Ik ben er altijd trots op geweest een zeer onafhankelijk persoon te zijn. Als eigenaar van een kapsalon waren mijn lichaam en handen mijn levensonderhoud. Mijn leven werd in beslag genomen door werk, de sportschool, hockey en uitgaan naar mijn favoriete drinkplaats. Ik ben altijd iemand geweest die langs de stoel van mijn broek vloog als het gaat om evenementen zoals diners of concerten. Ik kwam en ging zoals ik wilde, en ik stopte pas omstreeks 2009.
Ik merkte dat het knippen van haar en urenlang staan moeilijk en pijnlijk werd. Uiteindelijk ben ik helemaal gestopt met werken. Ik probeerde ander werk te doen, denkend dat ik misschien een verandering nodig had (ook al begon mijn passie voor haarstyling toen ik 13 was). Maar ik kon het gewoon niet fysiek doen.
Ik begon me te schamen en dat creëerde een domino-effect. Ik concentreerde me steeds meer op de pijn, de stijfheid en mijn onvermogen om te functioneren zoals ik dat wilde. Ik stond op het punt meer te leren over deze ziekte waar ik niet op was voorbereid.
In 2010 werd bij mij de diagnose RA gesteld. Ik was niet voorbereid op zo'n enorme verandering in mijn leven, en hoewel ik uiteindelijk gewend raakte aan de pijn en stijfheid, waren er veel andere dingen over het leven met RA die ik onderweg zou moeten leren. Dit zijn negen aspecten van mijn leven waar ik niet op voorbereid was dat RA impact zou hebben.
1. Mijn carrière
Kapper zijn is iets waarvan ik denk dat ik ervoor ben geboren, maar ik heb het de afgelopen zeven jaar niet kunnen doen. De pijn en het gebrek aan grip in mijn handen maken het onmogelijk om haargereedschap vast te houden. Het achterlaten was de moeilijkste beslissing die ik ooit heb moeten nemen. RA heeft mijn carrière verpest. Het is verbazingwekkend om te denken dat ik op 20-jarige leeftijd mijn eigen bedrijf was begonnen, maar het is ook deprimerend dat ik op 34-jarige leeftijd met pensioen moest gaan. Je kunt me nog steeds in mijn badkamer betrappen met mijn rolgordijnen, stukjes en beetjes 'bijsnijden' van mijn eigen haar. Soms zal ik bij mijn vader zijn en hij zal me betrappen op het vormen van hun miniatuurschnauzers gezichtshaar. Het ergste wat ik ooit heb gedaan, was toen ik betrapt werd op het scheren van mijn kat Shiva in de gootsteen. Ik kan nu lachen om deze momenten.
2. Mijn sociale leven
Zeggen dat ik het leven van het feest was, zou een understatement zijn. Ik zou naar een bar gaan en uiteindelijk naar mijn favoriete lied zingen, ook al was het geen karaoke-avond. Nu vind je me in mijn pyjama op de bank. Ik kan het gewoon niet langer volhouden zoals vroeger. Tussen de pijn en de vermoeidheid wil ik eerlijk gezegd gewoon naar huis gaan en na 20 minuten van alles liggen. RA heeft ook mijn angst vergroot. Ik ga ergens heen en ik ben de enige die niet drinkt. Ik hou er niet van om het te vervalsen; als ik me niet goed voel, ga je naar mijn gezicht kijken en het weten.
3. Mijn onafhankelijkheid
Hoe ga je van geld verdienen en een blikje Sprite Zero kunnen openen tot gehandicapt zijn en moeten wachten tot de man thuiskomt om het voor je te openen? Het is waanzinnig om over na te denken. Ik heb tapijt neergelegd, muren geverfd, zelfs elektriciteit met mijn vader opnieuw bedraad zonder te worden gezapt (nou, dat was er ooit). Nu leef ik mijn leven afhankelijk van anderen om me naar plaatsen te rijden en zelfs mijn BBQ-kip voor mij te snijden. Toegegeven, het is fijn dat mensen me naar plaatsen rijden, omdat ze zich kunnen herinneren waar we heen gaan. RA berooft soms ook mijn brein van geheugen. Zoals, er was een keer … eh … waar had ik het weer over?
4. Mijn vermogen om het weer te voorspellen
Ik had meteoroloog moeten zijn. Nee echt! Mijn gewrichten kunnen het weer voorspellen. Ik weet wanneer het gaat regenen door de zwelling in mijn handen en de oncontroleerbare pijn in mijn hele lichaam. Mijn lichaam begint te voelen alsof ik ben overreden door een trein. Ik word helemaal rood in mijn gezicht en begin hoofdpijn te krijgen, die aan de basis van mijn schedel beginnen en hoogstwaarschijnlijk worden veroorzaakt door de ontsteking en degeneratie in mijn nek. De botuitsteeksels die ik op verschillende plaatsen heb, beginnen hun vorm nog meer te laten zien. Het is net een abstracte kunstshow, maar dan voor RA. Hoewel er niets moois aan deze ziekte is, kun je, zodra je de symptomen kent, daarop reageren.
