De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende oorzaak van dementie. Het beïnvloedt geleidelijk het geheugen, het oordeel, de taal en de onafhankelijkheid van een persoon. Eens de verborgen last van een gezin, wordt de ziekte van Alzheimer nu een dominante zorg voor de volksgezondheid. Het aantal is gegroeid en zal in een alarmerend tempo blijven, naarmate miljoenen Amerikanen ouder worden aan de ziekte en een remedie buiten bereik blijft.
Er leven momenteel 5,7 miljoen Amerikanen en 47 miljoen mensen wereldwijd met de ziekte van Alzheimer. Dat zal naar verwachting tussen 2015 en 2050 met 116 procent toenemen in landen met hoge inkomens, en in die periode met 264 procent in landen met lage midden- en lage inkomens.
Alzheimer is de duurste ziekte in de Verenigde Staten. De jaarlijkse ruwe kosten zijn meer dan $ 270 miljard, maar de tol die het op patiënten en zorgverleners eist, is niet te overzien. Een belangrijke reden dat de ziekte van Alzheimer niet meer kost, is te danken aan de 16,1 miljoen onbetaalde zorgverleners die het beheer van de ziekte van hun dierbaren op zich hebben genomen. Deze onbaatzuchtige taak bespaart de natie jaarlijks meer dan $ 232 miljard.
Een op de tien Amerikanen van 65 jaar of ouder leeft met de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie. Twee derde van de getroffenen is vrouw. De gemiddelde levensduur na diagnose voor iemand met de ziekte van Alzheimer is 4 tot 8 jaar. Afhankelijk van verschillende factoren kan dit echter wel 20 jaar duren. Naarmate de ziekte voortschrijdt, brengt elke dag meer uitdagingen, kosten en belasting voor zorgverleners met zich mee. Deze primaire of secundaire zorgverleners nemen vaak de rol op zich om redenen die variëren van de plicht tot de kosten.
Healthline wilde zorgverleners beter begrijpen - hoe Alzheimer hun leven heeft beïnvloed en de veelbelovende ontwikkelingen aan de horizon die het landschap van Alzheimer zouden kunnen veranderen. We hebben een onderzoek uitgevoerd onder bijna 400 actieve zorgverleners die millennials, Generation X en babyboomers vertegenwoordigen. We interviewden een dynamische groep van medische en zorgdeskundigen om de beperkingen, behoeften en onuitgesproken waarheden van het leven met en de zorg voor iemand met de ziekte van Alzheimer zo goed mogelijk te begrijpen.
Alle statistieken zonder bron zijn afkomstig uit de oorspronkelijke enquêtegegevens van Healthline.
Overweldigende en ongemakkelijke waarheden over de ziekte van Alzheimer
De overweldigende waarheid over de ziekte van Alzheimer is dat het merendeel van de zorgverlening aan vrouwen toebehoort. Of ze het nu zien als een voorrecht, een last of een noodzaak, tweederde van de primaire onbetaalde zorgverleners van mensen met de ziekte van Alzheimer is vrouw. Meer dan een derde van deze vrouwen zijn de dochters van degenen voor wie ze zorgen. Onder millennials nemen vrouwelijke kleinkinderen vaker de rol van verzorger op zich. Over het algemeen zijn verzorgers echtgenoten en de volwassen kinderen van degenen voor wie ze meer zorgen dan welke andere relatie dan ook.
"Het is alsof van de samenleving wordt verwacht dat vrouwen de verzorgers zijn", zegt Diane Ty, projectdirecteur van het Global Social Enterprise Initiative en AgingWell Hub van de Georgetown University's McDonough School of Business. Ze wijst erop dat, aangezien veel vrouwen eerder de rol van primaire verzorger van kinderen op zich hebben genomen, hun broers en zussen of andere familieleden vaak aannemen dat ze het voortouw nemen bij de zorg voor Alzheimer.
Dat wil niet zeggen dat mannen er niet bij betrokken zijn. Professionele zorgverleners wijzen er snel op dat ze ook veel zonen en echtgenoten zien die dit werk op zich nemen.
Over het algemeen offeren de meeste zorgverleners hun eigen gezondheid, financiën en gezinsdynamiek op omwille van hun dierbaren. Bijna driekwart van de zorgverleners meldt dat hun eigen gezondheid is afgenomen sinds ze verantwoordelijkheden op zich hebben genomen, en een derde moet de afspraken van hun eigen arts missen om de zorg voor hun geliefde te beheren. Gen X-zorgverleners ervaren de grootste negatieve gezondheidseffecten. Over het algemeen zijn zorgverleners echter een gestreste groep, waarbij 60 procent angst of depressie ervaart. Stel je voor hoe moeilijk het is om zo volledig voor een ander te zorgen als je lichaam en geest dringend behoefte hebben aan zorg.
Als er een zilveren randje is, zorgt het intieme beeld van een geliefde die ouder wordt met de ziekte van Alzheimer ervoor dat meer zorgverleners (34 procent) eerder worden getest op de biomarkers van de ziekte, iets waar millennials proactiever over zijn dan oudere generaties. Nu ze de impact van de ziekte hebben gezien, zijn ze meer geneigd stappen te ondernemen om de ziekte te voorkomen of uit te stellen. Experts moedigen dit gedrag aan omdat het een grote impact kan hebben op het ontstaan en de progressie van de ziekte van Alzheimer.
Nieuw onderzoek stelt in feite voor om over te stappen van de vastgestelde algemene diagnostische criteria om in plaats daarvan te focussen op het identificeren en behandelen van de ziekte pre-impact, wat een beter begrip en behandeling mogelijk maakt. Met andere woorden, in plaats van Alzheimer te diagnosticeren in het stadium waarin dementie merkbaar is, kan toekomstig werk zich richten op asymptomatische veranderingen in de hersenen van Alzheimer. Hoewel deze vooruitgang veelbelovend is, is de aanpak alleen bedoeld voor onderzoek op dit moment, maar kan het een enorme impact hebben als het wordt aangepast in de algemene behandeling voor preventieve maatregelen. Dit zou onderzoekers en clinici in staat kunnen stellen om aan Alzheimer gerelateerde veranderingen in de hersenen te zien, 15 tot 20 jaar voordat we momenteel Alzheimer diagnosticeren. Dit is belangrijk omdat het sneller detecteren van veranderingen mogelijk kan helpen bij het identificeren en begeleiden van vroege interventiepunten.
