Op de dag dat ze 17 jaar geleden afstudeerde, zat Melissa Kovach McGaughey tussen haar leeftijdsgenoten in afwachting van haar naam. Maar in plaats van ten volle te genieten van de gedenkwaardige gebeurtenis, herinnert ze zich iets veel minder gastvrij: pijn.
Bezorgd dat de medicatie die ze eerder had ingenomen tijdens de ceremonie zou afslijten, plande ze vooruit. "Ik droeg een portemonnee onder mijn afstudeerjurk - met een mini-waterflesje en een pilflesje - zodat ik mijn volgende dosis pijnmedicatie kon innemen zonder op te staan", herinnert ze zich.
Dit was niet de eerste of laatste keer dat ze zich zorgen moest maken dat herendometriose centraal zou staan. De gynaecologische aandoening, waardoor weefsel van de baarmoederslijmvlies op andere organen groeit, wordt voornamelijk en expliciet gekenmerkt door pijn.
McGaughey, een voormalig bestuurslid uit Wisconsin van de Endometriosis Association, heeft tientallen jaren besteed aan het beheersen van haar kwellende symptomen. Ze kan de hare volgen tot het begin van de vroege adolescentie.
"Ik vermoedde voor het eerst dat er iets mis was rond de leeftijd van 14, toen ik veel ernstiger menstruatiekrampen leek te krijgen dan mijn vrienden," vertelt ze aan Healthline.
Na enkele jaren geen verlichting te hebben gevonden via ibuprofen, kregen de artsen die ze zag hormonale anticonceptiva voorgeschreven om haar pijn te verzachten. Maar de pillen deden zoiets niet. "Elke drie maanden kreeg ik een ander soort," herinnert McGaughey, 38, die zegt dat sommigen haar zelfs depressief en stemmingswisselingen gaven.
Na vele maanden geen oplossing te hebben gevonden, boden haar artsen haar een ultimatum aan: ze kon geplaagd worden door chronische pijn zonder ooit te weten waarom of onder het mes te gaan om erachter te komen wat er aan de hand was.
Hoewel de laparoscopische procedure minimaal invasief zou zijn, "was het idee om een operatie te ondergaan om de diagnose te krijgen moeilijk te slikken als 16-jarige", herinnert ze zich.
McGaughey had weinig opties en koos er uiteindelijk voor om niet verder te gaan met de operatie. Een beslissing, zegt ze, waar ze later spijt van zou krijgen, omdat het betekende dat ze nog een aantal jaren in ernstige, onderbehandelde pijn zou moeten doorbrengen.
Pas nadat ze op haar 21ste afstudeerde, voelde ze zich mentaal voorbereid om de procedure te ondergaan en uiteindelijk een diagnose te krijgen.
'De chirurg ontdekte endometriose en verwijderde er zoveel mogelijk van', zegt ze. Maar de procedure was niet het wondermiddel waarop ze had gehoopt. "Mijn pijnniveaus daalden daarna aanzienlijk, maar jaar na jaar kwam de pijn terug naarmate de endo teruggroeide."
Voor naar schatting 1 op de 10 vrouwen in de vruchtbare leeftijd in Amerika die door de aandoening worden getroffen, is dit kat-en-muisspel maar al te bekend. Maar in tegenstelling tot andere ziekten met een duidelijk antwoord, is er geen remedie bekend voor endometriose.
Maar waar veel van deze vrouwen mee te maken krijgen, is verwarring.
Toen oprichter en CEO van Flutter Health, Kristy Curry, in de twintig was, wist ze dat er iets vreselijk mis was nadat ze bijna flauwgevallen onder de douche door haar menstruatiekrampen.
Hoewel ze geen onbekende was in lange en buitengewoon pijnlijke menstruaties, was deze keer anders. 'Ik was een paar dagen niet op mijn werk of op school geweest en lag in bed', herinnert de inwoner van Brooklyn zich. "Ik dacht dat dat normaal was, omdat je menstruatiepijn niet echt kunt 'vergelijken' met iemand [iemand anders]."
Dit alles veranderde echter snel toen ze merkte dat ze naar de eerste hulp ging.
"De voortplantingsziekten van vrouwen lijken te overlappen met andere problemen in de buurt", zegt Curry, die nog een aantal jaren ER-bezoeken zou ondergaan voor bekkenpijn die verkeerd werd gediagnosticeerd als IBS of andere GI-gerelateerde problemen.
Omdat endometriose ervoor zorgt dat ingesloten weefsel groeit en zich buiten het bekkengebied verspreidt, ervaren aangetaste organen zoals de eierstokken en de darm hormonale veranderingen tijdens de periode van een vrouw, wat pijnlijke ontstekingen veroorzaakt.
