Ware Verhalen: Leven Met Colitis Ulcerosa

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Laatst gewijzigd: 2023-12-17 11:22

Wanneer werd de diagnose gesteld?

[Ongeveer zeven] jaar geleden.

Hoe beheer je je symptomen?

Mijn eerste behandeling was met zetpillen, die ik buitengewoon ongemakkelijk vond, moeilijk in te brengen en moeilijk vast te houden was. De volgende anderhalf jaar werd ik behandeld met rondes prednison en mesalamine (Asacol). Dit was vreselijk. Ik had vreselijke ups en downs met prednison en elke keer dat ik me beter begon te voelen, voelde ik me weer ziek. Uiteindelijk schakelde ik de dokter over naar Dr. Picha Moolsintong in St. Louis, die naar mij luisterde en mijn zaak behandelde en niet alleen mijn ziekte. Ik gebruik nog steeds azathioprine en escitalopram (Lexapro), die heel goed werken.

Welke andere behandelingen hebben voor u gewerkt?

Ik heb ook een reeks homeopathische behandelingen geprobeerd, waaronder een glutenvrij, zetmeelvrij dieet. Niets van dat alles werkte echt voor mij behalve meditatie en yoga. UC kan stressgerelateerd, dieetgerelateerd of beide zijn, en mijn geval is erg stressgerelateerd. Desalniettemin is het ook belangrijk om een gezond dieet te volgen. Als ik bewerkte voedingsmiddelen, pasta, rundvlees of varkensvlees eet, betaal ik ervoor.

Het is belangrijk bij elke auto-immuunziekte om regelmatig te sporten, maar ik zou zeggen dat het nog meer geldt voor spijsverteringsaandoeningen. Als ik mijn metabolisme niet hoog houd en mijn hartslag niet hoger, vind ik het moeilijk om de energie op te halen om iets te doen.

Welk advies zou je geven aan andere mensen met UC?

Probeer je niet te schamen of gestrest te raken door je symptomen. Toen ik voor het eerst ziek werd, probeerde ik al mijn symptomen voor mijn vrienden en familie te verbergen, wat alleen maar meer verwarring, angst en pijn veroorzaakte. Verlies ook de hoop niet. Er zijn zoveel behandelingen. Het vinden van uw individuele balans van behandelingsopties is de sleutel, en geduld en goede artsen zullen u daarheen brengen.

Deel op Pinterest

Hoe lang geleden werd je gediagnosticeerd?

Ik was oorspronkelijk [gediagnosticeerd] met UC toen ik 18 was. Toen kreeg ik ongeveer vijf jaar geleden de diagnose van de ziekte van Crohn.

Hoe moeilijk was het om bij UC te wonen?

De grootste impact was sociaal. Toen ik jonger was, schaamde ik me extreem voor de ziekte. Ik ben erg sociaal, maar in die tijd, en zelfs tot op de dag van vandaag, zou ik grote menigten of sociale situaties vermijden vanwege mijn UC. Nu ik ouder ben en een operatie heb ondergaan, moet ik nog steeds oppassen voor drukke plekken. Ik kies ervoor om af en toe geen groepsdingen te doen vanwege de bijwerkingen van de operatie. Ook, toen ik UC had, zou de prednisondosering me fysiek en mentaal beïnvloeden.

Eventuele aanbevelingen voor eten, medicijnen of levensstijl?

Blijf actief! Het was het enige dat mijn opflakkeringen halverwege zou beheersen. Afgezien daarvan is de keuze van het dieet het volgende belangrijkste voor mij. Blijf uit de buurt van gefrituurd voedsel en overmatige kaas.

Nu probeer ik dicht bij een Paleo-dieet te blijven, wat me lijkt te helpen. Vooral voor jongere patiënten zou ik zeggen: schaam je niet, je kunt nog steeds een actief leven leiden. Ik heb triatlons gelopen en nu ben ik een actieve CrossFitter. Het is niet het einde van de wereld.

Welke behandelingen heb je gehad?

Ik gebruikte jarenlang prednison voordat ik een ileoanale anastomose-operatie of J-zakje kreeg. Nu gebruik ik certolizumab pegol (Cimzia), waardoor mijn Crohn onder controle blijft.

Deel op Pinterest

Hoe lang geleden werd je gediagnosticeerd?

Ik kreeg de diagnose UC in 1998, onmiddellijk na de geboorte van mijn tweeling, mijn derde en vierde kind. Ik ging van een extreem actieve levensstijl naar het praktisch niet meer kunnen verlaten van mijn huis.

Welke medicijnen heb je genomen?

Mijn GI-arts gaf me onmiddellijk medicijnen, die niet effectief waren, dus schreef hij uiteindelijk prednison voor, dat alleen de symptomen maskeerde. De volgende arts heeft me van de prednison gehaald, maar heeft me 6-MP (mercaptopurine) gegeven. De bijwerkingen waren vreselijk, vooral het effect op het aantal witte bloedcellen. Hij gaf me ook de rest van mijn leven een vreselijke en bergafwaartse prognose. Ik was erg depressief en bang dat ik mijn vier kinderen niet zou kunnen opvoeden.

Wat heeft je geholpen?

Ik heb veel onderzoek gedaan en met hulp veranderde ik mijn dieet en kon ik uiteindelijk van alle medicijnen afkomen. Ik ben nu glutenvrij en eet voornamelijk plantaardig, hoewel ik wel wat biologisch gevogelte en wilde vis eet. Ik ben al enkele jaren symptoom- en drugsvrij. Naast de veranderingen in het dieet zijn voldoende rust en lichaamsbeweging belangrijk, evenals het onder controle houden van stress. Ik ging terug naar school om voeding te leren zodat ik anderen kon helpen.

Deel op Pinterest

Wanneer werd de diagnose gesteld?

Ik werd ongeveer 18 jaar geleden gediagnosticeerd en soms was het een hele uitdaging. De moeilijkheid komt wanneer de colitis actief is en het dagelijks leven verstoort. Zelfs de eenvoudigste taken worden een productie. Ervoor zorgen dat er een badkamer beschikbaar is, staat altijd voorop in mijn gedachten.

Hoe ga je om met je UC?

Ik heb een onderhoudsdosis medicatie, maar ik ben niet immuun voor incidentele opflakkeringen. Ik heb gewoon geleerd om te 'handelen'. Ik volg een zeer strikt voedselplan, dat me enorm heeft geholpen. Ik eet echter wel dingen waarvan veel mensen met UC zeggen dat ze ze niet kunnen eten, zoals noten en olijven. Ik probeer stress zoveel mogelijk te elimineren en elke dag voldoende te slapen, wat soms onmogelijk is in onze gekke 21e-eeuwse wereld!

Heeft u advies voor andere mensen met UC?

Mijn grootste advies is dit: tel je zegeningen! Hoe somber dingen er soms ook uitzien of aanvoelen, ik kan altijd iets vinden waar ik dankbaar voor kan zijn. Dit houdt zowel mijn geest als lichaam gezond.