Toen ik op de universiteit zat, had ik een kamergenoot die endometriose had. Ik haat het om het toe te geven, maar ik stond niet erg sympathiek tegenover haar pijn. Ik begreep niet hoe het de ene dag goed met haar kon gaan en de volgende dag in haar bed.
Jaren later kreeg ik zelf de diagnose endometriose.
Ik begreep eindelijk wat het betekende om deze onzichtbare ziekte te hebben.
Hier zijn de mythen en feiten waarvan ik wens dat meer mensen ze begrijpen.
Mythe: het is normaal om zoveel pijn te hebben
'Sommige vrouwen hebben gewoon een slechte menstruatie - en het is normaal dat je pijn hebt.'
Dat is iets dat ik hoorde van een van de eerste gynaecologen die ik sprak over mijn symptomen. Ik had hem zojuist verteld dat mijn laatste menstruatie me onbekwaam had gemaakt, niet meer rechtop kon staan en moest overgeven van de pijn.
De waarheid is dat er een groot verschil is tussen de "normale" pijn van typische menstruatiekrampen en de slopende pijn van endometriose.
En zoals veel vrouwen, merkte ik dat mijn pijn niet zo serieus werd genomen als zou moeten. We leven in een wereld waar er een gendervooroordeel is tegen vrouwelijke pijnpatiënten.
Als u tijdens periodes ernstige pijn ervaart, maak dan een afspraak met uw arts. Als ze uw symptomen niet serieus nemen, overweeg dan om de mening van een andere arts te vragen.
Feit: we moeten de pijn van vrouwen serieus nemen
Volgens onderzoek gepubliceerd in het Journal of Women's Health duurt het gemiddeld meer dan 4 jaar voordat vrouwen met endometriose een diagnose krijgen nadat hun symptomen zijn begonnen.
Voor sommige mensen duurt het nog langer om de antwoorden te krijgen die ze nodig hebben.
Dit benadrukt het belang van luisteren naar vrouwen wanneer ze ons vertellen over hun pijn. Er is ook meer werk nodig om artsen en andere leden van de gemeenschap bewust te maken van deze aandoening.
Mythe: Endometriose kan worden gediagnosticeerd met een eenvoudig onderzoek
Een deel van de reden dat endometriose zo lang duurt om een diagnose te stellen, is dat een operatie nodig is om zeker te weten of het aanwezig is.
Als een arts vermoedt dat de symptomen van een patiënt kunnen worden veroorzaakt door endometriose, kunnen ze een bekkenonderzoek doen. Ze kunnen ook een echografie of andere beeldvormende onderzoeken gebruiken om foto's van de binnenkant van de buik te maken.
Op basis van de resultaten van deze onderzoeken kan de arts vermoeden dat hun patiënt endometriose heeft. Maar andere aandoeningen kunnen vergelijkbare problemen veroorzaken - daarom is een operatie nodig om zeker te zijn.
Om zeker te weten of iemand endometriose heeft, moet een arts de binnenkant van zijn buik onderzoeken met een soort operatie die bekend staat als laparoscopie.
Feit: mensen met endometriose hebben vaak meerdere operaties
De noodzaak voor een operatie houdt niet op nadat laparoscopie is gebruikt om endometriose te diagnosticeren. Veel mensen met deze aandoening moeten eerder aanvullende operaties ondergaan om het te behandelen.
Uit een onderzoek uit 2017 bleek dat bij vrouwen die laparoscopie ondergingen, degenen die de diagnose endometriose kregen, meer kans hadden dan anderen om aanvullende operaties te ondergaan.
Ik heb persoonlijk vijf buikoperaties ondergaan en zal er de komende jaren waarschijnlijk minstens één nodig hebben om littekens en andere complicaties van endometriose te behandelen.
Mythe: de symptomen zitten allemaal in hun hoofd
Wanneer iemand klaagt over een aandoening die u niet kunt zien, is het misschien gemakkelijk om te denken dat ze het verzinnen.
Maar endometriose is een zeer reële ziekte die de gezondheid van mensen ernstig kan aantasten. Maar liefst 11 procent van de Amerikaanse vrouwen in de leeftijd van 15 tot 44 jaar heeft endometriose, meldt het Office on Women's Health.
Feit: het kan zijn tol eisen van de geestelijke gezondheid
Wanneer iemand met endometriose leeft, zijn de symptomen niet 'allemaal in hun hoofd'. De aandoening kan echter hun mentale gezondheid beïnvloeden.
Als u endometriose heeft en u angst of depressie ervaart, bent u niet de enige. Omgaan met chronische pijn, onvruchtbaarheid en andere symptomen kan erg stressvol zijn.
Overweeg om een afspraak te maken met een mentor. Ze kunnen u helpen bij het doorwerken van de effecten die endometriose kan hebben op uw emotionele welzijn.
Mythe: de pijn kan niet zo erg zijn
Als u zelf geen endometriose heeft, is het misschien moeilijk voor te stellen hoe ernstig de symptomen kunnen zijn.
Endometriose is een pijnlijke aandoening die laesies veroorzaakt in de buikholte en soms in andere delen van het lichaam.
Die laesies werpen en bloeden elke maand, zonder uitlaat voor het bloed om te ontsnappen. Dit leidt tot de ontwikkeling van littekenweefsel en ontstekingen, wat bijdraagt aan steeds grotere hoeveelheden pijn.
Sommige mensen zoals ik ontwikkelen endometriose-laesies op zenuwuiteinden en hoog onder de ribbenkast. Hierdoor schiet zenuwpijn door mijn benen naar beneden. Het veroorzaakt stekende pijn in mijn borst en schouders als ik adem.
