Op een ochtend in april 1998 werd ik wakker bedekt met de tekenen van mijn eerste psoriasisfakkel. Ik was pas 15 jaar en een tweedejaars op de middelbare school. Hoewel mijn oma psoriasis had, verschenen de vlekken zo plotseling dat ik dacht dat het een allergische reactie was.
Er was geen epische trigger, zoals een stressvolle situatie, ziekte of levensveranderende gebeurtenis. Ik werd net wakker met rode, schilferige plekken die mijn lichaam volledig overnamen, waardoor ik intens ongemak, angst en pijn kreeg.
Een bezoek aan de dermatoloog bevestigde een diagnose van psoriasis en begon me op een reis om nieuwe medicijnen uit te proberen en mijn ziekte te leren kennen. Het duurde erg lang voordat ik echt begreep dat dit een ziekte was waarmee ik voor altijd zou leven. Er was geen remedie - geen magische pil of lotion waardoor de vlekken zouden verdwijnen.
Het kostte jaren om elk onderwerp onder de zon te proberen. Ik probeerde crèmes, lotions, gels, schuimen en shampoos, en wikkelde me zelfs in plasticfolie om de medicijnen op te houden. Daarna kreeg ik drie keer per week een lichte behandeling, en dit alles voordat ik bij Driver's Ed kwam.
Navigeren door tieneridentiteit
Toen ik mijn vrienden op school vertelde dat ze mijn diagnose ondersteunden, stelden ze veel vragen om ervoor te zorgen dat ik me op mijn gemak voelde. Voor het grootste deel waren mijn klasgenoten er erg aardig over. Ik denk dat het moeilijkste deel was de reactie van andere ouders en volwassenen.
Ik speelde in het lacrosse-team en er waren zorgen van sommige van de tegengestelde teams dat ik met iets besmettelijks speelde. Mijn coach nam het initiatief om er met de andere coach over te praten en het ging meestal snel met een glimlach. Toch zag ik de blikken en het gefluister en wilde ik achter mijn stok krimpen.
Mijn huid voelde altijd te klein voor mijn lichaam. Wat ik ook droeg, hoe ik zat of lag, ik voelde me niet goed in mijn eigen lichaam. Een tiener zijn is onhandig genoeg zonder bedekt te zijn met rode vlekken. Ik worstelde met vertrouwen op de middelbare school en op de universiteit.
Ik was redelijk goed in het verbergen van mijn plekken onder kleding en make-up, maar ik woonde op Long Island. De zomers waren heet en vochtig en het strand lag op slechts 20 minuten rijden.
Omgaan met publieke perceptie
Ik kan me duidelijk een tijd herinneren dat ik mijn eerste openbare confrontatie had met een vreemde over mijn huid. De zomer voor mijn eerste jaar van de middelbare school ging ik met een paar vrienden naar het strand. Ik had nog steeds te maken met mijn allereerste uitbarsting en mijn huid was behoorlijk rood en vlekkerig, maar ik keek er naar uit om wat zon op mijn plekken te krijgen en mijn vrienden in te halen.
Bijna zodra ik mijn strandbedekking uitdeed, verpestte een ongelooflijk onbeleefde vrouw mijn dag door te marcheren om te vragen of ik de waterpokken had of 'iets anders besmettelijks'.
Ik verstijfde, en voordat ik iets kon zeggen om uit te leggen, bleef ze me een ongelooflijk luide lezing geven over hoe onverantwoordelijk ik was en hoe ik iedereen om me heen in gevaar bracht mijn ziekte op te lopen - vooral haar jonge kinderen. Ik was gekrenkt. Ik kon mijn tranen niet bedwingen en kon amper woorden uitbrengen, afgezien van een flauw gefluister dat 'ik gewoon psoriasis heb'.
Ik herhaal dat moment soms en denk na over alle dingen die ik tegen haar had moeten zeggen, maar ik voelde me niet zo op mijn gemak met mijn ziekte als nu. Ik was nog maar net aan het leren hoe ermee te leven.
De huid accepteren waarin ik zit
Naarmate de tijd verstreek en het leven vorderde, leerde ik meer over wie ik was en wie ik wilde worden. Ik realiseerde me dat mijn psoriasis een deel was van wie ik ben en dat het me controle zou geven als ik ermee zou leren leven.
Ik heb geleerd om de blikken en ongevoelige opmerkingen van vreemden, kennissen of collega's te negeren. Ik heb geleerd dat de meeste mensen gewoon ongeschoold zijn over wat psoriasis is en dat vreemden die grove opmerkingen maken mijn tijd of energie niet waard zijn. Ik heb geleerd hoe ik mijn levensstijl kan aanpassen om met fakkels te leven en hoe ik me er omheen moet kleden, zodat ik me zelfverzekerd voel.
Ik heb geluk gehad dat ik jaren heb kunnen leven met een heldere huid en dat ik momenteel mijn symptomen onder controle heb met een biologische. Zelfs met een heldere huid zit psoriasis nog steeds dagelijks in mijn gedachten omdat het snel kan veranderen. Ik heb de goede dagen leren waarderen en ben een blog begonnen om mijn ervaring te delen met andere jonge vrouwen die leren leven met hun eigen diagnose van psoriasis.
De afhaalmaaltijd
Zoveel van mijn belangrijkste levensgebeurtenissen en prestaties zijn gemaakt met psoriasis tijdens de reis - afstuderen, proms, een carrière opbouwen, verliefd worden, trouwen en twee prachtige dochters hebben. Het kostte tijd om mijn zelfvertrouwen op te bouwen met psoriasis, maar ik ben ermee opgegroeid en geloof dat het hebben van die diagnose me gedeeltelijk heeft gemaakt tot wie ik nu ben.
Joni Kazantzis is de bedenker en blogger van justagirlwithspots.com, een bekroonde psoriasis-blog gewijd aan het creëren van bewustzijn, voorlichting over de ziekte en het delen van persoonlijke verhalen over haar 19-jarige reis met psoriasis. Haar missie is om een gemeenschapsgevoel te creëren en informatie te delen die haar lezers kan helpen om te gaan met de dagelijkse uitdagingen van het leven met psoriasis. Ze is van mening dat mensen met psoriasis met zoveel mogelijk informatie de kracht kunnen krijgen om hun beste leven te leiden en de juiste behandelingskeuzes voor hun leven te maken.