Voor elke impact die zorgverleners voelen in hun eigen gezondheid, is er een financiële repercussie. Een op de twee zorgverleners meldt dat hun financiën of carrière negatief zijn beïnvloed door hun verantwoordelijkheden, waardoor de lopende middelen zijn verminderd en de pensioenpremies zijn beperkt.
"Ik heb gesproken met familieleden die keuzes maakten die hun toekomstige financiële onafhankelijkheid ernstig zouden schaden om te doen wat hun familie vandaag van hen vroeg met betrekking tot zorgverlening", merkt Ruth Drew, directeur informatie- en ondersteuningsdiensten voor de Alzheimer's Association.
De overgrote meerderheid van de zorgverleners is getrouwd met kinderen die thuis wonen en hebben een volledige of deeltijdbaan. Er mag niet van worden uitgegaan dat zorgverleners van nature beschikbaar waren omdat ze niets anders aan de hand hadden. Integendeel, dit zijn individuen met een vol leven die een van de grootste prestaties leveren. Ze doen dit vaak met gratie, standvastigheid en niet veel steun.
Naast het grootste deel van de thuiszorg, leiden deze personen de leiding bij het initiëren van medische evaluaties en het nemen van belangrijke beslissingen over het financiële, medische, juridische en algehele welzijn van degenen voor wie zij zorg verlenen. Dit omvat het telefoneren om 75 procent van de mensen met dementie thuis te houden - hetzij bij de patiënt thuis, hetzij bij de verzorger thuis.
- 71 procent van de verzorgers is vrouw.
- 55 procent van de zorgverleners is een dochter of zoon, schoondochter of schoonzoon.
- 97 procent van de millennial- en Gen X-zorgverleners heeft kinderen (18 jaar en jonger) bij hen thuis.
- 75 procent van de mensen met de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie blijft thuis of in een privéwoning ondanks de progressie van de ziekte.
- 59 procent van de mensen met Alzheimer of aanverwante dementie zegt dat een cognitiegerelateerde gebeurtenis (bijv. Geheugenverlies, verwarring, verminderd denken) een medisch bezoek / evaluatie veroorzaakte.
- 72 procent van de zorgverleners zegt dat hun gezondheid is verslechterd sinds zij zorgverlener zijn geworden.
- 59 procent van de zorgverleners ervaart depressie of angst.
- 42 procent van de zorgverleners maakt gebruik van persoonlijke steungroepen, online communities en forums.
- Bij 50 procent van de zorgverleners is hun carrière en financiën beïnvloed door verantwoordelijkheden op het gebied van zorg.
- 44 procent van de zorgverleners heeft moeite met sparen voor hun pensioen.
- 34 procent van de zorgverleners zegt dat de zorg voor een geliefde met de ziekte van Alzheimer hen ertoe heeft aangezet om op het gen te testen.
- 63 procent van de zorgverleners zou medicatie gebruiken om het ontstaan van geheugenverlies met minstens 6 maanden te vertragen als het betaalbaar en vrij van bijwerkingen was.
De verzorger en haar last zijn complexer dan men zich kan voorstellen
De dag dat een verzorger rode vlaggen opmerkt in het gedrag en de spraak van een geliefde, verandert hun leven en begint een onzekere toekomst. Het is ook geen overgang naar 'nieuw normaal'. Bij elk moment met iemand met de ziekte van Alzheimer is het onduidelijk wat er gaat gebeuren of wat ze daarna nodig hebben. Zorg verlenen gaat gepaard met een aanzienlijke hoeveelheid emotionele, financiële en fysieke moeilijkheden, vooral naarmate de persoon met de ziekte van Alzheimer door de ziekte vordert.
Voor iemand met Alzheimer zorgen is een fulltime baan. Onder mantelzorgers biedt 57 procent zorg voor ten minste vier jaar en 63 procent verwacht die verantwoordelijkheid voor de komende vijf jaar - allemaal met een ziekte die tot 20 jaar kan aanhouden. Dus wie draagt die last?
Er zijn 16,1 miljoen onbetaalde zorgverleners in de Verenigde Staten. Over het algemeen zijn volwassen kinderen de meest voorkomende primaire verzorgers. Dit geldt vooral voor Gen X en babyboomers. Bij babyboomers is 26 procent van de primaire verzorgers echter de echtgenoten van mensen met de ziekte van Alzheimer en de duizendjarige kleinkinderen die 39 procent van de tijd als primaire verzorgers optreden.
Deze zorgverleners bieden samen jaarlijks meer dan 18 miljard uur onbetaalde zorg. Deze zorg wordt gewaardeerd op een aftrek van 232 miljard dollar voor de natie. Dat komt neer op gemiddeld 36 uur per week per zorgverlener, waardoor er effectief een tweede fulltime baan ontstaat zonder salaris, secundaire arbeidsvoorwaarden of in het algemeen vrije tijd.
Die rol omvat vrijwel alles wat de patiënt in zijn dagelijks leven nodig heeft - in het begin minder, omdat zowel de patiënt als de verzorger dagelijkse taken normaal kunnen uitvoeren - en het evolueert geleidelijk naar een voltijdse zorgpositie tijdens de late stadia van de ziekte van Alzheimer. Een korte lijst met de taken die door een primaire verzorger worden uitgevoerd, zijn onder meer:
- medicatie administratie en tracking
- vervoer
- emotionele steun
- afspraken plannen
- boodschappen doen
- Koken
- schoonmaken
- rekeningen betalen
- financiën beheren
- vastgoed planning
- juridische beslissingen
- het beheren van verzekeringen
- bij de patiënt wonen of woonplaatsbeslissingen nemen
- hygiëne
- toiletten
- voeden
- mobiliteit
Het leven van deze zorgverleners vertraagt pas als ze in staat zijn om terug te keren naar het punt waar ze waren gebleven. Andere aspecten van hun leven gaan snel vooruit en ze proberen bij te blijven alsof er niets is veranderd. De zorgverleners van Alzheimer zijn meestal getrouwd, hebben kinderen in huis en hebben een fulltime of parttime baan buiten de zorg die zij verlenen.
Een kwart van de vrouwelijke verzorgers maakt deel uit van de 'sandwichgeneratie', wat betekent dat ze hun eigen kinderen opvoeden terwijl ze optreden als primaire verzorger voor hun ouders.
