Toen ik in 2005 de diagnose hepatitis C kreeg, had ik geen idee wat ik kon verwachten.
Mijn moeder was net gediagnosticeerd en ik zag hoe ze snel achteruitging van de ziekte. Ze stierf in 2006 aan complicaties van een hepatitis C-infectie.
Ik werd alleen met deze diagnose geconfronteerd, en angst verteerde me. Er waren zoveel dingen waar ik me zorgen over maakte: mijn kinderen, wat mensen van me dachten en of ik de ziekte op anderen zou overdragen.
Voordat mijn moeder stierf, nam ze mijn hand in de hare en zei streng: 'Kimberly Ann, dit moet je doen, schat. Niet zonder strijd! '
En dat is precies wat ik deed. Ik begon een fundament in het geheugen van mijn moeder en leerde de negatieve gedachten onder ogen te zien die mijn geest plaagden.
Hier zijn enkele van de 'wat als'-ervaringen die ik ervoer na mijn diagnose van hepatitis C, en hoe ik met deze zorgwekkende gedachten omging.
Omgaan met angst
Angst is een veel voorkomende reactie na een diagnose van hepatitis C. Het is gemakkelijk om je geïsoleerd te voelen, vooral als je niet zeker weet wat hepatitis C is en als je de effecten van stigma ervaart.
Ik kreeg onmiddellijk schaamte. In eerste instantie wilde ik niet dat iemand wist dat ik positief was voor het hepatitis C-virus.
Ik zag de afwijzing en negatieve reacties van mensen die mijn moeder kenden nadat ze hadden geleerd dat ze het had. Na mijn diagnose begon ik mezelf te isoleren van vrienden, familie en de wereld.
Zorgen en depressie
Mijn directe kijk op het leven stopte na mijn diagnose. Ik droomde niet langer van een toekomst. Mijn perceptie van deze ziekte was dat het een doodvonnis was.
Ik zakte weg in een donkere depressie. Ik kon niet slapen en ik was bang voor alles. Ik maakte me zorgen over het doorgeven van de ziekte aan mijn kinderen.
Elke keer als ik een bloedneus had of mezelf sneed, raakte ik in paniek. Ik had overal Clorox-doekjes bij me en maakte mijn huis schoon met bleek. Destijds wist ik niet precies hoe het hepatitis C-virus werd verspreid.
Ik heb van ons huis een steriele plek gemaakt. Daarbij scheidde ik me af van mijn familie. Ik bedoelde het niet, maar omdat ik bang was, deed ik het.
Een bekend gezicht vinden
Ik ging naar mijn leverartsen en keek naar de gezichten in de wachtkamer die zich afvroegen wie ook hepatitis C had.
Maar een hepatitis C-infectie heeft geen uiterlijke tekenen. Mensen hebben geen rode "X" op hun voorhoofd waarin staat dat ze het hebben.
Comfort ligt in de wetenschap dat je niet alleen bent. Het zien of kennen van een andere persoon die met hepatitis C leeft, geeft ons de zekerheid dat wat we voelen echt is.
Tegelijkertijd merkte ik dat ik nooit iemand anders op straat in de ogen keek. Ik vermeed voortdurend oogcontact, bang dat ze dwars door me heen konden kijken.
Ik veranderde langzaam van de gelukkige Kim in iemand die elk moment van de dag in angst leefde. Ik bleef maar nadenken over wat anderen van me dachten.
Geconfronteerd met stigma
Ongeveer een jaar nadat mijn moeder was overleden en ik meer over de ziekte wist, besloot ik moedig te zijn. Ik heb mijn verhaal samen met mijn foto op een vel papier afgedrukt en op de voorbalie van mijn bedrijf gezet.
Ik was bang voor wat mensen zouden zeggen. Van de ongeveer 50 klanten had ik er een die me nooit meer bij hem in de buurt liet komen.
In het begin was ik beledigd en wilde ik tegen hem schreeuwen omdat hij zo grof was. Hij was degene die ik in het openbaar vreesde. Dit was hoe ik verwachtte door iedereen behandeld te worden.
Ongeveer een jaar later ging de deurbel in mijn winkel en ik zag deze man aan mijn balie staan. Ik ging naar beneden en om een of andere vreemde reden deed hij niet meer afstand zoals honderd keer eerder.
Verbaasd over zijn acties, zei ik hallo. Hij vroeg of hij naar de andere kant van de balie wilde komen.
Hij vertelde me dat hij zich schaamde voor hoe hij me had behandeld en gaf me de grootste knuffel ooit. Hij las mijn verhaal en deed wat onderzoek naar hepatitis C, en ging zelf testen. Als marineveteraan was bij hem ook hepatitis C vastgesteld.
We waren allebei op dit punt in tranen. Negen jaar later is hij nu genezen van hepatitis C en een van mijn beste vrienden.
Iedereen verdient zijn genezing
Als je denkt dat er geen hoop is of niemand het kan begrijpen, denk dan aan het bovenstaande verhaal. Angst verhindert ons een goed gevecht te kunnen geven.
Ik had niet het zelfvertrouwen om naar buiten te stappen en mijn gezicht naar buiten te steken totdat ik alles over hepatitis C begon te leren. Ik was het beu om met mijn hoofd naar beneden te lopen. Ik was het zat om me te schamen.
Het maakt niet uit hoe u deze ziekte heeft opgelopen. Stop met je te concentreren op dat aspect. Het belangrijkste is nu om ons te concentreren op het feit dat dit een geneesbare ziekte is.
Elke persoon verdient hetzelfde respect en een remedie. Word lid van steungroepen en lees boeken over hepatitis C. Dat gaf me de kracht en het vermogen om te weten dat ik deze ziekte kan verslaan.
Alleen maar lezen over een andere persoon die het pad heeft bewandeld dat u gaat volgen, is geruststellend. Daarom doe ik wat ik doe.
Ik was alleen in mijn gevecht en ik wil niet dat mensen met hepatitis C zich geïsoleerd voelen. Ik wil je laten weten dat dit klopt.
Je hoeft je nergens voor te schamen. Blijf positief, blijf gefocust en vecht!
Kimberly Morgan Bossley is president van The Bonnie Morgan Foundation voor HCV, een organisatie die ze heeft opgericht ter nagedachtenis aan haar overleden moeder. Kimberly is een overlevende van hepatitis C, advocaat, spreker, levenscoach voor mensen die leven met hepatitis C en verzorgers, blogger, bedrijfseigenaar en moeder van twee geweldige kinderen.
