Ik zal de eerste paar verwarrende weken na mijn diagnose van borstkanker nooit vergeten. Ik moest een nieuwe medische taal leren en veel beslissingen die ik volkomen ongeschikt voelde om te nemen. Mijn dagen waren gevuld met medische afspraken en mijn nachten met geestdodend lezen, in de hoop te begrijpen wat er met me gebeurde. Het was een angstaanjagende tijd en ik had mijn vrienden en familie nooit meer nodig.
Maar veel van de dingen die ze zeiden, hoewel vriendelijk bedoeld, leidden vaak niet tot troost. Hier zijn dingen waarvan ik zou willen dat mensen ze niet zeiden:
Ik wou dat mensen zouden stoppen met het gebruik van clichés
'Je bent zo dapper / een krijger / een overlevende.'
'Je zult dit verslaan.'
'Ik zou het niet kunnen.'
En de meest beruchte van allemaal: 'Blijf positief.'
Als je ons dapper vindt, komt dat omdat je er niet bent geweest toen we een panne onder de douche hadden. We voelen ons niet heldhaftig omdat we opdagen voor de afspraken van onze arts. We weten ook dat je het zou kunnen doen, omdat niemand een keuze krijgt.
De vrolijke zinnen die bedoeld zijn om onze emotionele toestand te verheffen, zijn het moeilijkst te nemen. Mijn kanker is stadium 4, wat tot nu toe ongeneeslijk is. De kans is groot dat ik niet voor altijd "in orde" zal zijn. Als je zegt: "Je zult dit verslaan" of "Blijf positief", klinkt het afwijzend, alsof je negeert wat er werkelijk gebeurt. Wij patiënten horen: 'Deze persoon begrijpt het niet.'
We mogen niet worden aangemoedigd om positief te blijven wanneer we met kanker en misschien met de dood worden geconfronteerd. En we moeten mogen huilen, ook al voel je je er ongemakkelijk bij. Vergeet niet: er zijn honderdduizenden fantastische vrouwen met de meest positieve houding nu in hun graf. We moeten een erkenning horen van de enorme omvang van wat we tegenkomen, niet van gemeenplaatsen.
Ik wou dat mensen me niet meer zouden vertellen over hun overleden familieleden
We delen ons slechte nieuws met iemand en meteen vermeldt die persoon hun familie-kankerervaring. 'O, mijn oudoom had kanker. Hij is gestorven."
Het delen van levenservaringen met elkaar is wat mensen doen om met elkaar in verband te staan, maar als kankerpatiënten zijn we misschien niet klaar om te horen over de mislukkingen die ons te wachten staan. Als je denkt dat je een verhaal over kanker moet delen, zorg er dan voor dat het goed afloopt. We zijn ons er terdege van bewust dat de dood aan het einde van deze weg kan zijn, maar dat betekent niet dat jij degene moet zijn die het ons vertelt. Daar zijn onze artsen voor. Dat brengt me bij …
Ik wou dat mensen me niet langer kwakzalvers zouden opleggen
'Weet je niet dat suiker kanker voedt?'
'Heb je al abrikozenpitten gemengd met kurkuma geprobeerd?'
"Zuiveringszout is een middel tegen kanker dat Big Pharma verbergt!"
'Waarom stop je die giftige chemo in je lichaam? Je moet natuurlijk gaan! '
Ik heb een hoog opgeleide oncoloog die mij begeleidt. Ik heb schoolboeken over biologie van de universiteit gelezen en talloze tijdschriftartikelen. Ik begrijp hoe mijn kanker werkt, de geschiedenis van deze ziekte en hoe ingewikkeld het is. Ik weet dat niets simplistischs dit probleem oplost, en ik geloof niet in complottheorieën. Sommige dingen zijn volledig buiten onze controle, wat voor velen een beangstigend idee is, en de motivatie achter sommige van deze theorieën.
Als de tijd komt dat een vriend kanker krijgt en medische behandeling weigert om zijn lichaam in plasticfolie te stoppen om de ziekte uit te zweten, zal ik mijn mening niet geven. In plaats daarvan wens ik ze het beste. Tegelijkertijd zou ik dezelfde beleefdheid op prijs stellen. Het is een kwestie van respect en vertrouwen.
Ik wou dat mensen zouden stoppen met het bespreken van mijn uiterlijk
'Je hebt zoveel geluk - je krijgt een gratis boobjob!'
'Je hoofd is mooi van vorm.'
'Je ziet er niet uit alsof je kanker hebt.'
'Waarom heb je haar?'
Ik heb nog nooit zoveel complimenten gehad over mijn uiterlijk als toen ik werd gediagnosticeerd. Ik vraag me echt af hoe mensen denken dat kankerpatiënten eruit zien. We zien er eigenlijk uit als mensen. Soms kale mensen, soms niet. Kaalheid is tijdelijk en hoe dan ook, of ons hoofd nu de vorm heeft van een pinda, een koepel of de maan, we hebben grotere dingen om over na te denken.
Wanneer je commentaar geeft op de vorm van ons hoofd, of verrast lijkt te zijn dat we er nog steeds hetzelfde uitzien, voelen we ons een uitbijter, anders dan de rest van de mensheid. Ahem: We krijgen ook geen stevige nieuwe borsten. Het heet reconstructie omdat ze proberen iets weer in elkaar te zetten dat beschadigd of verwijderd is. Het zal er nooit natuurlijk uitzien of aanvoelen.
Als een kanttekening? Het woord 'geluk' en 'kanker' mag nooit worden gecombineerd. Ooit. In elk opzicht.
De afhaalmaaltijd: wat ik zou willen dat je zou doen
Natuurlijk weten wij kankerpatiënten allemaal dat u het goed bedoelde, ook al was het ongemakkelijk wat u zei. Maar het zou nuttiger zijn om te weten wat te zeggen, nietwaar?
Er is één universele zin die voor alle situaties en alle mensen werkt, en dat is: "Het spijt me echt dat dit jou is overkomen." Veel meer heb je niet nodig.
Als je wilt, kun je toevoegen: 'Wil je erover praten?' En dan … luister gewoon.
Ann Silberman werd in 2009 gediagnosticeerd met borstkanker. Ze heeft talloze operaties ondergaan en volgt haar achtste chemokuur, maar ze blijft glimlachen. Je kunt haar reis volgen op haar blog, maar dokter … ik haat roze!