Diane Ty zegt dat 'club-sandwich generatie' een betere omschrijving is, omdat het ook hun werkverplichtingen verklaart. Positief is dat volgens één onderzoek 63 procent van deze vrouwen zich sterker voelde vanwege deze rol met dubbele capaciteit.
'We weten dat er voor de sandwichgeneratie veel vrouwen in de veertig en vijftig zijn, die hun loopbaan in evenwicht houden, zorgen voor een bejaarde ouder of familielid, en zorgen voor jonge kinderen thuis of betalen voor de universiteit. Dit eist een enorme tol van ze”, zegt Drew.
Deel op Pinterest
Ervan uitgaande dat deze rol van primaire verzorger niet altijd een gewilde keuze is, maar ook een noodzaak. Soms is het aanvaarden van die rol een plicht, zoals Diane Ty het omschrijft. Voor andere gezinnen is het een kwestie van betaalbaarheid.
Zorgen voor iemand met Alzheimer of aanverwante dementie is een schrijnende beproeving. Deze individuen ervaren eenzaamheid, verdriet, isolatie, schuldgevoel en burn-out. Het is geen wonder dat 59 procent aangeeft angst en depressie te hebben. Tijdens het zorgen voor een geliefde ervaren deze zorgverleners vaak achteruitgang in hun eigen gezondheid door de spanning en druk of gewoonweg niet de tijd hebben om aan hun eigen behoeften te voldoen.
"Vaak is er veel burn-out bij zorgverleners, vooral in het laatste deel van de ziekte wanneer de patiënt zijn dierbaren niet meer herinnert", legt dr. Nikhil Palekar, universitair hoofddocent psychiatrie en medisch directeur aan het Stony Brook University Hospital en directeur uit van de geriatrische psychiatrische dienst en medisch directeur van het Stony Brook Center of Excellence for Alzheimer's Disease. 'Ik denk dat dat vooral een uitdaging is voor de zorgverleners, wanneer hun moeder of vader ze niet meer kan herkennen of de kleinkinderen kan herkennen. Dat wordt heel emotioneel intens. '
Verzorgers: een snelle blik
- Bijna de helft van de zorgverleners (~ 45 procent) verdient $ 50.000 - $ 99.000 per jaar
- Ongeveer 36 procent verdient minder dan $ 49.000 per jaar
- De meeste zorgverleners zijn getrouwd
- De meeste zorgverleners hebben kinderen van 7-17 jaar in huis; dit is het hoogst voor Gen X (71 procent)
- 42 procent van alle zorgverleners ervaart problemen met eisen aan het ouderschap
- Mantelzorgers bieden gemiddeld 36 uur per week onbetaalde zorg
Als je een Alzheimer-patiënt hebt ontmoet, heb je er een ontmoet
Wat is deze ziekte die het leven van mensen steelt en effectieve behandelingen heeft ontweken? De ziekte van Alzheimer is een progressieve hersenaandoening die invloed heeft op het geheugen, denken en taalvaardigheid, en het vermogen om eenvoudige taken uit te voeren. Het is ook de zesde belangrijkste doodsoorzaak in de Verenigde Staten en de enige ziekte in de 10 belangrijkste doodsoorzaken in de Verenigde Staten die niet kan worden voorkomen, vertraagd of genezen.
Alzheimer is geen normaal onderdeel van veroudering. De cognitieve achteruitgang is veel ernstiger dan bij een gemiddelde vergeetachtige grootouder. Alzheimer verstoort en belemmert het dagelijks leven. Herinneringen die zo eenvoudig zijn als de namen van geliefden, hun huisadres of hoe ze zich op een koude dag moeten kleden, gaan geleidelijk verloren. De ziekte ontwikkelt zich langzaam tot een afbraak van het beoordelingsvermogen en fysieke vermogens zoals zichzelf voeden, lopen, spreken, rechtop zitten en zelfs slikken.
'Je kunt je niet eens voorstellen dat het alleen maar erger zal worden totdat die geliefde voorbij is', zegt Ty. 'Alzheimer is bijzonder wreed.'
De symptomen in elk stadium en het tempo van achteruitgang van mensen met de ziekte van Alzheimer zijn net zo gevarieerd als de patiënten zelf. Er is geen wereldwijde standaardisatie voor enscenering, omdat elke persoon een reeks symptomen deelt die zich op hun eigen manier en tijd ontwikkelen en presenteren. Dit maakt de ziekte voor zorgverleners onvoorspelbaar. Het draagt ook bij aan het gevoel van isolatie dat veel zorgverleners hebben, omdat het moeilijk is om de ene ervaring aan de andere te relateren.
'Als u één persoon met geheugenverlies heeft gezien, heeft u er één gezien', herinnert Connie Hill-Johnson haar klanten aan Visiting Angels, een professionele zorgverlener die werkt met mensen met de ziekte van Alzheimer of aanverwante dementie. Dit is een individuele ziekte. De Alzheimer's Association dringt er bij zorgverleners op aan om zorgtechnieken als persoonsgericht te beschouwen.
De ziekte van Alzheimer treft voornamelijk volwassenen van 65 jaar of ouder, met een gemiddelde leeftijd van 78 patiënten in dit onderzoek. Andere gerelateerde dementieën komen vaker voor bij jongere mensen. De levensverwachting na diagnose varieert, maar kan slechts 4 jaar of 20 jaar bedragen. Dit wordt beïnvloed door leeftijd, progressie van de ziekte en andere gezondheidsfactoren op het moment van diagnose.
De ziekte is de duurste in de Verenigde Staten en kan dat nog meer zijn voor gekleurde mensen. Medicare-betalingen voor Afro-Amerikanen met dementie zijn 45 procent hoger dan die voor blanken en 37 procent hoger voor Latijns-Amerikaanse mensen dan blanken. De raciale ongelijkheid van de ziekte van Alzheimer reikt verder dan financiën. Oudere Afro-Amerikanen hebben tweemaal zoveel kans op Alzheimer of aanverwante dementie als oudere blanken; oudere Spaanse mensen hebben 1,5 keer zoveel kans op Alzheimer of aanverwante dementie als oudere blanke mensen. Afro-Amerikanen vormen meer dan 20 procent van de mensen met de ziekte, maar vertegenwoordigen slechts 3 tot 5 procent van degenen in proeven.
