Ik leef al negen jaar met chronische colitis ulcerosa (UC). Ik werd gediagnosticeerd in januari 2010, een jaar nadat mijn vader was overleden. Na vijf jaar in remissie te zijn geweest, kwam mijn UC terug met een wraak in 2016.
Sindsdien vecht ik terug en ik vecht nog steeds.
Nadat ik alle door de FDA goedgekeurde medicijnen had uitgeput, had ik geen andere keus dan mijn eerste van de drie operaties in 2017 te ondergaan. Ik had een ileostoma, waarbij chirurgen mijn dikke darm verwijderden en me een tijdelijke stomazak gaven. Een paar maanden later verwijderde mijn chirurg mijn rectum en creëerde een J-zakje waarin ik nog steeds een tijdelijke stomazak had. Mijn laatste operatie was op 9 augustus 2018, waar ik lid werd van de J-pouch-club.
Het was op zijn zachtst gezegd een lange, hobbelige en overweldigende reis. Na mijn eerste operatie begon ik te pleiten voor mijn mede-inflammatoire darmaandoeningen, stomadragers en J-pouch-krijgers.
Ik ben in mijn carrière als modestyliste van versnelling veranderd en heb mijn energie gestoken in het bepleiten, het verspreiden van bewustzijn en het onderwijzen van de wereld over deze auto-immuunziekte via mijn Instagram en blog. Het is mijn grootste passie in het leven en de zilveren rand van mijn ziekte. Mijn doel is om een stem te geven aan deze stille en onzichtbare toestand.
Er zijn veel aspecten van UC die je niet wordt verteld of waar mensen niet over praten. Als ik enkele van deze feiten kende, had ik mijn reis voor de toekomst beter kunnen begrijpen en me mentaal kunnen voorbereiden.
Dit zijn de UC-taboes waarvan ik wou dat ik ze ongeveer negen jaar geleden kende.
Medicijnen
Een ding dat ik niet wist toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, was dat het tijd zou kosten om dit monster onder controle te krijgen.
Ik wist ook niet dat er een moment kan komen waarop je lichaam elke medicatie die je probeert afwijst. Mijn lichaam bereikte zijn limiet en reageerde niet meer op alles dat me in remissie zou houden.
Het duurde ongeveer een jaar voordat ik de juiste combinatie van medicijnen voor mijn lichaam vond.
Chirurgie
Nooit in een miljoen jaar dacht ik dat ik een operatie nodig had, of dat UC ervoor zou zorgen dat ik een operatie nodig had.
De eerste keer dat ik het woord 'operatie' hoorde, was zeven jaar na het hebben van UC. Natuurlijk brulde ik mijn ogen uit omdat ik niet kon geloven dat dit mijn realiteit was. Dit was een van de moeilijkste beslissingen die ik moest nemen.
Ik voelde me compleet verblind door mijn ziekte en de medische wereld. Het was al moeilijk genoeg om te accepteren dat deze ziekte niet te genezen is en dat er geen concrete oorzaak is.
Uiteindelijk moest ik drie grote operaties ondergaan. Elk van deze eisten fysiek en mentaal zijn tol.
Mentale gezondheid
UC beïnvloedt meer dan alleen je binnenkant. Veel mensen praten niet over geestelijke gezondheid na een UC-diagnose. Maar het percentage depressies is hoger bij mensen die met UC leven in vergelijking met andere ziekten en de algemene bevolking.
Dat is logisch voor ons, degenen die ermee te maken hebben. Toch hoorde ik pas een paar jaar later over geestelijke gezondheid toen ik met mijn ziekte grote veranderingen moest ondergaan.
Ik had altijd angst, maar ik kon het maskeren tot 2016 toen mijn ziekte terugviel. Ik kreeg paniekaanvallen omdat ik nooit wist hoe mijn dag zou zijn, of ik naar de badkamer zou gaan en hoe lang de pijn zou duren.
De pijn die we verdragen is erger dan weeën en kan de hele dag aan en uit gaan, samen met bloedverlies. Alleen al de constante pijn kan iedereen in een staat van angst en depressie brengen.
Bovendien is het moeilijk om te gaan met een onzichtbare ziekte plus psychische problemen. Maar het kan helpen om een therapeut te zien en medicijnen te nemen om met UC om te gaan. Dit is niets om je voor te schamen.
Chirurgie is geen remedie
Mensen zeggen altijd tegen mij: "Nu je deze operaties hebt ondergaan, ben je genezen, toch?"
