Overzicht
Het is geheel aan jou of en wanneer je anderen wilt vertellen over je multiple sclerose (MS) diagnose.
Houd er rekening mee dat iedereen anders op het nieuws kan reageren, dus neem even de tijd om na te denken over hoe u uw familieleden, vrienden, kinderen en collega's kunt benaderen.
Deze gids helpt u te begrijpen wie u moet vertellen, hoe u ze moet vertellen en wat u van het proces mag verwachten.
Voors en tegens om mensen over MS te vertellen
U moet zich voorbereiden op een breed scala aan reacties terwijl u mensen vertelt over uw nieuwe diagnose. Overweeg de voor- en nadelen om elke persoon van tevoren te vertellen.
Als je er klaar voor bent om het ze te vertellen, probeer dan niet de discussie te overhaasten. Ze hebben misschien veel vragen, en het is essentieel dat ze meer geïnformeerd over het MS-gesprek en wat het voor u betekent, weglopen van het gesprek.
Voordelen
- Je hebt misschien het gevoel dat er een enorm gewicht is opgetild en je voelt je waarschijnlijk meer in controle.
- Je kunt je vrienden en familie om hulp vragen nu ze weten wat er aan de hand is.
- Je krijgt de mogelijkheid om mensen voor te lichten over MS.
- Familie en vrienden kunnen nauwer bij elkaar worden gebracht wanneer u meer te weten komt over uw MS-diagnose.
- Door collega's te vertellen, zullen ze begrijpen waarom u mogelijk moe bent of niet kunt werken.
- Mensen die misschien een idee hebben dat er iets mis is, hoeven niet te raden. Door ze te vertellen, wordt voorkomen dat ze onjuiste veronderstellingen maken.
Nadelen
- Sommige mensen geloven je misschien niet of denken niet dat je aandacht zoekt.
- Sommige mensen vermijden je misschien omdat ze niet weten wat ze moeten zeggen.
- Sommige mensen zullen het als een kans zien om ongevraagd advies te geven of om niet-goedgekeurde of alternatieve therapieën te pushen.
- Mensen zien je nu misschien als kwetsbaar of zwak en stoppen je met dingen uit te nodigen.
Familie vertellen
Naaste familieleden, waaronder uw ouders, echtgenoot en broers en zussen, denken misschien al dat er iets mis is. Het is beter om ze eerder dan later te vertellen.
Houd er rekening mee dat ze in het begin misschien geschokt en bang voor je zijn. Het kan enige tijd duren voordat de nieuwe informatie is verwerkt. Neem geen stilte als niet zorgzaam. Zodra ze de eerste schok hebben overwonnen, zal uw familie er zijn om u te ondersteunen bij uw nieuwe diagnose.
Je kinderen vertellen
Als u kinderen heeft, kan het moeilijk zijn om te voorspellen hoe zij op uw diagnose zullen reageren. Om deze reden kiezen sommige ouders ervoor om te wachten tot hun kinderen ouder en volwassener zijn om de situatie te bespreken.
Hoewel de beslissing aan jou is, is het belangrijk op te merken dat uit onderzoek blijkt dat kinderen die weinig informatie hebben over de MS-diagnose van hun ouders een lager emotioneel welzijn hebben dan degenen die goed geïnformeerd zijn.
In een recente studie concludeerden onderzoekers dat het toestaan van artsen om MS rechtstreeks met de kinderen van de patiënt te bespreken, helpt om een basis te creëren voor het hele gezin om met de situatie om te gaan.
Bovendien, wanneer ouders goed op de hoogte zijn van MS, kan het een sfeer creëren waarin kinderen niet bang zijn om vragen te stellen.
Nadat u uw kinderen over uw MS heeft verteld, raden de auteurs van het onderzoek aan dat uw kinderen routinematige informatie van een zorgverlener over uw diagnose blijven ontvangen.
Ouders worden ook aangemoedigd om MS met hun kinderen te bespreken en hen naar de doktersafspraken te brengen.