En als uw symptomen complex zijn en zich vestigen in delen van uw lichaam buiten uw voortplantingssysteem, zegt Curry, zult u nu met nog meer specialisten te maken krijgen.
Misvattingen wegnemen
De exacte oorzaken van endometriose zijn nog steeds onduidelijk. Maar een van de vroegste theorieën suggereert dat het neerkomt op wat bekend staat als retrograde menstruatie - een proces waarbij menstruatiebloed terugstroomt door de eileiders in de bekkenholte in plaats van door de vagina te gaan.
Hoewel de aandoening kan worden behandeld, krijgt een van de meest uitdagende aspecten vroeg in de ziekte geen diagnose of behandeling. Er is ook de onzekerheid en angst om nooit verlichting te vinden.
Volgens een recent online-onderzoek uitgevoerd door HealthyWomen onder meer dan 1.000 vrouwen en 352 beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (HCP's), zijn pijn tijdens en tussen periodes de belangrijkste symptomen die de meeste respondenten ertoe brachten hun HCP te bezoeken om een diagnose te stellen. De tweede en derde reden waren gastro-intestinale problemen, pijn tijdens seks of pijnlijke stoelgang.
De onderzoekers ontdekten dat terwijl 4 op de 5 vrouwen zonder diagnose inderdaad eerder van endometriose hebben gehoord, velen slechts een beperkte kennis hebben van hoe deze symptomen eruit zien. De meesten geloven dat de symptomen pijn omvatten tussen en tijdens menstruaties en tijdens geslachtsgemeenschap. Minder bekend zijn met de andere symptomen, zoals vermoeidheid, gastro-intestinale problemen, pijnlijk urineren en pijnlijke stoelgang.
Nog verhelderend is het feit dat bijna de helft van de vrouwen zonder diagnose niet weet dat er geen genezing is.
Deze onderzoeksresultaten wijzen op een groot probleem met betrekking tot de aandoening. Hoewel endometriose meer dan ooit bekend is, wordt het nog steeds vaak verkeerd begrepen, zelfs door vrouwen met een diagnose.
Deel op Pinterest
Een rotsachtig pad naar diagnose
Een studie uitgevoerd door een team van onderzoekers in het VK suggereert dat hoewel verschillende factoren een rol kunnen spelen, "een belangrijke reden voor de progressie van deze ziekte waarschijnlijk de vertraging in de diagnose is".
Hoewel het moeilijk is om te bepalen of dit te wijten is aan onvoldoende medisch onderzoek, aangezien de symptomen vaak andere aandoeningen nabootsen, zoals cysten in de eierstokken en bekkenontsteking, is één ding duidelijk: een diagnose krijgen is geen sinecure.
Deel op Pinterest
Philippa Bridge-Cook, PhD, een wetenschapper in Toronto die lid is van de raad van bestuur van The Endometriosis Network Canada, herinnert zich dat haar huisarts midden twintig was verteld dat het geen zin had om een diagnose te stellen omdat er niets was dat zou toch kunnen worden gedaan over endometriose. "Dat is natuurlijk niet waar, maar dat wist ik toen niet", legt Bridge-Cook uit.
Deze verkeerde informatie kan verklaren waarom bijna de helft van de niet-gediagnosticeerde vrouwen in de HealthyWomen-enquête niet bekend was met de methodologie van diagnose.
Later, nadat Bridge-Cook verschillende miskramen had gehad, zei ze dat vier verschillende OB-GYN's haar vertelden dat ze de ziekte onmogelijk zou kunnen krijgen, want als ze dat wel zou doen, zou ze onvruchtbaarheid hebben. Tot dan toe werd Bridge-Cook zonder problemen zwanger.
Hoewel het waar is dat vruchtbaarheidsproblemen een van de ernstigste complicaties zijn die verband houden met endo, is een veel voorkomende misvatting dat het voorkomt dat vrouwen zwanger worden en zwanger worden.
Deel op Pinterest
De ervaring van Bridge-Cook onthult niet alleen een gebrek aan bewustzijn namens sommige beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, maar ook ongevoeligheid met betrekking tot de aandoening.
Gezien het feit dat van de 850 respondenten slechts 37 procent een endometriose-diagnose had, blijft de vraag: waarom is het voor vrouwen zo moeilijk om een diagnose te krijgen?
Het antwoord ligt misschien gewoon in hun geslacht.
Ondanks het feit dat 1 op de 4 vrouwen in de enquête zei dat endometriose vaak hun dagelijkse leven verstoort - en 1 op de 5 zegt dat het altijd zo is - worden degenen die hun symptomen aan beroepsbeoefenaars in de gezondheidszorg hebben gemeld, vaak afgewezen. Uit de enquête bleek ook dat 15 procent van de vrouwen werd verteld 'Het zit allemaal in je hoofd', terwijl 1 op de 3 werd verteld 'Het is normaal'. Verder kreeg nog eens 1 op de 3 te horen 'Het hoort bij het vrouw zijn' en 1 op de 5 vrouwen moest vier tot vijf beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg zien voordat ze een diagnose kregen.
