In veel opzichten is artritis psoriatica onvoorspelbaar. Ik weet niet altijd wat een uitbarsting veroorzaakt of hoe ernstig het zal zijn. Mijn eigen ervaring heeft me echter geleerd dat het overschrijden van de drempel van een uitbarsting vaak de intensiteit en duur ervan heeft verhoogd.
Ik heb ook geleerd dat 'op volle kracht vooruitgaan' als je je goed voelt, meestal tot een epische crash leidt. Om onnodige uitbarstingen te voorkomen, moest ik een balans vinden tussen wat ik nodig heb en wil doen en wat mijn lichaam nodig heeft.
Hier is hoe ik balans vond in mijn leven.
1. Plan vrije dagen
Voordat ik balans vond, ging ik, ging, ging een paar dagen en bracht dan twee keer zoveel dagen en vaak weken door in bed om te herstellen. Zo kon ik niet leven. Om een einde te maken aan deze vicieuze cirkel moest ik stoppen met het leven van niet-flare-dagen alsof ik niet ziek was.
In plaats van mijn wekelijkse kalender te vullen met dagelijkse activiteiten, afspraken of verplichtingen, begon ik ze uit elkaar te houden. Als ik bijvoorbeeld maandag een doktersafspraak had en het dansrecital van mijn dochter op donderdag, zou ik dinsdag of woensdag niets plannen. Door 'vrije' dagen in te plannen, kon mijn lichaam herstellen en zich voorbereiden op het volgende grote uitje.
In het begin betekende dit niets anders dan mijn lichaam de aandacht en zorg geven die het vereiste. Hoewel het in eerste instantie frustrerend was, was de uitbetaling het waard. Ik merkte dat ik minder annuleerde en meer kon doen.
2. Zoek uit hoeveel te veel is
Niets gepland hebben, betekende niet dat ik niet actief was. De fysieke energie die werd besteed aan boodschappen doen, het schoonmaken van het huis en het uitlaten van de hond hadden ook een impact op hoeveel ik tijdens de week kon doen. Ik moest erachter komen hoeveel te veel was.
Door mijn fitnesstracker te gebruiken, kon ik mijn activiteit en pijnniveaus vergelijken en erachter komen hoeveel te veel was. Deze informatie hielp me te weten wanneer ik wijzigingen moest aanbrengen. Ik kon bijvoorbeeld niet verwachten dat ik uit bed zou springen en op de grond zou rennen als mijn stappentelling voor de vorige dag 24.000 was en mijn dagelijkse drempel 6.000 was.
Om een drukkere dag mogelijk te maken, kon ik mijn schema voor de komende dagen wissen, mijn activiteit aanpassen met behulp van een mobiliteitshulpmiddel of wijzigingen aanbrengen in de activiteit die meer zitten en minder lopen mogelijk zou maken.
3. Accepteer resultaten en volg deze op
Je zou kunnen denken dat het zo moeilijk zou zijn om onnodige opflakkeringen te voorkomen, maar het is niet zo dat je zoveel aandacht moet besteden aan schema's en fysieke limieten. Het moeilijkste is om de resultaten te accepteren en door te zetten. Weten dat ik moest rusten of een activiteit moest aanpassen, was in het begin een uitdaging, totdat ik er regelmatig toe kwam om meer te kunnen doen.
Ik realiseerde me dat rusten niet hetzelfde was als niets doen. Het zorgde voor mijn lichaam. Ontstoken delen van mijn lichaam behandelen, pezen en gewrichten de tijd geven om te herstellen en zowel fysieke als emotionele stress loslaten is hard en noodzakelijk werk! Rusten maakte me niet lui; het maakte me productiever.
Hetzelfde geldt voor het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen. Ik schaamde me altijd omdat ik een rollator of rolstoel moest gebruiken om mijn time-out te verlengen, zelfs als dat mijn enige optie was om eruit te komen! Toen ik me echter realiseerde dat het verschil tussen het gebruik en het niet gebruiken ervan ertoe leidde dat ik de volgende dag wel of niet kon functioneren, werd mijn schaamte vervangen door de voldoening iets te doen dat mijn ziekte anders zou hebben verboden.
4. Beoordeel en herhaal
Het nadeel van het creëren van balans door aandacht te besteden aan fysieke grenzen en planning is dat de grens tussen wat ik wel en niet kan doen, met of zonder pijn, vaak verandert. Om te verminderen hoe vaak ik die grens overschreed, begon ik een dagboek over chronische ziekten.
Mijn dagboek gaf en blijft me een volledig overzicht geven van al mijn pijntriggers, zoals wat ik eet, mijn emotionele toestand, het weer en hoe ik mijn dagelijkse symptomen aanpas. Al deze informatie helpt me om beter te plannen, bekende triggers te vermijden en herinnert me eraan om pijn aan te pakken voordat het uit de hand loopt.
Wanneer ik een off-moment heb, is deze quote een nuttige herinnering:
'Het is niet egoïstisch om te doen wat goed voor je is.' - Mark Sutton
De afhaalmaaltijd
Net als u hoop en bid ik dat we een genezing voor deze ellendige chronische ziekte zullen zien. In de tussentijd is het belangrijk dat we ons leven niet uitstellen. We kunnen misschien niet leven zonder artritis psoriatica, maar als we plannen met onze ziekte in gedachten, luisteren naar en accepteren wat ons lichaam zegt, en wijzigingen aanbrengen, kunnen we een beter leven leiden.
Cynthia Covert is een freelance schrijver en blogger bij The Disabled Diva. Ze deelt haar tips om beter en met minder pijn te leven, ondanks meerdere chronische ziekten, waaronder artritis psoriatica en fibromyalgie. Cynthia woont in Zuid-Californië en als ze niet schrijft, kun je ze langs het strand vinden of plezier maken met familie en vrienden in Disneyland.