Keep S'myelin, een kindvriendelijk tijdschrift van de National MS Society, is een ander goed hulpmiddel. Het bevat interactieve spellen, verhalen, interviews en activiteiten over verschillende onderwerpen met betrekking tot MS.
Vrienden vertellen
Het is niet nodig om al uw kennissen in een massatekst te vertellen. Overweeg om te beginnen met je beste vrienden - degenen die je het meest vertrouwt.
Wees voorbereid op een breed scala aan reacties.
De meeste vrienden zullen ongelooflijk ondersteunend zijn en meteen hulp bieden. Anderen kunnen zich afwenden en hebben wat tijd nodig om de nieuwe informatie te verwerken. Probeer dit niet persoonlijk op te vatten. Benadruk dat u nog steeds dezelfde persoon bent als voor de diagnose.
Mogelijk wilt u mensen ook naar educatieve websites leiden, zodat ze meer te weten komen over hoe MS u in de loop van de tijd kan beïnvloeden.
Werkgevers en collega's vertellen
Het bekendmaken van een MS-diagnose op uw werkplek mag geen onbezonnen beslissing zijn. Het is belangrijk om de voor- en nadelen van uw werkgever af te wegen voordat u actie onderneemt.
Veel mensen met MS blijven ondanks hun diagnose nog lang werken, terwijl anderen ervoor kiezen om meteen te stoppen met werken.
Dit hangt af van veel factoren, waaronder uw leeftijd, uw beroep en uw werkverantwoordelijkheden. Mensen die bijvoorbeeld personen- of transportvoertuigen besturen, moeten hun werkgever mogelijk eerder op de hoogte stellen, vooral als hun symptomen hun veiligheid en werkprestaties beïnvloeden.
Voordat u uw werkgever over uw diagnose vertelt, onderzoekt u uw rechten onder de Americans with Disabilities Act. Er zijn wettelijke arbeidsbescherming om u te beschermen tegen ontslag of discriminatie vanwege een handicap.
Enkele te nemen stappen zijn:
- de ADA-informatielijn van het ministerie van Justitie bellen, die informatie geeft over de ADA-vereisten
- leren over arbeidsongeschiktheidsuitkeringen van de Social Security Administration (SSA)
- inzicht in uw rechten via de US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC)
Zodra u uw rechten begrijpt, hoeft u uw werkgever mogelijk niet meteen te vertellen, tenzij u dat wilt. Als u momenteel een terugval ervaart, kunt u ervoor kiezen om eerst uw ziektedagen of vakantiedagen te gebruiken.
In bepaalde scenario's is het bekendmaken van uw medische informatie aan uw werkgever vereist. U moet bijvoorbeeld uw werkgever op de hoogte stellen om te kunnen profiteren van medisch verlof of accommodatie onder de Family and Medical Leave Act (FMLA) en de bepalingen van de Americans with Disabilities Act (ADA).
U hoeft uw werkgever alleen te vertellen dat u een medische aandoening heeft en een doktersverklaring te overleggen. Je hoeft ze niet specifiek te vertellen dat je MS hebt.
Toch kan volledige openbaarmaking een kans zijn om uw werkgever voor te lichten over MS en krijgt u mogelijk de ondersteuning en hulp die u nodig heeft.
Je date vertellen
Een MS-diagnose hoeft geen gespreksonderwerp te zijn op een eerste of zelfs tweede date. Geheimen bewaren helpt echter niet als het gaat om het onderhouden van sterke relaties.
Wanneer de zaken serieus beginnen te worden, is het belangrijk dat u uw nieuwe partner informeert over uw diagnose. Misschien merk je dat het je dichter bij elkaar brengt.
Afhalen
De mensen in je leven vertellen over je MS-diagnose kan ontmoedigend zijn. U maakt zich misschien zorgen over hoe uw vrienden zullen reageren of nerveus om uw diagnose aan uw collega's te onthullen. Wat je zegt en wanneer je het mensen vertelt, is aan jou.
Maar uiteindelijk kan het bekendmaken van uw diagnose u helpen anderen over MS te informeren en tot sterkere, ondersteunende relaties met uw dierbaren leiden.
