'Gaat u in een rolstoel belanden?'
Als ik een dollar had voor elke keer dat ik iemand hoorde zeggen dat ik sinds mijn diagnose van multiple sclerose (MS) 13 jaar geleden genoeg geld zou hebben om een Alinker te kopen. Daarover later meer.
Ondanks 13 jaar anekdotisch bewijs van het kennen van veel mensen met MS die geen rolstoelen gebruiken, lijkt het grote publiek altijd te denken dat dit de hele reis naar MS is.
En de term 'belanden' in een rolstoel is minder dan gunstig, toch? Net zoals je op een zondagmiddag klusjes 'doet', of hoe je 'eindigt' met een lekke band nadat je een kuil hebt geraakt.
Yikes, man. Het is geen wonder dat mensen met MS, zoals ik, ons leven leiden met deze angst gehuld in minachting, bekroond met oordeel als het gaat om het idee om een mobiliteitshulpmiddel nodig te hebben.
Maar ik zeg dat.
Ik heb momenteel geen mobiliteitshulpmiddel nodig. Mijn benen werken prima en zijn nog steeds behoorlijk sterk, maar ik heb ontdekt dat, als ik er een gebruik, het een enorme impact heeft op hoe ver ik kan gaan of hoe lang ik kan doen wat ik ook doe.
Het heeft me aan het denken gezet over mobiliteitsapparaten, ook al voelt het icky - wat de wetenschappelijke term is voor iets waar de samenleving je heeft geleerd om bang voor te zijn en je voor te schamen.
De ick is wat ik voel als ik nadenk over hoe mijn eigenwaarde kan worden beïnvloed als ik een mobiliteitshulpmiddel ga gebruiken. Dan wordt het versterkt door de schuld die ik heb omdat ik zelfs zo'n bekwame gedachte heb gedacht.
Het is beschamend dat ik, zelfs als activist voor rechten voor mensen met een handicap, niet altijd kan ontsnappen aan deze diepgewortelde vijandigheid jegens mensen met een lichamelijke handicap.
Dus ik geef mezelf toestemming om mobiliteitshulpmiddelen te testen zonder mijn eigen oordeel - wat me in feite in staat stelt om ook niet om iemand anders te geven
Het is een soort van deze geweldige ervaring waarbij je je verdiept in wat je in de toekomst nodig zou kunnen hebben, gewoon om te zien hoe het voelt terwijl je nog de keuze hebt.
Dat brengt me bij de Alinker. Als je MS-nieuws hebt bijgehouden, weet je nu dat Selma Blair MS heeft en dat ze door de stad op een Alinker loopt, een mobiliteitsfiets die kan worden gebruikt in plaats van een rolstoel of rollator voor degenen die nog steeds volledig gebruik van hun benen.
Het is volledig revolutionair als het gaat om mobiliteitshulpmiddelen. Het brengt je op ooghoogte en biedt ondersteuning om je eigen gewicht van je voeten en benen af te houden. Ik wilde er echt een proberen, maar deze baby's worden niet in winkels verkocht. Dus nam ik contact op met Alinker en vroeg hoe ik er een kon testen.
En zou je niet weten, er was een dame die 10 minuten van mij vandaan woonde en die aanbood me de hare voor twee weken te lenen. Bedankt, Universe, om precies te laten gebeuren wat ik wilde dat er gebeurde.
Ik stapte op de Alinker, die te groot was voor mij, dus ik zette een paar wiggen op en ging op pad - en toen werd ik verliefd op een loopfiets van $ 2.000
Mijn man en ik maken 's nachts graag wandelingen, maar afhankelijk van de dag die ik heb gehad, zijn onze wandelingen soms veel korter dan ik zou willen. Toen ik de Alinker had, waren mijn vermoeide benen niet langer een aartsvijand en kon ik hem bijhouden zolang we wilden lopen.
