Overzicht
Kortademigheid, hoesten en andere COPD-symptomen kunnen echte effecten hebben op uw dagelijks leven. Alles is wat moeilijker als het moeilijk is om te ademen. Je familie en vrienden zijn in deze periode goed om op te leunen, maar ze begrijpen misschien niet helemaal wat je doormaakt.
Dat is waar een steungroep kan helpen. Wanneer je lid wordt van een van deze groepen, ontmoet je andere mensen die met COPD leven, net als jij.
Ze kunnen u tips leren om u te helpen uw toestand te beheersen. Ze geven je ook een gevoel van gemeenschap. Alleen al het zijn met andere mensen die met dezelfde aandoening hebben geleefd, kan ervoor zorgen dat u zich minder alleen voelt.
Steungroepen zijn er in verschillende vormen. Er zijn persoonlijke steungroepen in uw plaatselijke ziekenhuis of via een organisatie als de American Lung Association. Er zijn ook virtuele groepen online beschikbaar. En als uw partner of een familielid voor u zorgt, kunnen ze lid worden van een ondersteuningsgroep voor zorgverleners.
Een lokale steungroep zoeken
Persoonlijke steungroepen bieden een forum waar mensen kunnen praten over hun ervaringen met COPD en vragen kunnen stellen. Deze groepen komen meestal samen in ziekenhuizen, medische centra of revalidatiecentra.
Elke groep leiden is een moderator die helpt het gesprek te sturen. Meestal is de moderator iemand die is opgeleid om te werken met mensen met COPD.
Wanneer u op zoek bent naar een steungroep bij u in de buurt, is een goede plek om te beginnen bij de arts die uw COPD behandelt. Vraag of uw plaatselijke ziekenhuis een van deze programma's aanbiedt.
De American Lung Association heeft een programma genaamd de Better Breathers Club, dat al meer dan 40 jaar bestaat. U kunt online zoeken naar iemand bij u in de buurt. Deze steungroepen geven je de tools die je nodig hebt om gezond en actief te blijven.
Elke Better Breathers-groep wordt geleid door een getrainde facilitator. Bijeenkomsten hebben gastsprekers, advies over het oplossen van veelvoorkomende COPD-uitdagingen en sociale activiteiten.
Online groepen
Enkele organisaties en websites hosten virtuele steungroepen en netwerken. Ze bieden gratis advies om u te helpen uw toestand te beheersen.
COPD360sociaal
De COPD Foundation promoot COPD-onderzoek en probeert het leven van mensen met deze aandoening te verbeteren door middel van educatie en bewustzijn. De online gemeenschap, COPD360social, heeft meer dan 47.000 leden. Het biedt inspirerende verhalen en tips van andere mensen met COPD.
Leven met COPD
De American Lung Association biedt deze peer-to-peer online ondersteuningsgroep. Hier kunt u uw eigen ervaringen met het behandelen van de ziekte delen. U kunt ook leren over longrevalidatie, zuurstof en andere manieren waarop mensen verlichting hebben gevonden van COPD-symptomen.
Mijn COPD-team
Dit sociale netwerk brengt mensen met COPD samen om hun inzichten over de behandeling van de aandoening te delen. Het bevat persoonlijke verhalen, vragen en antwoorden, een doorzoekbare provider-directory en een manier om mensen in uw omgeving te lokaliseren die dezelfde diagnose hebben.
Facebook is ook de thuisbasis van een paar COPD-steungroepen:
- COPD Warriors
- COPD-informatie en ondersteuning
- Laten we praten over COPD
- COPD-ondersteuning
Voor de meeste Facebook-groepen vraag je om lid te worden en de moderator zal je goedkeuren.
Online forums
Een online forum is een plek waar mensen berichten kunnen plaatsen en reacties kunnen ontvangen. Het staat ook bekend als een prikbord. COPD-forums zijn goede plaatsen om antwoorden te vinden op uw meest prangende vragen over uw ziekte.
Onthoud tijdens het lezen van de reacties dat de mensen die berichten plaatsen doorgaans patiënten zijn, geen artsen. Niet al het advies dat u krijgt, is medisch verantwoord. Raadpleeg altijd uw arts voordat u gezondheidstips volgt die u online vindt.
Hier zijn een paar online forums voor mensen met COPD:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Ondersteuningsgroepen voor zorgverleners
COPD-symptomen zoals kortademigheid kunnen uw vermogen om voor uzelf te zorgen ernstig beperken. Naarmate de ziekte verergert, moet u mogelijk steeds meer op een partner of ander familielid vertrouwen om voor u te zorgen.
Zorg verlenen is hard werken. En hoewel het lonend kan zijn om voor iemand van wie je houdt te zorgen, kan het ook fysiek en emotioneel veeleisend zijn. Het vinden van een gevoel van evenwicht en ondersteuning krijgen is van cruciaal belang voor elke zorgverlener.
Persoonlijke en online ondersteuningsgroepen zijn beschikbaar om zorgverleners te helpen de bronnen te vinden die ze nodig hebben. Hier zijn een paar organisaties en online communities die ondersteuning bieden:
- Caregiver.com
- Family Caregiver Alliance
- Ondersteunende gemeenschap voor zorgverleners
- De Caregiver Space Community
- Zorg voor de verzorger
De afhaalmaaltijd
COPD kan veel uitdagingen voor je leven opleveren. Hoe sterk je ook bent, je zult waarschijnlijk merken dat je voor ondersteuning op andere mensen moet steunen.
Vraag om advies aan uw arts en andere leden van uw medisch team. Zoek dan naar steungroepen, zowel in uw omgeving als online. Het hebben van een ondersteuningssysteem kan van onschatbare waarde zijn wanneer u zich verloren voelt, advies nodig heeft of gewoon wilt praten met iemand die het begrijpt.
