Beste vriend,
Je zou niet weten dat ik cystische fibrose heb door naar me te kijken. De aandoening beïnvloedt mijn longen en alvleesklier, waardoor het moeilijk wordt om te ademen en aan te komen, maar ik zie er niet uit alsof ik een ongeneeslijke ziekte heb.
Ik ben opgevoed om onafhankelijk te zijn met mijn gezondheidszorg, wat een van de beste dingen was die mijn ouders voor mij hadden kunnen doen. Tegen de tijd dat ik me klaarmaakte voor de universiteit, sorteerde ik mijn wekelijkse pilgevallen al acht jaar onafhankelijk. Tijdens de middelbare school ging ik soms alleen naar doktersafspraken, dus alle vragen werden aan mij gesteld en niet aan mijn moeder. Uiteindelijk zou ik alleen kunnen leven.
Maar toen het tijd werd om een universiteit te kiezen, wist ik dat dicht bij huis zijn belangrijk was voor mijn gezondheid. Ik koos voor de Towson University in Maryland, 45 minuten van het huis van mijn ouders en ongeveer 20 minuten van het Johns Hopkins Hospital. Het was ver genoeg dat ik onafhankelijk kon zijn, maar dicht genoeg bij mijn ouders als ik ze nodig had. En ik heb het een paar keer gedaan.
Ik was erg koppig. Toen ik op de universiteit steeds zieker werd, negeerde ik het. Ik was een academische overachiever en ik wilde niet dat mijn ziekte me ervan weerhield alles te doen wat ik moest doen. Ik wilde de volledige universiteitservaring.
Aan het einde van mijn tweede jaar wist ik dat ik ziek was, maar ik had te veel verplichtingen om mijn gezondheid op de eerste plaats te stellen. Ik had finales om voor te studeren, een functie als nieuwsredacteur bij de studentenkrant en natuurlijk een sociaal leven.
Na mijn laatste finale van dat jaar moest mijn moeder me naar Johns Hopkins 'spoedeisende hulp voor kinderen brengen. Na de test had ik amper de slaapzaal kunnen bereiken. Mijn longfunctie was aanzienlijk afgenomen. Ik kon niet geloven dat ik het uithoudingsvermogen had verzameld, zelfs om die laatste finale te halen.
Een van de moeilijkste dingen bij het overstappen naar de universiteit als iemand met cystische fibrose is begaan met je gezondheid. Maar het is ook een van de belangrijkste dingen. U moet uw medicatie bijhouden en uw arts voor cystische fibrose regelmatig raadplegen. Je moet jezelf ook de tijd geven om te rusten. Zelfs nu, bijna 30 jaar oud, heb ik het nog steeds moeilijk om mijn grenzen te kennen.
Terugkijkend op mijn jaren bij Towson, wou ik dat ik opener was geweest over mijn cystische fibrose. Elke keer dat ik een sociale gebeurtenis moest afwijzen vanwege mijn toestand, voelde ik me schuldig omdat ik dacht dat mijn vrienden het niet konden begrijpen. Maar nu weet ik dat mijn gezondheid voorop staat. Ik sla liever een of twee evenementen over dan meer van mijn leven te missen. Het lijkt een betere keuze, toch?
Vriendelijke groet, Alissa
Alissa Katz is een 29-jarige die bij de geboorte de diagnose cystische fibrose kreeg. Haar vrienden en collega's worden allemaal nerveus om haar sms-berichten te sturen omdat ze een spelling- en grammaticacontrole is voor mensen. Ze houdt meer van bagels uit New York dan van de meeste dingen in het leven. Afgelopen mei was ze de Great Strides-ambassadeur van The Cystic Fibrosis Foundation voor hun wandeling door New York City. Klik hier om meer te lezen over Alissa's progressie van cystische fibrose en om te doneren aan de Stichting.