Feit: de huidige pijnbehandelingen laten te wensen over
Om pijn te helpen beheersen, heb ik sinds het begin van mijn behandelingsproces opiaten voorgeschreven gekregen, maar ik vind het moeilijk om helder na te denken terwijl ik ze gebruik.
Als alleenstaande moeder die mijn eigen bedrijf runt, moet ik goed kunnen functioneren. Dus ik neem bijna nooit de opioïde pijnstillers die mij zijn voorgeschreven.
In plaats daarvan vertrouw ik op een niet-steroïde ontstekingsremmend medicijn dat bekend staat als celecoxib (Celebrex) om pijn te verminderen tijdens mijn menstruatie. Ik gebruik ook warmtetherapie, dieetaanpassingen en andere pijnbeheersingsstrategieën die ik onderweg heb opgepikt.
Geen van deze strategieën is perfect, maar ik kies persoonlijk meestal voor meer mentale helderheid boven pijnverlichting.
Het punt is dat ik geen keuze hoef te maken tussen de een of de ander.
Mythe: niemand met endometriose kan zwanger worden
Endometriose is een van de grootste oorzaken van onvruchtbaarheid bij vrouwen. In feite heeft bijna 40 procent van de vrouwen die onvruchtbaarheid ervaren endometriose, meldt het American College of Obstetricians and Gynaecologists.
Maar dat betekent niet dat iedereen met endometriose niet zwanger kan worden. Sommige vrouwen met endometriose kunnen zwanger worden zonder hulp van buitenaf. Anderen kunnen mogelijk zwanger worden door medische tussenkomst.
Als u endometriose heeft, kan uw arts u helpen te leren hoe de aandoening uw vermogen om zwanger te worden kan beïnvloeden. Als u problemen ondervindt om zwanger te worden, kunnen ze u helpen uw opties te begrijpen.
Feit: er zijn opties voor mensen die ouders willen worden
Ik kreeg al vroeg te horen dat mijn endometriose-diagnose betekende dat ik het waarschijnlijk moeilijk zou hebben om zwanger te worden.
Toen ik 26 jaar oud was, ging ik naar een reproductieve endocrinoloog. Kort daarna ging ik door twee rondes van in-vitrofertilisatie (IVF).
Ik werd niet zwanger na een van de IVF-rondes - en op dat moment besloot ik dat vruchtbaarheidsbehandelingen te zwaar waren voor mijn lichaam, mijn psyche en mijn bankrekening om door te gaan.
Maar dat betekende niet dat ik klaar was om het idee om moeder te zijn op te geven.
Op 30-jarige leeftijd adopteerde ik mijn kleine meid. Ik zeg dat zij het beste is wat mij ooit is overkomen, en ik zou het allemaal duizend keer opnieuw doornemen als het betekende dat ik haar als mijn dochter moest hebben.
Mythe: Hysterectomie is een gegarandeerde remedie
Veel mensen geloven ten onrechte dat hysterectomie een veilige remedie is voor endometriose.
Hoewel het verwijderen van de baarmoeder voor sommige mensen met deze aandoening verlichting kan bieden, is het geen gegarandeerde remedie.
Na hysterectomie kunnen de symptomen van endometriose mogelijk aanhouden of terugkeren. In gevallen waarin artsen de baarmoeder verwijderen maar de eierstokken verlaten, kan maar liefst 62 procent van de mensen symptomen blijven ervaren.
Er zijn ook de risico's van hysterectomie waarmee rekening moet worden gehouden. Die risico's kunnen bestaan uit een grotere kans op het ontwikkelen van coronaire hartziekten en dementie.
Hysterectomie is geen simpele one-size-fits-all oplossing voor de behandeling van endometriose.
Feit: er is geen remedie, maar de symptomen kunnen worden beheerd
Er is geen remedie bekend voor endometriose, maar onderzoekers werken elke dag hard om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Een ding dat ik heb geleerd, is dat de behandelingen die voor één persoon het beste werken, mogelijk niet voor iedereen goed werken. Veel mensen met endometriose ervaren bijvoorbeeld verlichting bij het nemen van anticonceptiepillen - maar ik niet.
Voor mij is de grootste opluchting afkomstig van een excisieoperatie. In deze procedure verwijderde een specialist in endometriose laesies uit mijn buik. Het maken van veranderingen in het dieet en het opbouwen van een betrouwbare reeks strategieën voor pijnbeheer heeft me ook geholpen de aandoening te beheersen.
De afhaalmaaltijd
Als u iemand kent die met endometriose leeft, kan het leren over de aandoening u helpen feiten van fictie te scheiden. Het is belangrijk om te beseffen dat hun pijn echt is, zelfs als je de oorzaak ervan niet zelf kunt zien.
Als de diagnose endometriose is gesteld, geef dan niet op om een behandelplan te vinden dat voor u werkt. Praat met uw artsen en blijf op zoek naar antwoorden op al uw vragen.
Er zijn tegenwoordig meer opties beschikbaar om endometriose te behandelen dan toen ik tien jaar geleden mijn diagnose kreeg. Ik vind dat veelbelovend. Misschien zullen experts binnenkort een remedie vinden.
Snelle feiten: endometriose
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Ze is een alleenstaande moeder naar keuze nadat een reeks toevallige gebeurtenissen heeft geleid tot de adoptie van haar dochter. Leah is ook de auteur van het boek 'Single Infertile Female' en heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt verbinding maken met Leah via Facebook, haar website en Twitter.