12 investeringen die elke persoon met RA moet doen »
5. Mijn gevoel voor mode
De meeste mensen die me zien in de sportschool of bij de dokter, vragen zich waarschijnlijk af: 'Is het Groundhog Day of droeg ze diezelfde outfit de laatste keer dat ik haar zag?' Mijn RA maakt mijn gewrichten instabiel, dus je zult me vaak mijn Sabres-shirt zien dragen met mijn favoriete roze trui en deze rekbare spijkerbroek die ik bij Target heb gekocht. Ik draag het gemakkelijkste om aan en uit te trekken zonder mijn schouders of heupen te verzwaren. Hoewel ik graag denk dat ik er schattig uitzie, ongeacht wat ik draag, heeft mijn mode echt op de achtergrond gestaan sinds ik ziek ben geworden. Ik heb ook mijn haar moeten afknippen, omdat ik mijn armen niet over mijn hoofd kan leggen om mijn haar te wassen of te stylen. De meeste dagen zet ik gewoon een hoed op en zeg: "Eh, dat is goed genoeg."
6. Mijn geheugen
Iedereen ervaart een beetje vergeetachtigheid, maar ik heb momenten van volledig geheugenverlies. Mijn keuken is bedekt met kalenders, herinneringen aan afspraken en aantekeningen over hoe laat ik de honden voor het laatst heb gevoerd en zelfs als ze vanmorgen hebben gepoept. Ik kan me eerlijk gezegd niet herinneren wat ik gisteren deed, maar ik kan me mijn vijfde verjaardagsfeestje herinneren. Raar maar waar. Ik had nooit gedacht dat RA met je hersenen zou kunnen knoeien; Ik dacht dat het misschien de medicatie zou kunnen zijn, maar ik heb dit geheugenverlies ook ervaren als ik niets neem. Ik heb manieren gevonden om hersenmist te overwinnen door geduld met mezelf te hebben.
7. Mijn voeten
Maat 8 schoenen, maat 10 tenen! Nee het is waar. Mijn tenen zijn elk in hun eigen richting gegaan. Je zou ze hamertenen kunnen noemen, omdat ze het gevoel hebben dat iemand er een hamer op heeft gebruikt. Au! Schoenen kopen is interessant. Ik moet ervoor zorgen dat er genoeg ruimte is voor mijn tenen, maar ook hoe smal mijn voeten zijn. Ik heb het gevoel dat ik clownsschoenen zou moeten dragen. Artsen noemen de woorden 'orthopedisch' en 'schoenen' in dezelfde zin, maar ik denk niet dat ik daar helemaal klaar voor ben. In de tussentijd zal ik proberen om de neus van mijn schoenen uit te strekken, omdat mijn tenen hebben besloten mijn voeten over te nemen!
Dit is hoe het is om een dag met RA door te brengen »
8. Mijn vermogen om te ademen
Ik rook niet, maar er zijn dagen dat ik zeker het gevoel heb dat ik dat wel doe. Mijn RA beïnvloedt mijn longen. Als ik aan het sporten ben of de trap oploop, ben ik meer dan opgewonden. Ik heb het gevoel dat er een olifant op mijn borst zit. Het is vermoeiend en onvoorspelbaar. Sommige dagen zijn beter dan andere, en ik kan het niet precies voorspellen door het weer of de omringende factoren - het gebeurt gewoon. Vaak krijg ik pijn in mijn borst - ze noemen het costochondritis.
9. Mijn vermogen om met stress om te gaan
Onnodig te zeggen dat, met alles wat er met mijn lichaam gebeurt, stress een groot deel van mijn leven uitmaakt. Meestal kan ik mezelf op de automatische piloot zetten en afhandelen, maar er zijn dagen dat ik gewoon tegen een bakstenen muur stoot. Niet in staat zijn om mezelf te herstellen en terug te keren naar mijn oude leven is iets dat me frustreert. Niet naar mijn werk kunnen gaan en een gesprek met een mens hebben in plaats van de gesprekken die ik met mijn honden of zelfs met mezelf heb, is iets waar ik naar hunker. Ik heb het gevoel dat ik omga met een verlies - het verlies van mijn vorige leven. Ik doe af en toe eigenzinnige dingen om mezelf aan het lachen te maken, zoals het dragen van varkensstaarten naar de sportschool met een felgeel shirt. Mijn sarcasme is een andere manier om met stress om te gaan. Ik vind manieren om te lachen om dingen die we anders zouden benadrukken.
RA heeft mijn leven veranderd. Ik heb mijn carrière en mijn sociale leven moeten opgeven. Maar ik heb ook nieuwe dingen kunnen vinden waar ik goed in ben. Ik heb manieren kunnen vinden om te lachen, lief te hebben en te accepteren. Gedurende de tijd die ik nodig had om dit te schrijven, ben ik mijn fles water kwijtgeraakt, mijn medicijnalarm gaat al een half uur af en mijn honden zijn erin geslaagd om de helft van de witte clip te kauwen waarvan ik dacht dat die in mijn haar zat. Door de chaos leer ik nieuwe manieren om ermee om te gaan en gelukkig te zijn, mijn pijn te verlichten en anderen te helpen hun weg te vinden door deze mysterieuze ziekte, RA genaamd.
In 2010 werd bij Gina Mara de diagnose RA gesteld. Ze houdt van hockey en levert een bijdrage aan CreakyJoints. Maak contact met haar op Twitter @ginasabres.