De opleidingsachtergrond is in verband gebracht met de kans op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer. Degenen met de laagste opleidingsniveaus brengen drie tot vier keer zoveel van hun leven door met dementie als degenen met een universitaire opleiding.
Na 65 jaar:
- Degenen met een middelbare schooldiploma kunnen verwachten dat ze 70 procent van hun resterende leven met goede cognitie zullen leven.
- Degenen met een universitair diploma of hoger kunnen verwachten dat ze 80 procent van hun resterende leven met goede cognitie zullen leven.
- Degenen zonder een middelbare schoolopleiding kunnen verwachten dat ze 50 procent van hun resterende leven met goede cognitie zullen leven.
Vrouwen lopen ook een verhoogd risico op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer. Dit verhoogde risico is onder meer gekoppeld aan de afname van oestrogeen die optreedt tijdens de menopauze. Er zijn aanwijzingen dat dit risico voor vrouwen kan worden verminderd door vóór de menopauze hormoonvervangende therapieën te nemen, maar de therapieën zelf verhogen het risico op mogelijk levensbedreigende complicaties. Bovendien suggereert onderzoek dat een dieet dat rijk is aan oestrogeenproducerende voedingsmiddelen zoals lijnzaad en sesamzaad, abrikozen, wortels, boerenkool, selderij, yams, olijven, olijfolie en kikkererwten het risico kan verminderen.
Deel op Pinterest
De gezondheid van de verzorger is een ongeziene kost van de ziekte van Alzheimer
Vrouwen worden onevenredig zwaar getroffen door deze ziekte, zowel als patiënt als als verzorger. Ze ontwikkelen vaker de ziekte van Alzheimer dan mannen en ze zorgen vaker voor mensen met de ziekte dan mannen. Maar bijna alle zorgverleners ervaren een impact op hun emotionele, fysieke of financiële gezondheid.
Ongeveer 72 procent van de zorgverleners gaf aan dat hun gezondheid tot op zekere hoogte is verslechterd sinds ze verantwoordelijkheden op zich hebben genomen.
"Hun gezondheid is slechter als gevolg van de stress die gepaard gaat met mantelzorg, en ze lijden onevenredig veel stress en depressie", zegt Ty, die de instabiliteit en het gebrek aan routekaart bij de progressie van Alzheimer als reden noemt.
In ons onderzoek zei 59 procent van de zorgverleners dat ze met angst of depressie te maken hebben gehad sinds ze hun taken op zich hebben genomen. Deze kunnen een katalysator zijn voor veel andere gezondheidsproblemen, zoals een verzwakt immuunsysteem, hoofdpijn, hoge bloeddruk en posttraumatische stressstoornis.
De stress en chaos van mantelzorg breken niet alleen de gezondheid van zorgverleners af, het heeft ook invloed op andere gebieden van hun leven. Tweeëndertig procent van de respondenten gaf aan dat de relatie met hun partner gespannen is en 42 procent zei dat hun eigen ouder-kindrelatie gespannen is.
Wanneer u thuis en op het werk racet tussen al uw verplichtingen en met wie u zorgt, terwijl u probeert ervoor te zorgen dat niemand de behoeften over het hoofd ziet, kunnen uw eigen behoeften teniet worden gedaan.
"Je zit op de dood en achteruitgang van je ouder of geliefde, en het is een zeer emotioneel stressvolle tijd", beschrijft Ty.
De kosten van deze soort worden niet alleen gezien in de uitputting en het welzijn van zorgverleners, maar ook in hun portemonnee. Echtelijke verzorgers van mensen met de ziekte van Alzheimer geven jaarlijks $ 12.000 meer uit aan hun eigen gezondheidszorg, terwijl zorgverleners voor volwassen kinderen ongeveer $ 4.800 meer per jaar uitgeven.
Over de voordelen en noodzaak van zelfzorg in deze tijden kan niet genoeg worden gezegd. De analogie van het "vliegtuigzuurstofmasker" geldt voor mantelzorg. Hoewel hun eigen gezondheid net zo belangrijk zou moeten zijn als de gezondheid van degenen voor wie ze zorgen, meldt 44 procent van de zorgverleners dat ze geen gezonde levensstijl hebben gehandhaafd, inclusief dieet, lichaamsbeweging en gezelligheid.
Het is begrijpelijk dat een zorgverlener zijn eigen gezondheid kan toevoegen aan zijn eindeloze takenlijst als meer problemen kan voelen dan het waard is. Maar zelfs kleine zelfzorginspanningen kunnen stress verminderen, ziekten en aandoeningen helpen voorkomen en een algemeen gevoel van welzijn verbeteren. Om stress te verlichten en voor zichzelf te gaan zorgen, moeten zorgverleners proberen:
- Accepteer aanbiedingen van hulp van vrienden en familie om pauzes te krijgen. Gebruik de tijd om een wandeling te maken, naar de sportschool te gaan, met kinderen te spelen of een dutje te doen of te douchen.
- Oefening thuis terwijl de persoon voor wie ze zorgen dutten. Doe eenvoudige yoga-rekoefeningen of rijd op een hometrainer.
- Vind troost in een hobby, zoals tekenen, lezen, schilderen of breien.
- Eet gezond, uitgebalanceerd voedsel om energie te behouden en hun lichaam en geest te versterken.
Deel op Pinterest
De investering van zorgverleners in geliefden van vandaag snijdt de toekomstige financiële zekerheid af
De zorgverleners van Alzheimer geven vaak hun hart en ziel aan dit werk. Ze zijn uitgeput en offeren tijd op met hun eigen families. Caregiving kan nadelige gevolgen hebben voor hun gezondheid en ook hun persoonlijke financiën kunnen een directe klap krijgen.
Een verbazingwekkende 1 op de 2 zorgverleners heeft hun carrière of financiën negatief beïnvloed door de tijd en energie die hun zorg nodig heeft. Dit zijn geen kleine ongemakken, zoals af en toe vroeg vertrekken: de meeste zorgverleners zeggen dat ze hun volledige of parttime baan helemaal hebben opgezegd. Anderen moesten minder uren maken of een andere baan aannemen, wat meer flexibiliteit bood.
Diane Ty beschrijft de 'financiële dubbele klap' die maar al te bekend is bij deze onbetaalde zorgverleners.
