Overzicht
Geconfronteerd met een nieuwe diagnose van multiple sclerose (MS) kan overweldigend zijn. Je zult waarschijnlijk een hoop vragen en onzekerheden hebben over wat de toekomst in petto heeft. Wees gerust, heel veel nuttige bronnen zijn slechts een muisklik verwijderd.
Houd deze MS-bronnen bij de hand wanneer u aanmoediging en ondersteuning het meest nodig heeft.
1. Nationale en internationale stichtingen
Nationale en internationale MS-stichtingen zijn toegewijd om u te helpen uw toestand te beheersen. Ze kunnen u informatie bieden, u in contact brengen met anderen, fondsenwervende evenementen organiseren en nieuw onderzoek financieren.
Als u niet zeker weet waar u moet beginnen, kan een van deze MS-organisaties u waarschijnlijk in de goede richting wijzen:
- National Multiple Sclerosis Society
- MS International Federation
- Multiple Sclerosis Association of America
- Internationale Progressive MS Alliance
- Multiple Sclerosis Foundation (MS Focus)
- De MS-coalitie
2. Informatie over activisme en vrijwilligerswerk
Als je er klaar voor bent, overweeg dan om lid te worden van een vrijwilligersgroep of deel te nemen aan een activistisch programma. Weten dat wat u doet een verschil kan maken voor uzelf en anderen die met MS leven, kan ongelooflijk krachtig zijn.
De National MS Society is een geweldige manier om betrokken te raken bij MS-activisme en bewustzijn. Hun website biedt informatie over hoe u kunt deelnemen aan de strijd om het federale, staats- en lokale beleid te bevorderen om mensen met MS en hun families te helpen. Je kunt ook zoeken naar aankomende vrijwilligersevenementen bij jou in de buurt.
3. RealTalk MS
RealTalk MS is een wekelijkse podcast waar u kunt horen over de huidige ontwikkelingen in MS-onderzoek. U kunt zelfs chatten met enkele neurowetenschappers die zich bezighouden met MS-onderzoek. Houd het gesprek hier gaande.
4. MS-gemeenschap van Healthline
Op de eigen MS-communitypagina van Healthline op Facebook kunt u vragen stellen, tips of advies delen en communiceren met mensen met MS. U heeft ook gemakkelijk toegang tot artikelen over medisch onderzoek en lifestyle-onderwerpen die u mogelijk nuttig vindt.
5. MS Navigators
MS Navigators zijn professionals die u informatie, bronnen en ondersteuning kunnen bieden over het leven met MS. Ze kunnen u bijvoorbeeld helpen bij het vinden van een nieuwe arts, het afsluiten van een verzekering en het plannen van de toekomst. Ze kunnen u ook helpen bij het dagelijks leven, inclusief dieet-, lichaamsbeweging- en wellnessprogramma's.
U kunt een MS Navigator bereiken door te bellen naar hun gratis nummer, 1-800-344-4867, of door ze te e-mailen via dit online formulier.
6. Nieuwe klinische proeven
Als u op zoek bent naar een klinische proef of gewoon de voortgang van toekomstig onderzoek wilt volgen, kan de National MS Society u in de goede richting wijzen. Via hun website kunt u zoeken naar nieuwe klinische onderzoeken op locatie, MS-type of trefwoord.
U kunt ook proberen te zoeken via ClinicalTrials.gov. Dit is een uitgebreide lijst van alle eerdere, huidige en toekomstige klinische onderzoeken. Het wordt onderhouden door de National Library of Medicine van de National Institutes of Health.
7. Programma's voor farmaceutische patiëntenbijstand
De meeste farmaceutische bedrijven die medicijnen produceren om MS te behandelen, hebben programma's voor patiëntenondersteuning. Deze programma's kunnen u helpen financiële steun te vinden, deel te nemen aan een klinische proef en te leren hoe u uw medicatie correct injecteert.
Hier zijn links naar programma's voor patiëntbijstand voor enkele veelvoorkomende MS-behandelingen:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS-blogs
Blogs die worden gerund door mensen met MS en voorstanders zijn bedoeld om lezers op te leiden, te inspireren en te versterken met regelmatige updates en betrouwbare informatie.
Een eenvoudige online zoekopdracht kan u toegang geven tot honderden bloggers die hun leven met MS delen. Bekijk om te beginnen de MS Connection Blog of MS Conversations.
9. Vragen die u aan uw arts kunt stellen
Uw arts is een ongelooflijk belangrijk hulpmiddel voor uw MS-zorg. Houd deze handleiding bij de hand om ervoor te zorgen dat uw volgende afspraak met uw arts zo productief mogelijk is. Het kan u helpen bij de voorbereiding op uw doktersbezoek en vergeet niet om alle belangrijke vragen te stellen.
10. Telefoon-apps
Telefoontoepassingen kunnen u voorzien van de meest actuele informatie over MS. Het zijn ook waardevolle hulpmiddelen om u te helpen uw symptomen, medicijnen, stemming, fysieke activiteit en pijnniveaus bij te houden.
Met My MS Diary (Android) kunt u bijvoorbeeld alarmen instellen voor wanneer het tijd is om uw medicatie uit de koelkast te halen en wanneer u injecties moet toedienen.
U kunt zich ook aanmelden voor Healthline's eigen MS Buddy-app (Android; iPhone) om verbinding te maken en te chatten met anderen die met MS leven.
Afhalen
Honderden organisaties hebben manieren gecreëerd waarop jij en je dierbaren informatie en ondersteuning kunnen vinden om het leven met MS een beetje gemakkelijker te maken. Deze lijst bevat enkele van onze favorieten. Met de hulp van deze geweldige organisaties, uw vrienden en familie en uw arts, is het heel goed mogelijk om goed met MS te leven.