Het antwoord is nee, dat ben ik niet.
Helaas is er nog geen remedie voor UC. De enige manier waarop ik in remissie kon komen, was door een operatie om mijn dikke darm (dikke darm) en het rectum te verwijderen.
Die twee organen doen meer dan mensen denken dat ze doen. Mijn dunne darm doet nu al het werk.
Niet alleen dat, maar mijn J-pouch loopt een hoger risico op pouchitis, een ontsteking van mijn J-pouch. Als u dit vaak krijgt, heeft u mogelijk een permanente stomazak nodig.
Toiletten
Omdat deze ziekte onzichtbaar is, zijn mensen meestal geschokt als ik zeg dat ik UC heb. Ja, ik lijk misschien gezond, maar de realiteit is dat mensen een boek beoordelen op zijn omslag.
Als mensen die bij UC wonen, hebben we vaak toegang tot een toilet nodig. Ik ga vier tot zeven keer per dag naar de badkamer. Als ik in het openbaar ben en zo snel mogelijk een badkamer nodig heb, zal ik beleefd uitleggen dat ik UC heb.
Meestal laat de medewerker me hun badkamer gebruiken, maar aarzelt een beetje. Andere keren stellen ze meer vragen en laten ze me niet toe. Dit is zo beschamend. Ik heb al pijn en dan word ik afgewezen omdat ik er niet ziek uitzie.
Er is ook het probleem dat je geen toegang hebt tot een badkamer. Er zijn tijden geweest dat ik door deze ziekte ongelukken heb gehad, bijvoorbeeld als ik in het openbaar vervoer zit.
Ik was me er niet van bewust dat deze dingen met mij zouden gebeuren en ik wou dat ik de heads-up kreeg, want het is heel vernederend. Ik heb vandaag nog steeds mensen die mij ondervragen en dat komt vooral omdat mensen zich niet bewust zijn van deze ziekte. Dus neem ik de tijd om mensen voor te lichten en deze stille ziekte op de voorgrond te brengen.
Voedingsmiddelen
Voor mijn diagnose at ik alles en nog wat. Maar na mijn diagnose verloor ik drastisch gewicht omdat bepaalde voedingsmiddelen irritatie en opflakkeringen veroorzaakten. Nu, zonder mijn dikke darm en rectum, is het voedsel dat ik kan eten beperkt.
Dit onderwerp is moeilijk te bespreken omdat iedereen met UC anders is. Voor mij bestond mijn dieet uit saaie, magere, goedgekookte eiwitten zoals kip en gemalen kalkoen, witte koolhydraten (zoals gewone pasta, rijst en brood) en chocolade Zorg voor voedingsshakes.
Toen ik eenmaal in remissie was, kon ik mijn favoriete voedsel weer eten, zoals fruit en groenten. Maar na mijn operaties werden vezelrijk, pittig, gefrituurd en zuur voedsel moeilijk af te breken en te verteren.
Het aanpassen van uw dieet is een enorme aanpassing en heeft vooral invloed op uw sociale leven. Veel van deze diëten waren vallen en opstaan die ik zelf heb geleerd. Natuurlijk kun je ook een voedingsdeskundige zien die gespecialiseerd is in het helpen van mensen met UC.
Afhalen
Een geweldige formule om door de vele taboes en ontberingen te komen die met deze ziekte gepaard gaan, is dit:
- Zoek een geweldige dokter en gastro-intestinaal team en bouw een sterke relatie met hen op.
- Wees je eigen advocaat.
- Vind steun van familie en vrienden.
- Maak contact met andere UC-strijders.
Ik heb mijn J-pouch nu zes maanden en ik heb nog steeds veel ups en downs. Helaas heeft deze ziekte veel hoofden. Wanneer je het ene probleem aanpakt, verschijnt er een ander. Het eindigt nooit, maar elke reis heeft gladde wegen.
Voor al mijn mede UC-krijgers, weet alsjeblieft dat je niet alleen bent en dat er een wereld van ons is die hier voor je is. Je bent sterk en je hebt dit!
Moniqua Demetrious is een 32-jarige vrouw, geboren en getogen in New Jersey, die iets meer dan vier jaar getrouwd is. Haar passies zijn mode, evenementenplanning, genieten van alle soorten muziek en pleiten voor haar auto-immuunziekte. Ze is niets zonder haar geloof, haar vader die nu een engel is, haar man, familie en vrienden. Meer over haar reis lees je op haar blog en haar Instagram.