- Ze hebben een baan opgezegd en verliezen een hele persoonlijke inkomstenstroom. Soms kan een echtgenoot de speling oppikken, maar dat is niet altijd voldoende.
- Hun standaardinkomen is verloren en ze dragen ook niet bij aan hun 401 (k).
- Ze hebben een werkgever verloren die overeenkomt met hun pensioensparen.
- Ze dragen niet bij aan hun sociale zekerheid, waardoor uiteindelijk de totale totale levenslange bijdragen worden verlaagd.
Verzorgers zullen deze offers opnieuw betalen wanneer ze met pensioen gaan.
Bovendien betalen de onbetaalde zorgverleners van Alzheimer gemiddeld $ 5.000 tot $ 12.000 per jaar uit eigen zak voor de zorg en behoeften van hun geliefde. Ty zegt dat dat aantal kan oplopen tot $ 100.000. In feite maakt 78 procent van de onbetaalde zorgverleners contante uitgaven die gemiddeld bijna $ 7.000 per jaar bedragen.
De extreem hoge kosten van de zorg voor Alzheimer, vooral voor betaalde zorgverlening, is een van de grootste drijfveren voor gezinnen om zelf de verantwoordelijkheid op zich te nemen. Het is een tweesnijdend zwaard: ze zullen de financiële klap zeker aan de ene of de andere kant opvangen.
Deel op Pinterest
Technische vooruitgang blijft de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met de ziekte van Alzheimer verbeteren
De dagelijkse zorg en het beheer van iemand met de ziekte van Alzheimer is op zijn best overweldigend en ronduit verslagen in het slechtste geval. Wat in de beginfase geleidelijk kan gebeuren met eenvoudige behoeften zoals boodschappen doen of rekeningen betalen, wordt soms snel een 24/7 fulltime baan.
Slechts de helft van de actieve, onbetaalde zorgverleners zegt voldoende emotionele steun te krijgen, en dat aantal is met 37 procent het laagst onder de duizendjarige zorgverleners. Bovendien zegt slechts 57 procent van de primaire verzorgers dat ze hulp krijgen, betaald of onbetaald, met de zorg van hun geliefde, en babyboomers zullen waarschijnlijk melden dat ze helemaal geen hulp krijgen. Het is geen wonder dat de mate van angst en depressie zo groot is voor zorgverleners.
'Je kunt dit niet alleen doen. Je kunt die last niet alleen dragen, vooral als je de beslissing hebt genomen om je geliefde thuis te houden ', moedigt Hill-Johnson aan.
Voor mensen die geen persoonlijk netwerk hebben om op te leunen of die geen betaalde hulp kunnen betalen, kunnen er enkele lokale non-profitorganisaties zijn die kunnen helpen.
Uit ons onderzoek bleek dat ongeveer de helft van de zorgverleners zich bij een soort steungroep heeft aangesloten. Millennials zullen dit waarschijnlijk doen, en ongeveer de helft van Gen X had dat. Babyboomers waren het minst waarschijnlijk. Millennials en Gen X delen beide een voorkeur voor online ondersteuningsgroepen, zoals een privé Facebook-groep of een ander online forum. Zelfs in dit digitale tijdperk woont 42 procent van de zorgverleners nog steeds persoonlijke steungroepen bij. Primaire stuurprogramma's voor deelname zijn onder meer:
- leren omgaan met strategieën
- begrijpen wat u van de ziekte kunt verwachten
- emotionele steun en inspiratie krijgen
- steun verwerven voor kritische beslissingen
Er is geen tekort aan steungroepen die passen bij de stijl en behoeften van de zorgverleners van Alzheimer.
- Peer- en professioneel geleide groepen kunnen worden gevonden op postcode bij de Alzheimer's Association.
- Zoeken naar "Alzheimer's support" op Facebook levert tientallen privé sociale groepen op.
- Nieuwsbrieven, sociale kanalen en andere bronnen zijn beschikbaar op Caregiver.org.
- Prikborden op AARP verbinden zorgverleners online.
- Vraag een arts, kerk of verzorgende dienst om aanbevelingen in lokale gebieden.
Menselijke verbinding en empathie zijn niet de enige middelen die zorgverleners ter beschikking staan om de chaos te verlichten. Lynette Whiteman, uitvoerend directeur van Caregiver Volunteers in Central Jersey, die zorgt voor mantelzorgers van de ziekte van Alzheimer door middel van vrijwilligers thuis, zegt dat er opwindende dingen aan de technische horizon zijn die het monitoren van patiënten, het uitbetalen van medicatie en het huishoudelijk beheer een stuk eenvoudiger maken. De meeste zorgverleners geven toe dat ze een of andere vorm van technologie gebruiken om te helpen bij de zorg voor hun geliefde, en velen melden interesse in het gebruik van meer technologie in de toekomst. Momenteel zijn de tools die zorgverleners gebruiken of het meest hebben gebruikt:
- automatische factuurbetaling (60 procent)
- digitale bloeddrukmeter (62 procent)
- online kalender (44 procent)
De interesse in nieuwe technologie is het grootst voor:
- GPS-trackers (38 procent)
- telegeneeskunde en telezorg (37 procent)
- Personal Emergency Response System / Life Alert (36 procent)
Het gebruik van technologie om de kwaliteit van zorg te verbeteren, is een effectieve strategie die mensen met de ziekte van Alzheimer in staat stelt zelfstandig te handelen en zorgverlening minder intensief maakt. Deze technologieën omvatten het gebruik van een draadloos deurbelsysteem met visuele signalen en draagbare computers met visuele en audio-signalen om de verzorgers gefocust te houden. De relevantie van deze verbetering was echter subjectief voor een persoonlijk niveau.
Het gebruik van apps, websites en andere technische bronnen is sterk verbonden met de generatie, waarbij millennials de hoogste adoptanten zijn en babyboomers de laagste. De meeste oudere volwassenen, zelfs degenen die zorg ontvangen, zijn echter meer bereid om te leren hoe ze nieuwe technologie moeten gebruiken dan jongere generaties zouden aannemen. Gen Xers zijn uniek omdat ze uit de pretechnologische wereld komen en toch nog jong genoeg zijn om bekwame adoptanten te zijn.
Dat geldt niet alleen voor zorgverleners. De helft van de ouderen in de zorg gebruikt smartphones of andere apparaten om sms-berichten te verzenden en te ontvangen, en 46 procent verzendt en ontvangt e-mail en maakt, verzendt en ontvangt foto's.