Deze trend is niet verrassend, aangezien de pijn van vrouwen in de medische industrie vaak wordt genegeerd of schaamteloos wordt genegeerd. Een studie toonde aan dat "Over het algemeen vrouwen meer ernstige pijnniveaus, vaker voorkomende pijnincidenten en pijn van langere duur rapporteren dan mannen, maar desalniettemin minder agressief worden behandeld voor pijn."
En het is vaak te wijten aan deze pijnbias dat veel vrouwen geen hulp zoeken totdat hun symptomen een ondraaglijk niveau bereiken. De meeste respondenten van de enquête wachtten twee tot vijf jaar voordat ze een HCP op symptomen zagen, terwijl 1 op de 5 vier tot zes jaar wachtte.
"Ik hoor dat veel endopatiënten geen pijnstillers krijgen voorgeschreven", legt McGaughey uit, die zegt te begrijpen dat artsen niet willen dat iemand afhankelijk wordt van opioïden of hun lever of maag verknoeien met ontstekingsremmers. "Maar dit heeft veel vrouwen en meisjes in zeer ernstige pijn gebracht", zegt ze. 'Zo ernstig dat je niet kunt lopen, [met velen] denkend dat ze maar twee Advil moeten nemen.'
Deel op Pinterest
Onderzoek ondersteunt haar hierbij - zoals een ander onderzoek meldde dat vrouwen, ondanks acute buikpijn, minder snel pijnstillers krijgen op de ER.
Een deel van het probleem komt neer op het geloven van vrouwen en meisjes, voegt McGaughey toe. Ze herinnert zich dat ze een arts vertelde dat ze met periodes vreselijke pijn had, maar dat dat niet opging. Pas toen ze uitlegde dat ze daardoor elke maand meerdere dagen werk miste, luisterde en nam de dokter nota.
'Vanaf dat moment heb ik mijn pijn voor professionals gekwantificeerd in dagen van gemist werk', zegt ze. 'Dat telt meer dan alleen mijn verslagen van dagen van lijden geloven.'
De redenen om de pijn van vrouwen te verwerpen, zijn gehuld in culturele gendernormen, maar ook, zoals uit het onderzoek blijkt, "een algemeen gebrek aan prioriteitstelling van endometriose als een belangrijk gezondheidsprobleem voor vrouwen."
Leven zonder diagnose
Lang na haar afstuderen zegt McGaughey dat ze buitensporig veel tijd aan haar pijn heeft besteed. 'Het is isolerend en deprimerend en saai.'
Ze stelt zich voor hoe haar leven eruit zou zien als ze de ziekte niet had. "Ik heb zoveel geluk dat ik mijn dochter heb, maar ik vraag me af of ik bereid zou zijn een tweede kind te proberen als ik geen endometriose had", legt ze uit, wat de zwangerschap vertraagde door jaren van onvruchtbaarheid en culmineerde in een excisie-operatie. "[De aandoening] blijft mijn energie op een manier verspillen waardoor een tweede kind onbereikbaar lijkt."
Deel op Pinterest
Evenzo zegt Bridge-Cook dat het missen van de tijd met haar familie als ze te veel pijn heeft om uit bed te komen het moeilijkste deel van haar ervaring was.
Anderen zoals Curry beweren dat de grootste strijd de verwarring en het misverstand was. Toch spreekt ze waardering uit voor het vroeg leren van haar toestand. "Ik had het geluk toen ik in de twintig was dat mijn eerste OB-GYN endometriose vermoedde en een laserablatie-operatie uitvoerde." Maar, voegt ze eraan toe, dit was een uitzondering op de regel, omdat de meeste van haar HCP-reacties die van een verkeerde diagnose waren. 'Ik weet dat ik geluk heb gehad en dat de meeste vrouwen met endo niet zo gelukkig zijn.'
Net als bij de meer dan de helft van de respondenten die ook werden gediagnosticeerd door een OB-GYN, was de endoreis van Curry nog lang niet voorbij. Zelfs nadat ze een diagnose en een operatie had gekregen, bleef ze de komende twee decennia zoeken naar antwoorden en hulp.
"Veel gynaecologen behandelen endometriose niet erg effectief", zegt Bridge-Cook, die tien jaar wachtte vanaf het moment dat ze voor het eerst vermoedde dat er iets mis was in haar twintig voordat ze een diagnose kreeg. "Ablatiechirurgie wordt geassocieerd met een zeer hoog recidiefpercentage," legde ze uit, "maar excisiechirurgie, die veel gynaecologen niet doen, is veel effectiever voor het langdurig verlichten van symptomen."