Mijn Alinker-experiment zette me aan het denken: waar anders in mijn leven zou ik een mobiliteitshulpmiddel kunnen gebruiken waarmee ik dingen beter kan doen, ook al kan ik mijn benen nog steeds technisch regelmatig gebruiken?
Als iemand die zich momenteel uitstrekt over de grens tussen fysiek en gehandicapt, besteed ik veel tijd aan het nadenken over wanneer ik fysieke ondersteuning nodig heb - en de discriminerende schaamtestorm volgt niet ver daarachter. Het is een verhaal waarvan ik weet dat ik het moet uitdagen, maar het is niet gemakkelijk in een samenleving die al zo vijandig kan staan tegenover mensen met een handicap.
Dus besloot ik eraan te werken om het te accepteren voordat dit een permanent onderdeel van mijn leven wordt. En dat betekent bereid zijn om ongemakkelijk te zijn terwijl ik mobiliteitshulpmiddelen test, terwijl ik ook het voorrecht begrijp dat ik in dit scenario heb.
De volgende plaats die ik probeerde, was op het vliegveld. Ik gaf mezelf toestemming om een rolstoeltransport te gebruiken naar mijn poort, die aan het einde van de aarde was, ook wel de verste poort van de beveiliging genoemd. Ik heb onlangs een vriend dit zien doen, en het is iets dat eerlijk gezegd nooit in me opkwam.
Maar een wandeling die zo lang duurt, heeft me meestal leeg als ik bij mijn gate aankom, en dan moet ik reizen en het binnen een paar dagen opnieuw doen om thuis te komen. Reizen is vermoeiend zoals het is, dus als het gebruik van een rolstoel kan helpen, waarom zou u het dan niet proberen?
Dus ik deed. En het hielp. Maar ik sprak mezelf er bijna uit op weg naar het vliegveld en terwijl ik wachtte tot ze me zouden ophalen.
In een rolstoel had ik het gevoel dat ik op het punt stond om mijn 'handicap' voor de wereld te versterken, zodat iedereen het kon zien en beoordelen
Een beetje zoals wanneer je op de gehandicapte plek parkeert en de tweede keer dat je uit je auto stapt, heb je het gevoel dat je moet gaan hinken of zoiets om te bewijzen dat je die plek echt nodig hebt.
In plaats van mezelf een gebroken been toe te wensen, herinnerde ik me dat ik dit aan het testen was. Dit was mijn keuze. En onmiddellijk voelde ik het oordeel dat ik in mijn eigen hoofd had gemanipuleerd, opheffen.
Het is gemakkelijk om een mobiliteitsapparaat te zien als toegeven of zelfs opgeven. Dat komt alleen omdat ons is geleerd dat iets anders dan je eigen twee voeten 'minder dan' is, niet zo goed. En dat je op het moment dat je steun zoekt, ook zwakte vertoont.
Laten we dat dus terugnemen. Laten we wat mobiliteitsapparaten gebruiken, zelfs als we ze niet elke dag nodig hebben.
Ik heb nog een flink aantal jaren voor de boeg voordat ik echt moet overwegen om regelmatig een mobiliteitshulpmiddel te gaan gebruiken. Maar na het testen van een paar, realiseerde ik me dat je niet de volledige controle over je benen hoeft te verliezen om ze nuttig te vinden. En dat was krachtig voor mij.
Jackie Zimmerman is een digitale marketingconsultant die zich richt op non-profitorganisaties en organisaties in de gezondheidszorg. Door aan haar website te werken, hoopt ze contact te leggen met geweldige organisaties en patiënten te inspireren. Ze begon te schrijven over het leven met multiple sclerose en prikkelbare darmziekte kort na haar diagnose als een manier om contact te maken met anderen. Jackie werkt al 12 jaar in de advocatuur en heeft de eer gehad om de MS- en IBD-gemeenschappen te vertegenwoordigen op verschillende conferenties, keynote speeches en paneldiscussies.
