekens waarop moest worden gelet. 'Dat hebben we op de medische school nooit besproken', zegt ze.
De waarschuwingssignalen van een beroerte voor iedereen zijn vaak gemakkelijk te onthouden met de afkorting FAST. Voor kinderen en pasgeborenen die een beroerte ervaren, kunnen er echter enkele aanvullende of andere symptomen zijn. Deze omvatten:
- toevallen
- extreme slaperigheid
- een neiging om één kant van hun lichaam te bevoordelen
Megan had een tweelingzwangerschap met een hoger risico. Ze was 35, had overgewicht en droeg veelvouden, zodat haar kinderen een groter risico liepen op het ontwikkelen van bepaalde aandoeningen. Artsen wisten dat Kora niet zo snel groeide als haar zus. In feite werden ze geboren met een verschil van 2 pond, maar het duurde nog maanden voordat de dokters van Kora beseften dat ze een beroerte had gehad.
Hoewel het moeilijk te zeggen is of een kind een beroerte heeft gehad in de baarmoeder, zullen de tekenen waarschijnlijk later verschijnen.
'Als we haar tweeling niet hadden gehad om mijlpalen mee te vergelijken, had ik me niet gerealiseerd hoe laat het werkelijk was', legt Megan uit.
Pas toen Kora na 14 maanden een MRI onderging, vanwege haar vertraging in de ontwikkeling, beseften de artsen wat er was gebeurd.
Een beroerte bij kinderen heeft een blijvend effect op kinderen en hun families
Tot 66 procent van de kinderen die een beroerte hebben gehad, zal epileptische stoornissen, neurologische gebreken of leer- en ontwikkelingsproblemen ontwikkelen. Na haar beroerte kreeg Kora de diagnose hersenverlamming, epilepsie en merkte taalachterstand op.
Momenteel staat ze onder de hoede van een neuroloog en neurochirurg om haar epilepsie te behandelen.
Wat ouderschap en huwelijk betreft, legt Megan uit dat beide moeilijker zijn omdat 'er veel meer factoren bij betrokken zijn'.
Kora heeft regelmatig doktersbezoeken en Megan zegt dat ze regelmatig telefoontjes krijgt van de kleuterschool of kinderopvang dat Kora zich niet lekker voelt.
Therapie en andere behandelingen kunnen helpen bij het bereiken van cognitieve en fysieke mijlpalen
Hoewel veel kinderen die een beroerte hebben gehad zowel cognitief als fysiek uitdagingen hebben, kunnen therapie en andere behandelingen hen helpen mijlpalen te bereiken en die uitdagingen aan te gaan.
Terri zegt: 'De dokters vertelden ons dat we, vanwege het gebied van haar verwonding, geluk zouden hebben als ze spraak en taal kon verwerken. Ze zou waarschijnlijk niet lopen en zou aanzienlijk vertraging oplopen. Ik neem aan dat niemand het Kasey heeft verteld. '
Kasey zit momenteel op de middelbare school en loopt op nationaal niveau.
Ondertussen loopt Kora, nu 4 jaar oud, non-stop sinds de leeftijd van 2 jaar.
'Ze heeft altijd een glimlach op haar gezicht en heeft haar er nooit van weerhouden om haar te proberen bij te houden', zegt Megan.
Begrijpen dat er ondersteuning is, is van vitaal belang
Zowel Terri als Megan zijn het erover eens dat het belangrijk is om een ondersteuningsteam te creëren voor zowel het kind als hun gezin. Dit omvat het kijken naar familieleden, vrienden, collega's, mensen in de gemeenschap van pediatrische beroertes en gezondheidswerkers.
Megan vond uiteindelijk een geweldige oppas en heeft ondersteunende medewerkers om te helpen wanneer dat nodig was. Zowel Terri als Megan vonden ook troost en steun van de Children's Hemiplegia and Stroke Association (CHASA) -groepen op Facebook.
'Toen ik eenmaal met CHASA was verbonden, vond ik zoveel meer antwoorden en een nieuw gezin', zegt Terri.
De CHASA-gemeenschappen bieden online en persoonlijke ondersteuningsgroepen voor ouders van overlevenden van een beroerte bij kinderen. U kunt ook meer informatie vinden over beroerte bij kinderen en ondersteuning van:
- American Heart Association
- Internationale alliantie voor pediatrische beroerte
- Canadian Pediatric Stroke Support Association
Jamie Elmer is een copy editor die afkomstig is uit Zuid-Californië. Ze heeft een voorliefde voor woorden en bewustzijn van de geestelijke gezondheid en is altijd op zoek naar manieren om die twee te combineren. Ze is ook een fervent liefhebber van de drie P's: puppy's, kussens en aardappelen. Vind haar op Instagram.
