Overzicht
Als bij u de diagnose artritis psoriatica (PsA) is gesteld, zult u merken dat het omgaan met de emotionele tol van de ziekte net zo moeilijk kan zijn als het omgaan met de pijnlijke en soms invaliderende lichamelijke symptomen.
Gevoelens van hopeloosheid, isolatie en angst om afhankelijk te zijn van anderen zijn slechts enkele van de emoties die u mogelijk ervaart. Deze gevoelens kunnen leiden tot angst en depressie.
Hoewel het in eerste instantie een uitdaging lijkt, zijn hier zes manieren waarop u extra ondersteuning kunt vinden om met PsA om te gaan.
1. Online bronnen en steungroepen
Online bronnen zoals blogs, podcasts en artikelen bevatten vaak het laatste nieuws over PsA en kunnen u in contact brengen met anderen.
De National Psoriasis Foundation heeft informatie over PsA, podcasts en 's werelds grootste online gemeenschap van mensen met psoriasis en PsA. U kunt vragen stellen over PsA op de hulplijn, het Patient Navigation Center. Je kunt de stichting ook vinden op Facebook, Twitter en Instagram.
De Arthritis Foundation heeft ook een grote verscheidenheid aan informatie over PsA op haar website, waaronder blogs en andere online tools en bronnen om u te helpen uw toestand te begrijpen en te beheren. Ze hebben ook een online forum, Arthritis Introspective, dat mensen in het hele land verbindt.
Online steungroepen kunnen u troost bieden door u in contact te brengen met mensen die soortgelijke ervaringen doormaken. Dit kan u helpen om u minder geïsoleerd te voelen, uw begrip van PsA te verbeteren en nuttige feedback te krijgen over behandelingsopties. Houd er rekening mee dat de informatie die u ontvangt, niet in de plaats mag komen van professioneel medisch advies.
Als u een steungroep wilt uitproberen, kan uw arts u mogelijk een geschikte groep aanbevelen. Denk twee keer na over deelname aan groepen die een remedie voor uw aandoening beloven of hoge kosten hebben om lid te worden.
2. Bouw een ondersteunend netwerk
Ontwikkel een kring van naaste familie en vrienden die uw toestand begrijpen en die u kunnen helpen wanneer dat nodig is. Of het nu gaat om huishoudelijke klusjes of om beschikbaar te zijn om te luisteren als je je slecht voelt, ze kunnen het leven een beetje gemakkelijker maken totdat je symptomen verbeteren.
Als je om mensen geeft en openlijk je zorgen met anderen bespreekt, kun je je meer gerustgesteld en minder geïsoleerd voelen.
3. Wees open met uw arts
Uw reumatoloog merkt mogelijk geen tekenen van angst of depressie op tijdens uw afspraken. Het is dus belangrijk dat u hen laat weten hoe u zich emotioneel voelt. Als ze je vragen hoe je je voelt, wees dan open en eerlijk tegen hen.
De National Psoriasis Foundation dringt er bij mensen met PsA op aan om openlijk te praten over hun emotionele problemen met hun artsen. Uw arts kan vervolgens beslissen wat u het beste kunt doen, zoals u doorverwijzen naar een geschikte professional in de geestelijke gezondheidszorg.
4. Zoek geestelijke gezondheidszorg
Volgens een onderzoek uit 2016 kregen veel mensen met PsA die zichzelf als depressief hadden beschreven geen steun voor hun depressie.
Deelnemers aan de studie ontdekten dat hun zorgen vaak werden afgewezen of voor de mensen om hen heen verborgen zouden blijven. De onderzoekers suggereerden dat meer psychologen, vooral diegenen die geïnteresseerd zijn in reumatologie, betrokken zouden moeten zijn bij de behandeling van PsA.
Zoek naast uw reumatoloog een psycholoog of therapeut voor ondersteuning als u psychische problemen ervaart. De beste manier om je beter te voelen, is door je artsen te laten weten welke emoties je ervaart.
5. Lokale ondersteuning
Het ontmoeten van mensen in uw gemeenschap die ook PsA hebben, is een goede gelegenheid om een lokaal ondersteunend netwerk te ontwikkelen. De Arthritis Foundation heeft lokale steungroepen in het hele land.
De National Psoriasis Foundation organiseert ook evenementen in het hele land om geld in te zamelen voor PsA-onderzoek. Overweeg om deze evenementen bij te wonen om PsA-bewustzijn te vergroten en anderen te ontmoeten die ook de aandoening hebben.
6. Onderwijs
Leer zoveel mogelijk over PsA, zodat je anderen kunt informeren over de aandoening en je er overal bewust van kunt worden. Lees meer over alle verschillende beschikbare behandelingen en therapieën en leer hoe u alle tekenen en symptomen kunt herkennen. Bekijk ook zelfhulpstrategieën zoals gewichtsverlies, lichaamsbeweging of stoppen met roken.
Als u al deze informatie onderzoekt, kunt u zich zekerder voelen, terwijl u anderen ook helpt te begrijpen en in te leven in wat u doormaakt.
Afhalen
Je voelt je misschien overweldigd als je worstelt met de fysieke symptomen van PsA, maar je hoeft het niet alleen te doen. Er zijn duizenden andere mensen die dezelfde uitdagingen doormaken als jij. Aarzel niet om contact op te nemen met familie en vrienden, en weet dat er altijd een online community is om u te ondersteunen.
