Het lijdt geen twijfel dat sociale media een grote impact hebben gehad op de gemeenschap van chronische ziekten. Het is al geruime tijd vrij eenvoudig om een online groep mensen te vinden die dezelfde ervaringen delen als jij.
In de afgelopen paar jaar hebben we gezien dat de sociale-mediaruimte evolueerde naar het zenuwcentrum van een beweging voor meer begrip en ondersteuning voor chronische ziekten zoals MS.
Helaas heeft sociale media zijn nadelen. Ervoor zorgen dat het goede belangrijker is dan het slechte, is een belangrijk onderdeel van het online beheren van uw ervaring, vooral als het gaat om het delen van details of het consumeren van inhoud over zoiets persoonlijks als uw gezondheid.
Het goede nieuws is dat u de stekker niet helemaal uit het stopcontact hoeft te halen. Er zijn enkele eenvoudige dingen die u kunt doen om het meeste uit uw sociale media-ervaring te halen als u MS heeft
Hier zijn enkele voordelen en tegenslagen van sociale media, evenals mijn tips om een positieve ervaring te hebben.
Vertegenwoordiging
Door authentieke versies van anderen te zien en contact te maken met mensen met dezelfde diagnose, weet je dat je niet de enige bent.
Vertegenwoordiging kan uw zelfvertrouwen vergroten en u eraan herinneren dat een volledig leven mogelijk is met MS. Omgekeerd, wanneer we anderen zien worstelen, worden onze eigen gevoelens van verdriet en frustratie genormaliseerd en gerechtvaardigd.
Aansluitingen
Het delen van medicatie en symptoomervaringen met andere mensen kan tot nieuwe ontdekkingen leiden. Als u leert wat voor iemand anders werkt, kan dit u aanmoedigen om nieuwe behandelingen of veranderingen in levensstijl te onderzoeken.
Door contact te maken met anderen die het 'snappen', kun je verwerken wat je doormaakt en kun je je op een krachtige manier gezien voelen.
Een stem
Het publiceren van onze verhalen helpt bij het doorbreken van stereotypen voor gehandicapten. Sociale media zorgen voor een gelijk speelveld zodat verhalen over hoe het is om met MS te leven, worden verteld door mensen die daadwerkelijk MS hebben.
Vergelijking
De MS van iedereen is anders. Je verhaal met anderen vergelijken kan schadelijk zijn. Op sociale media vergeet je gemakkelijk dat je alleen een hoogtepunt ziet in iemands leven. Je mag aannemen dat ze het beter doen dan jij. In plaats van je geïnspireerd te voelen, voel je je misschien bedrogen.
Het kan ook schadelijk zijn om jezelf te vergelijken met iemand in een slechtere conditie dan jij. Een dergelijk denken kan een negatieve bijdrage leveren aan geïnternaliseerd bekwaamheid.
Valse informatie
Sociale media kunnen u helpen op de hoogte te blijven van MS-gerelateerde producten en onderzoek. Spoiler alert: niet alles wat u op internet leest, is waar. Claims van genezingen en exotische behandelingen zijn overal. Veel mensen zijn bereid snel geld te verdienen aan de poging van iemand anders om weer gezond te worden als traditionele medicatie faalt.
Giftige positiviteit
Wanneer u de diagnose MS krijgt, is het gebruikelijk dat goedbedoelende vrienden, familie en zelfs vreemden ongevraagd advies geven over hoe u uw ziekte kunt behandelen. Meestal vereenvoudigt dit soort raad een complex probleem - uw probleem.
Het advies is mogelijk onnauwkeurig en het kan u het gevoel geven dat u wordt beoordeeld op uw gezondheidstoestand. Iemand met een ernstige ziekte vertellen dat 'alles met een reden gebeurt' of 'gewoon positief denken' en 'MS niet laten definiëren' kan meer kwaad dan goed doen.
Niet meer volgen
Lezen over de pijn van iemand anders die zo dicht bij de uwe ligt, kan triggeren. Als u hiervoor kwetsbaar bent, overweeg dan de soorten accounts die u volgt. Of je nu MS hebt of niet, als je een account volgt waardoor je je niet goed voelt, ontvolg het dan.
Ga niet aan de slag of probeer het standpunt van een vreemde op internet te veranderen. Een van de leukste dingen van social media is dat het iedereen de kans geeft om zijn persoonlijke verhalen te vertellen. Niet alle inhoud is voor iedereen bedoeld. Dat brengt me bij mijn volgende punt.
Wees ondersteunend
Binnen de gemeenschap van chronische ziekten worden sommige accounts bekritiseerd omdat ze het leven met een handicap een beetje te gemakkelijk maken. Anderen worden geroepen omdat ze te negatief lijken.
Erken dat iedereen het recht heeft om hun verhaal te vertellen zoals ze het ervaren. Als je het niet eens bent met inhoud, volg dan niet, maar vermijd publiekelijk te bashen voor het delen van hun realiteit. We moeten elkaar steunen.
Grenzen stellen
Bescherm uzelf door alleen openbaar te maken wat u prettig vindt om te delen. Je bent niemand je goede dagen of slechte dagen schuldig. Stel grenzen en limieten in. De nachtelijke schermtijd kan de slaap verstoren. Als je MS hebt, heb je die herstellende Zzz's nodig.
Wees een goede contentconsument
Kampioen anderen binnen de gemeenschap. Geef een boost en een like wanneer dat nodig is, en vermijd het pushen van dieet-, behandelings- of levensstijladviezen. Onthoud dat we allemaal op ons eigen pad zijn.
De afhaalmaaltijd
Sociale media moeten informatief, verbindend en leuk zijn. Posten over uw gezondheid en het volgen van de gezondheidsreizen van anderen kan ongelooflijk helend zijn.
Het kan ook belastend zijn om de hele tijd aan MS te denken. Herken wanneer het tijd is om een pauze in te lassen en bekijk misschien wat kattenmemes voor een tijdje.
Het is prima om de stekker uit het stopcontact te halen en de balans te zoeken tussen schermtijd en offline contact met vrienden en familie. Het internet is er nog steeds als je je opgeladen voelt!
Ardra Shephard is de invloedrijke Canadese blogger achter de bekroonde blog Tripping On Air - de oneerbiedige insider-primeur over haar leven met multiple sclerose. Ardra is een scriptconsulent voor AMI's televisieserie over daten en handicaps, "Er is iets dat je moet weten", en is te zien op Sickboy Podcast. Ardra heeft bijgedragen aan msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle en anderen. In 2019 was ze de keynote speaker bij de MS Foundation of the Cayman Islands. Volg haar op Instagram, Facebook of hashtag #babeswithmobilityaids en laat je inspireren door mensen die werken om de perceptie te veranderen van hoe het lijkt om met een handicap te leven.