Een recente studie ondersteunt haar hierop, omdat onderzoekers een significant grotere verbetering vonden in chronische bekkenpijn veroorzaakt door endometriose als gevolg van laparoscopische excisie in vergelijking met ablatie.
Volgens Bridge-Cook levert het opnemen van een multidisciplinaire benadering van behandeling de beste resultaten op. Ze heeft een combinatie van excisiechirurgie, dieet, lichaamsbeweging en bekkenfysiotherapie gebruikt om verlichting te vinden. Maar ze ontdekte ook dat yoga van onschatbare waarde is geweest voor het beheersen van de stress die het gevolg is van het leven met een chronische ziekte.
Hoewel McGaughey opmerkt dat haar beide operaties de meest significante impact hadden op het verminderen van haar pijn en het herstellen van haar kwaliteit van leven, is ze er vast van overtuigd dat geen twee ervaringen hetzelfde zijn. 'Het verhaal van iedereen is anders.'
"Niet iedereen kan operaties van hoge kwaliteit ondergaan door chirurgen die zijn opgeleid om endometriose te herkennen en te verwijderen", legt ze uit, en sommige mensen zijn vatbaarder voor het ontwikkelen van littekenweefsel dan andere. Het verkorten van de tijd om de diagnose te stellen via een niet-chirurgische diagnosemethode, voegt ze eraan toe, kan het verschil maken.
Pleiten voor betere zorg
Hoe zorgprofessionals vrouwen behandelen die pijn ervaren, is even belangrijk, zo niet belangrijker, voor de manier waarop ze de aandoening zelf aanpakken. Zich bewust zijn van deze aangeboren gendervooroordelen is de eerste stap, maar de volgende stap is een groter bewustzijn en communicatie met empathie.
Een cruciale doorbraak in Curry's endoreis arriveerde snel na een ontmoeting met een arts die niet alleen deskundig, maar ook medelevend was. Toen hij haar vragen begon te stellen die geen verband hielden met endometriose die geen enkele andere arts in 20 jaar had, begon ze te huilen. 'Ik voelde me onmiddellijk opgelucht en gevalideerd.'
Deel op Pinterest
Hoewel de plicht om ervoor te zorgen dat vrouwen voldoende op de hoogte blijven van de aandoening op zorgverleners blijft, benadrukt McGaughey dat vrouwen hun eigen onderzoek moeten doen en voor zichzelf moeten opkomen. Ze stelt voor om excisiechirurgen te raadplegen, lid te worden van endo-verenigingen en boeken over dit onderwerp te lezen. 'Als uw arts u niet gelooft, zoek dan een nieuwe arts', zegt McGaughey.
"Wacht geen jaren met pijn zoals ik deed uit angst voor de diagnostische laparoscopische operatie." Ze beveelt ook aan dat vrouwen pleiten voor de pijnbehandeling die ze verdienen, zoals niet-verslavende Toradol.
Deze vrouwen zijn verre van een tientallen jaren durende zoektocht naar antwoorden, maar delen een even vurig verlangen om anderen kracht bij te zetten. 'Spreek over je pijn en deel alle details met elkaar,' dringt Curry aan. 'Je moet je stoelgang, pijnlijke seks en blaasproblemen ter sprake brengen.'
'De dingen waar niemand over wil praten, kunnen belangrijke componenten zijn voor uw diagnose en zorgpad', voegt ze eraan toe.
Een ding dat duidelijk werd uit het HealthyWomen-onderzoek is dat technologie de grootste bondgenoot van een vrouw kan zijn als het gaat om op de hoogte blijven. De resultaten laten zien dat de meeste vrouwen bij wie geen diagnose is gesteld, meer willen weten over endometriose via e-mail en internet - en dit geldt zelfs voor degenen die de diagnose hebben en minder geïnteresseerd zijn in meer informatie.
Maar het kan ook worden gebruikt als middel om contact te maken met anderen in de endogemeenschap.
Deel op Pinterest
Ondanks alle jaren van frustratie en misverstand, zijn de enige zilveren voering voor Curry de vrouwen die ze heeft ontmoet die op dezelfde reis zijn. "Ze zijn ondersteunend en iedereen wil elkaar op elke mogelijke manier helpen."
'Ik denk dat nu meer mensen zich bewust zijn van endometriose, het makkelijker is om erover te praten', zegt Curry. 'In plaats van te zeggen dat je je niet lekker voelt vanwege' pijn in de dame ', kun je zeggen' ik heb endometriose 'en mensen weten het.'
Cindy Lamothe is een freelance journalist, gevestigd in Guatemala. Ze schrijft vaak over de kruispunten tussen gezondheid, welzijn en de wetenschap van menselijk gedrag. Ze is geschreven voor The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post en nog veel meer. Vind haar op cindylamothe.com.