Hill-Johnson pleit voor het gebruik van iPads bij de zorgverleners. 'Het is heel voordelig, vooral voor degenen met kleinkinderen. Je kunt een iPad en Skype gebruiken omdat ze graag de kleinkinderen zien. ' Een iPad is ook ideaal voor het volgen van zorgplannen en het bijhouden van notities of voor communicatie tussen familie, artsen, assistenten en andere relevante partijen.
Palekar zegt dat er veel nieuwe technologie wordt gebruikt om zowel zorgverleners als zorgverleners te helpen. Enkele van de dingen die hij het meest verheugt om te zien en aan te bevelen zijn:
- GPS-trackers kunnen dan aan kleding worden bevestigd of als horloge worden gedragen om de exacte locatie van een patiënt te bepalen
- thuisbewakingstools die op sensoren zijn gebaseerd, kunnen bijvoorbeeld signaleren of de patiënt de badkamer langere tijd niet heeft verlaten
- Mayo Health Manager om afspraken, medische dossiers en verzekeringen op één plek bij te houden
- smartphone-apps die tips en advies geven, informatie en communicatie beheren, symptomen en gedrag registreren, medicatie volgen en journaling vergemakkelijken
Zelfs een kleine routekaart voor de ziekte van Alzheimer verlicht de onvoorspelbaarheid van de ziekte
De ziekte van Alzheimer zelf is enigszins voorspelbaar, met een vrij zekere progressie in zeven verschillende stadia. Wat minder voorspelbaar is, is de reactie van elk individu op de veranderingen in cognitief en fysiek vermogen, en wat de verantwoordelijkheid van de zorgverlener zal zijn in elke fase. Geen twee mensen met de ziekte van Alzheimer zijn hetzelfde, wat druk en onzekerheid toevoegt aan een toch al verwarrend scenario.
Palekar besteedt veel tijd aan het onderwijzen van de zorgverleners van zijn patiënten over de ziekte en geeft enig inzicht in wat andere zorgverleners kunnen opdoen bij de artsen van hun geliefde. Hij suggereert dat het niet genoeg is om de stadia van de ziekte te kennen, maar dat zorgverleners een verwachting moeten kunnen afstemmen op elke fase, zoals wanneer ze moeten anticiperen op helpen met douchen, zich omkleden of voeden. Al deze opleiding en achtergrond worden van vitaal belang voor zorgverleners om agressie, agitatie en ander niet-meewerkend gedrag goed te beheren.
"Houd er rekening mee dat dementie een ziekte is, afhankelijk van waar uw geliefde zich in het ziekteproces bevindt", herinnert Hill-Johnson eraan. 'Je moet jezelf constant voorhouden dat welk gedrag je ook vertoont waarschijnlijk het gevolg is van de ziekte.'
De ziekte van Alzheimer wordt meestal gediagnosticeerd in stadium 4, wanneer de symptomen opvallender zijn. In de meeste gevallen kan het tot een jaar duren voordat de diagnose wordt gesteld, maar in minder dan de helft van de gevallen komt de helft daar binnen zes maanden.
Hoewel de ziekte niet kan worden gestopt of teruggedraaid, geldt dat hoe eerder een patiënt met de behandeling begint, hoe eerder de progressie kan worden vertraagd. Dit geeft ook meer tijd voor het organiseren en plannen van zorg. Bijna de helft van de patiënten zoekt hun eerste medische evaluatie op aandringen van de toekomstige verzorger, en dit komt vaak na een reeks indicatoren zoals zichzelf herhalen en voortdurende vergeetachtigheid. Een op de vier zoekt medische evaluatie na het eerste incident in zijn soort, iets wat millennials meer oproepen dan welke andere generatie dan ook. Hoewel het stereotype suggereert dat millennials over het algemeen meer losgekoppeld zijn, zijn het degenen die eerder alarm slaan.
De primaire trigger voor iemand met de ziekte van Alzheimer die leidde tot een medisch bezoek of evaluatie was:
- 59 procent had een aanhoudend geheugenprobleem, verwarring of verminderde cognitie of denken.
- 16 procent had een aanhoudend gedragsprobleem zoals waanvoorstellingen, agressie of opwinding.
- 16 procent had andere problemen zoals ronddwalen en verdwalen, incidenten met een voertuig of verminderde basisactiviteiten zoals aankleden of geld beheren.
Het is hier bij de diagnose dat experts zorgverleners en patiënten aansporen om openlijk te communiceren over wensen met betrekking tot behandeling, zorg en beslissingen over het levenseinde.
"Ik raad zorgverleners ten zeerste aan om, wanneer een geliefde vroeg in de ziekte is, te gaan zitten en met hen te praten over wat hun wensen zijn terwijl ze dat gesprek nog kunnen voeren", beveelt Whitman aan. 'Het is hartverscheurend als je die kans laat gaan en beslissingen moet nemen voor de persoon zonder hun inbreng.'
Tegen de tijd dat de meeste patiënten een diagnose krijgen, is er al dringend behoefte aan hulp bij dagelijkse taken zoals boodschappen doen, rekeningen betalen en het beheren van hun kalender en transport. Met elke progressie van de ziekte neemt ook de mate van betrokkenheid en aandacht van de verzorger toe.
