Multiple sclerose (MS) is een progressieve en mogelijk invaliderende aandoening die het centrale zenuwstelsel aantast, waarbij de hersenen en het ruggenmerg betrokken zijn. MS is een type auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem myeline, een vettige beschermende laag rond zenuwvezels, aanvalt.
Dit leidt tot ontsteking en zenuwbeschadiging, met symptomen als:
- doof gevoel
- tintelingen
- zwakheid
- chronische vermoeidheid
- zichtproblemen
- duizeligheid
- spraak- en cognitieve problemen
Volgens de National MS Society leven ongeveer 1 miljoen volwassenen in de Verenigde Staten met MS. Ongeveer 85 procent van de mensen met MS heeft aanvankelijk relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS). Dit is een type MS waarbij individuen periodes van terugvallen ervaren, gevolgd door periodes van remissie.
Leven met RRMS kan een aantal uitdagingen op lange termijn opleveren, waaronder mobiliteitsproblemen. Er zijn verschillende bronnen beschikbaar om u te helpen deze ziekte het hoofd te bieden.
Van het toegankelijker maken van uw huis tot het verbeteren van uw dagelijks leven, hier is wat u moet weten over leven met RRMS.
Uw huis toegankelijker maken
Het aanpassen van uw huis om de toegankelijkheid te verbeteren, is belangrijk om uw onafhankelijkheid te behouden. RRMS kan dagelijkse taken moeilijk maken, zoals traplopen, naar de badkamer gaan en lopen. Tijdens terugvallen kunnen deze taken bijzonder lastig zijn.
Aan de andere kant kunt u met modificaties gemakkelijker rondlopen. Bovendien creëren ze een veiligere omgeving en verlagen ze het risico op letsel.
Woningaanpassingen variëren afhankelijk van uw behoeften, maar kunnen zijn:
- je deuropening verbreden
- het verhogen van uw toiletbrillen
- handgrepen installeren in de buurt van uw douche, bad en toilet
- het verlagen van de hoogte van de tellers
- het creëren van ruimte onder de toonbanken in de keuken en badkamers
- lichtschakelaars en de thermostaat
- tapijt vervangen door harde vloeren
Het installeren van een rolstoel- of scooterhelling kan ook nuttig zijn als u een mobiliteitshulpmiddel moet gebruiken. Wanneer u een slechte dag heeft door een ontsteking of vermoeidheid, kunnen mobiliteitshulpmiddelen u helpen gemakkelijker en vaker het huis in en uit te gaan.
Neem contact op met een lokaal bedrijf voor thuismobiliteitsoplossingen in uw regio om opties en prijzen te bespreken. Hellingen variëren in grootte en uitvoering. Kies tussen semi-permanente constructies en opvouwbare, lichtgewicht constructies. U kunt zelfs een scootmobiellift aan uw voertuig toevoegen.
Programma's om u te helpen bij het vinden van toegankelijke woningen
Als u op zoek bent naar een toegankelijk huis, kunnen programma's zoals Home Access u in contact brengen met een makelaar die geschikte aanbiedingen voor u kan vinden.
Of u kunt een programma zoals Barrier Free Homes gebruiken. Deze organisatie heeft informatie over toegankelijke appartementen en huizen te koop. U kunt lijsten met huizen, herenhuizen en appartementen in uw omgeving bekijken, inclusief foto's, beschrijvingen en meer. Met een toegankelijke woning kunt u intrekken en weinig of geen wijzigingen aanbrengen.
Financieringsmogelijkheden voor woningaanpassingen
Aanpassingen aan een huis of voertuig kunnen kostbaar zijn. Sommige mensen betalen voor deze updates met geld van een spaarrekening. Maar een andere optie is om het eigen vermogen van uw huis te gebruiken.
Dit kan inhouden dat u een uitbetaling van uitbetaling krijgt, wat inhoudt dat u uw hypotheeklening herfinanciert en vervolgens leent tegen het eigen vermogen van uw huis. Of u kunt een tweede hypotheek gebruiken, zoals een lening met eigen vermogen (forfaitair bedrag) of een kredietlijn voor eigen vermogen (HELOC). Als u uw eigen vermogen aanboort, zorg er dan voor dat u kunt terugbetalen wat u leent.
Als eigen vermogen geen optie is, komt u mogelijk in aanmerking voor een van de verschillende beurzen of financiële hulpprogramma's die beschikbaar zijn voor mensen met MS. U kunt zoeken naar beurzen om te helpen met huur, nutsvoorzieningen, medicatie, evenals aanpassingen aan huizen en voertuigen. Bezoek de Multiple Sclerosis Foundation om een programma te vinden.
Ergotherapie
Naast het aanpassen van uw huis, kunt u samenwerken met een ergotherapeut om het dagelijkse werk gemakkelijker te maken. Naarmate uw toestand vordert, kunnen andere eenvoudige taken zoals uw kleding dichtknopen, koken, schrijven en persoonlijke verzorging een grotere uitdaging worden.
Een ergotherapeut kan u manieren leren om uw omgeving aan te passen aan uw behoeften, evenals strategieën om verloren functies op te vangen. U kunt ook leren hoe u hulpmiddelen gebruikt om zelfzorgactiviteiten te vergemakkelijken.
Deze kunnen bestaan uit handsfree drinksystemen, knoophaken en eetgereedschap of gebruiksvoorwerpen. AbleData is een database voor ondersteunende technologieoplossingen waarmee u informatie over dit soort producten kunt vinden.
Een ergotherapeut beoordeelt eerst uw capaciteiten en ontwikkelt vervolgens een plan dat uniek is voor uw situatie. Als u een ergotherapeut bij u in de buurt wilt vinden, vraag dan uw arts om een verwijzing. U kunt ook contact opnemen met de National MS Society op 1-800-344-4867 om een therapeut met expertise in RRMS te vinden.
Hulptechnologie voor werk
Werken kan voor u geen problemen opleveren tijdens perioden van remissie. Maar tijdens een terugval kan het werken in bepaalde beroepen een uitdaging zijn.
Om ervoor te zorgen dat de symptomen uw productiviteit niet teveel verstoren, kunt u profiteren van ondersteunende technologie die u kan helpen bij het uitvoeren van bepaalde taken. Programma's zoals Essentiële toegankelijkheid die u rechtstreeks naar uw computer kunt downloaden, zijn handig wanneer u moeite heeft met typen, lezen of manoeuvreren met een computermuis.
Programma's variëren, maar kunnen tools bevatten zoals spraakopdrachten, toetsenborden op het scherm, tekst-naar-spraak-mogelijkheden en zelfs een handsfree muis.
De afhaalmaaltijd
RRMS is een onvoorspelbare ziekte en de symptomen verergeren naarmate u langer met de aandoening leeft. Hoewel MS niet te genezen is, zijn er verschillende middelen die de kwaliteit van uw leven kunnen verbeteren en u kunnen helpen uw onafhankelijkheid te behouden. Praat met uw arts voor meer informatie over hulp die voor u beschikbaar is.