Stadia van Alzheimer: behoeften en eisen van patiënten aan zorgverleners
| Stadium | Geduldig | Verzorger |
| Fase 1 heel vroeg | Geen symptomen. Preklinisch / geen beperking. Gebaseerd op geschiedenis of biomarkers, kan een vroege diagnose hebben. | Patiënt is volledig onafhankelijk. Geen werk in dit stadium. |
| Fase 2 vroeg | Milde symptomen aanwezig, vergeetachtigheid rond namen, woorden, waar dingen zijn geplaatst. Geheugenproblemen zijn klein en worden mogelijk niet opgemerkt. | Kan medische evaluatie ondersteunen en bepleiten. Anders geen verstoring van het dagelijkse werk en het sociale leven van de patiënt. |
| Stage 3 Mid Tot 7 jaar | Symptomen van verminderd geheugen en concentratie, en meer moeite met het leren van nieuwe informatie. Geestelijke beperkingen kunnen de kwaliteit van het werk verstoren en meer opvallen bij goede vrienden en familie. Mogelijk milde tot ernstige angst en depressie. | De patiënt heeft mogelijk ondersteuning nodig bij counseling of therapie. Verzorger kan kleinere taken gaan uitvoeren om de patiënt te ondersteunen. |
| Stage 4 Mid Tot 2 jaar | De diagnose komt hier meestal voor bij milde tot matige dementie van de ziekte van Alzheimer. Symptomen zoals geheugenverlies, problemen met het beheren van financiën en medicijnen en een twijfelachtig oordeel dat merkbaar is voor informele kennissen en soms vreemden. Er is een duidelijke impact op het dagelijks functioneren, vergezeld van stemmingswisselingen, terugtrekking en verminderde emotionele respons. | Er is aanzienlijk meer tijd nodig van de verzorger. Taken zijn onder meer het inplannen van medische afspraken, vervoer, boodschappen doen, rekeningen betalen en namens de patiënt eten bestellen. |
| Stage 5 Mid Tot 1,5 jaar | Matige tot ernstige beperking in geheugen, beoordelingsvermogen en vaak taal. Kan woede, wantrouwen, verwarring en desoriëntatie ervaren. Kan verdwalen, familieleden niet herkennen of weten hoe ze zich moeten kleden voor het weer. | Vereist bijna voltijds toezicht of hulp van een verzorger. Patiënt kan niet langer zelfstandig wonen en heeft hulp nodig bij eenvoudige dagelijkse taken zoals aankleden, eten bereiden en alle financiën. |
| Stage 6 Late Tot 2,5 jaar | Significante stoornis in het korte en lange termijn geheugen, en moeilijkheden bij het aankleden en naar het toilet gaan zonder hulp. Wordt gemakkelijk in de war en gefrustreerd en zegt weinig tenzij rechtstreeks aangesproken. | Vereist fulltime zorg en hulp bij alle dagelijkse taken, evenals alle persoonlijke verzorging, hygiëne en toiletgebruik. Patiënt slaapt mogelijk niet goed, kan afdwalen. |
| Stadium 7 Late 1-3 jaar | Meest ernstige en laatste fase van de ziekte. Patiënten verliezen geleidelijk spraak, tot een paar woorden totdat ze niet meer kunnen praten. Kan een totaal verlies van spiercontrole hebben, niet in staat zijn om rechtop te gaan zitten of zelfstandig het hoofd op te houden. | Fulltime zorg en aandacht voor elke behoefte en alle dagelijkse taken. Patiënten kunnen mogelijk niet communiceren, hebben geen controle over hun beweging of lichaamsfuncties. Patiënt heeft mogelijk geen omgevingsreactie. |
Hoewel de ziekte van Alzheimer niet te genezen is, bieden vroege detectie en zorg hoop en een positievere kijk
Van de 10 belangrijkste doodsoorzaken is de ziekte van Alzheimer de enige die niet kan worden voorkomen, vertraagd of genezen.
De Food and Drug Administration heeft onlangs de dubbele eindpuntvereiste voor klinische onderzoeken verwijderd, waardoor de deur werd geopend voor meer onderzoek naar de ziekte van Alzheimer en de behandeling ervan. Naast een verschuiving in regelgeving, zijn wetenschappers op zoek naar Alzheimer en de identificatie ervan met biomarkers in plaats van te wachten tot de symptomen verschijnen. Deze strategie is niet alleen veelbelovend voor behandeling en vroege detectie, maar zal wetenschappers ook meer leren over hoe Alzheimer zich ontwikkelt en bestaat in de hersenen. Wetenschappers gebruiken momenteel spinale taps en hersenscans in de onderzoeksomgeving om deze vroege indicatoren te onderzoeken.
"We weten niets dat de ziekte van Alzheimer kan voorkomen, maar we kijken naar de dingen die uw risico op cognitieve achteruitgang zouden kunnen verminderen", zegt Mike Lynch, directeur mediabetrokkenheid bij de Alzheimer's Association. De organisatie financiert een studie van $ 20 miljoen die later in 2018 begint. De tweejarige studie is bedoeld om beter te begrijpen welk effect gezonde leefstijlinterventies hebben op de cognitieve functie.
Dat is veelbelovend nieuws voor mantelzorgers, die een 3,5 keer groter risico lopen om de ziekte van Alzheimer te krijgen als hun ouder of broer of zus de ziekte heeft. Vierenzestig procent zegt dat ze al een gezonde levensstijl hebben aangepast in een poging om hun eigen geheugenverlies te voorkomen, door zinvolle aanpassingen aan hun dieet en lichaamsbeweging aan te brengen. Deze veranderingen kunnen niet alleen de ziekte mogelijk voorkomen of voorkomen, maar ze kunnen ook het algehele gevoel van welzijn en energie op korte termijn voor zorgverleners verbeteren.
Volgens Dr. Richard Hodes, directeur van het National Institute on Aging, worden hoge bloeddruk, obesitas en inactiviteit geassocieerd met een verhoogd risico op de ziekte van Alzheimer. Het aanpakken van deze gezondheidsfactoren kan helpen het beheersbare risico voor de ziekte van Alzheimer te verminderen.
Uit een studie bleek echter dat de bestrijding van chronische ziekten, zoals diabetes en hypertensie, bij oudere volwassenen het risico op het krijgen van dementie zal vergroten. Bovendien zijn er aanwijzingen dat de correlatie tussen lichaamsbeweging en een verlaagd risico op de ziekte van Alzheimer onvoldoende is. In het beste geval vond onderzoek slechts een vertraging in de cognitieve achteruitgang. Er bestaat ook algemene twijfel binnen de wetenschappelijke gemeenschap dat lichaamsbeweging gunstig is voor de hersenen op manieren die eerder werden vermoed.
Millennials lijken de leiding te nemen bij andere proactieve benaderingen, waarbij meer zorgverleners een gezonde levensstijl veranderen en op zoek gaan naar testen voor het Alzheimer-gen. Ze nemen ook vaker medicijnen die het ontstaan van geheugenverlies vertragen als dat nodig is, vergeleken met slechts 36 procent van Gen Xers en 17 procent van de babyboomers.
"Een vroege diagnose kan ons helpen nieuwe doelen te ontwikkelen die ons vervolgens kunnen richten op het voorkomen van de progressie van de ziekte", legt Palekar uit. Op dit moment is elk medicijn dat is getest op de preventie van Alzheimer mislukt in fase drie van de onderzoeken, die hij als een grote tegenslag voor het veld markeert.
Het is belangrijk op te merken dat het onderzoek dat wordt gedaan niet perfect is. Sommige medicijnen vertalen zich niet naar de algemene bevolking en bewijzen dat ze succesvol zijn. Het biotechbedrijf Alzheon boekte veelbelovende vooruitgang in de richting van de behandeling van Alzheimer en rapporteerde positief succes in 2016. Maar het voldoet sindsdien niet aan de benchmarks en vertraagt zijn beursintroductie (IPO) vanwege de vertraging.
- $ 81 miljoen IPO kwam tot stilstand door een vertraging in onderzoek.
- Patiënten die het mislukte medicijn solanezumab kregen, vertoonden een afname van 11%.
- 99% van alle Alzheimer-medicijnen mislukte tussen 2002 en 2012.
Van alle Amerikanen die momenteel leven, zou, als diegenen die de ziekte van Alzheimer krijgen een diagnose krijgen in de fase van milde cognitieve stoornissen - vóór dementie - gezamenlijk $ 7 biljoen tot $ 7,9 biljoen aan gezondheids- en langdurige zorgkosten worden bespaard.
De vooruitzichten zijn veel veelbelovender van Dr. Richard S. Isaacson, directeur van de Weill Cornell Alzheimer's Prevention Clinic, waar hij bijna 700 patiënten heeft onderzocht, en nog honderden op een wachtlijst. Zijn hele focus is preventie, en hij zegt stoutmoedig dat het tegenwoordig mogelijk is om Alzheimer en preventie in dezelfde zin te gebruiken. Hij meldt een indrukwekkende vermindering van het berekende risico op Alzheimer, evenals een verbetering van de cognitieve functie voor patiënten in zijn onderzoek.
“Over tien jaar zullen, net zoals we hypertensie behandelen, de preventie en behandeling van de ziekte van Alzheimer multimodaal zijn. Je krijgt het medicijn dat je injecteert, het medicijn dat je als pil neemt, de levensstijl waarvan is bewezen dat het werkt, en specifieke vitamines en supplementen, 'voorspelt Isaacson.
Een factor waarvan vermoed wordt dat deze gedeeltelijk verantwoordelijk is voor de ziekte van Alzheimer, is een neuronaal eiwit genaamd tau, dat normaal gesproken als stabilisator in hersencellen voor microtubuli fungeert. Deze microtubuli maken deel uit van het interne transportsysteem in de hersenen. Wat wordt gezien bij mensen met de ziekte van Alzheimer is een scheiding van tau van hun microtubuli. Zonder deze stabiliserende kracht vallen de microtubuli uit elkaar. De tau die in de cel zweeft, zal samenbinden, de normale functies van de cel verstoren en tot de dood leiden. Vroeger dachten wetenschappers dat tau alleen in cellen bestond, waardoor het in wezen ontoegankelijk was, maar onlangs is ontdekt dat de zieke tau als een infectie van neuron naar neuron wordt overgebracht. Deze ontdekking opent de mogelijkheid voor nieuw onderzoek en behandelingen van deze mysterieuze ziekte.
Er is een algemene focusverschuiving van de mislukte behandeling van gevorderde gevallen van Alzheimer naar behandeling in een vroeg stadium voordat de symptomen zich voordoen. Er worden meerdere onderzoeken uitgevoerd met op vaccin gebaseerde behandelingen om amyloïd aan te vallen, wat een andere belangrijke bijdrage levert aan cognitieve achteruitgang. Daarnaast is er genetisch onderzoek gaande met mensen die risico lopen op de ziekte van Alzheimer en die de ziekte niet ontwikkelen, om te zien welke factoren hen zouden kunnen beschermen.
Hoewel veel van deze nieuwe ontdekkingen, behandelingen en preventies niet in het spel zullen zijn voor de behandeling van mensen die momenteel de ziekte van Alzheimer hebben, kunnen ze een drastisch verschil maken in hoe de ziekte eruit ziet over 10 tot 20 jaar door proactieve maatregelen te nemen die de ziekte en de voortgang ervan.
De duurste ziekte vraagt alles en geeft weinig terug
De ziekte van Alzheimer eist zijn tol van gezinnen. Het beïnvloedt hen financieel, emotioneel en fysiek ', zegt Ty. De realiteit waarmee Alzheimerpatiënten en hun onbetaalde zorgverleners elke dag leven, ligt voor de meeste Amerikanen buiten het bereik van de herkenbaarheid. De lasten gaan meedogenloos verder dan de pijn en het lijden dat is veroorzaakt door de miljoenen die leven met en sterven aan de ziekte.
In dit onderzoek wilden we de ziekte beter begrijpen vanuit het oogpunt van de verzorger. Ze zijn misschien wel het meest verontrust en worden beïnvloed door de effecten van de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie.
We leerden dat mantelzorg een ondankbare maar noodzakelijke baan is die vooral wordt aangenomen door vrouwen die al overweldigd zijn door de dagelijkse behoeften van hun eigen gezin, carrière, financiën en sociale verplichtingen. We ontdekten dat zorgverleners doorgaans de eersten zijn die elke vorm van evaluatie of diagnose nastreven en onmiddellijk verantwoordelijkheden op zich nemen die niet te voorzien zijn, en lang niet zoveel steun krijgen als nodig is.
Een van de beste dingen die de vrienden, familie en gemeenschap van mensen met de ziekte van Alzheimer kunnen doen, is direct zorgverleners ondersteunen. Wanneer deze vrouwen en mannen zich gesteund voelen, zullen ze eerder beter voor zichzelf zorgen. Dit komt hen op korte termijn ten goede door hun fysieke gezondheid te verbeteren en op lange termijn door te leiden tot mogelijke preventie van de ziekte van Alzheimer.
We hebben ook bevestigd dat de ziekte van Alzheimer in alle opzichten duur is. Het onderzoek, de medische zorg, het verloren loon - het komt er allemaal op neer dat dit de duurste ziekte in de Verenigde Staten is.
Als u een verschil wilt maken, overweeg dan om organisaties te ondersteunen die directe gevolgen hebben voor zorgverleners en degenen die zij dienen op Alz.org, Caregiver.org en het onderzoek van Dr. Isaacson.
