Met behulp van nieuwe behandelingen, moderne technologie en de toewijding van wetenschappers, onderzoekers en activisten is het mogelijk om je beste leven te leiden met multiple sclerose (MS).
Deze 15 tips kunnen u op weg helpen op uw reis naar goed leven.
1. Leer alles wat je kunt
MS is een chronische ziekte die het centrale zenuwstelsel aantast. Het kan een breed scala aan symptomen veroorzaken, die van persoon tot persoon verschillen. Er zijn verschillende soorten MS en elk vereist een ander behandelplan.
Alles wat u kunt leren over uw diagnose is de eerste stap die u kunt nemen om uw toestand effectief te beheersen. Uw arts kan u informatieve pamfletten over MS geven, of u kunt erover lezen van organisaties zoals de National MS Society.
Als u de feiten achterhaalt en eventuele misvattingen over MS opheldert, kan uw diagnose een beetje gemakkelijker te dragen zijn.
Wetenschappers leren ook elke dag meer en meer over MS. Het is dus essentieel om op de hoogte te blijven terwijl nieuwe behandelingen door de pijplijn komen.
2. Blijf up-to-date met nieuwe behandelingen en klinische onderzoeken
De National MS Society is een goede bron voor het vinden van nieuwe klinische onderzoeken bij u in de buurt.
U kunt ook een uitgebreide lijst van alle eerdere, huidige en toekomstige klinische onderzoeken vinden op ClinicalTrials.gov. Als u een klinische proef bij u in de buurt vindt, neem dan contact op met uw arts om erachter te komen of u een kandidaat bent om deel te nemen aan de proef.
3. Blijf actief
Dagelijkse lichaamsbeweging is essentieel voor het behoud van spierkracht en het opbouwen van uithoudingsvermogen. Het niet krijgen van voldoende fysieke activiteit kan ook het risico op osteoporose verhogen - een aandoening waarbij uw botten dun en kwetsbaar kunnen worden. Oefening kan ook uw humeur verbeteren en vermoeidheid voorkomen.
Begin eenvoudig met low-impact oefeningen zoals wandelen, fietsen of zwemmen.
4. Oefen goede slaaphygiëne
Het beoefenen van goede slaaphygiëne kan je een voorsprong geven als het gaat om het bestrijden van MS-vermoeidheid.
Hier zijn enkele beproefde manieren om u te helpen een rustiger slaap te krijgen:
- Stel een bedtijdroutine op. Neem bijvoorbeeld een warm bad en luister vlak voor het slapengaan naar rustgevende muziek.
- Probeer elke dag op hetzelfde tijdstip naar bed te gaan en wakker te worden.
- Blijf voor het slapengaan uit de buurt van heldere schermen.
- Vermijd cafeïne in de late namiddag en avond.
5. Zoek een MS-maatje
U hoeft deze diagnose niet alleen te ondergaan. Meld u aan bij Healthline's MS Buddy-app (iPhone; Android) om verbinding te maken met en te praten met anderen die met MS leven. MS Buddy is een veilige plaats voor u om uw zorgen te delen en om advies te vragen aan anderen die dezelfde ervaringen meemaken als u.
6. Stel een team van artsen samen
MS is een levenslange ziekte, dus het is belangrijk om onder de hoede te zijn van een MS-specialist die goed bij u past. Uw huisarts kan u doorverwijzen naar een team van andere zorgverleners om u te helpen al uw symptomen onder controle te houden. Of u kunt deze tool 'Find Doctors & Resources' van de National MS Society gebruiken.
De zorgverleners die u mogelijk moet zien, zijn onder meer:
- een neuroloog die gespecialiseerd is in MS
- een neuropsycholoog die u helpt bij het beheren van uw mentale functie, zoals geheugen, focus, informatieverwerking en probleemoplossing
- een fysiotherapeut om te werken aan algehele kracht, gezamenlijk bewegingsbereik, coördinatie en grove motoriek
- een psycholoog of geestelijke gezondheidsadviseur om u te helpen bij het omgaan met uw diagnose
- een ergotherapeut, die u de tools kan geven om de dagelijkse taken efficiënter uit te voeren
- een maatschappelijk werker om u te helpen bij het vinden van financiële middelen, aanspraken en gemeenschapsdiensten
- een diëtist of voedingsdeskundige om u te helpen een gezond dieet te handhaven
- een logopedist als u problemen heeft met spraak, slikken of ademen
7. Eet goed
Je dieet is een belangrijk hulpmiddel als het gaat om goed leven met MS. Hoewel er geen wonderdieet is voor de behandeling van MS, overweeg dan om te streven naar een gezond dieet met veel fruit, groenten, volle granen, gezonde vetten en magere eiwitten.
Het is ook belangrijk om goed te eten om te voorkomen dat je aankomt. Onderzoekers hebben een grotere progressie van invaliditeit en meer hersenletsels gezien bij mensen met MS met overgewicht of obesitas.
Hier zijn enkele andere dieettips om te overwegen:
- Eet een vetarm of plantaardig dieet. Uit een onderzoek uit 2016 bleek dat mensen met MS die een vetarm, plantaardig dieet volgden, na 12 maanden verbeteringen in hun vermoeidheidsniveaus hadden. Er waren echter geen verbeteringen op het gebied van terugval of invaliditeit, dus er is meer onderzoek nodig.
- Zorg voor voldoende vezels. De aanbevolen inname is minimaal 25 gram vezels per dag voor vrouwen en 38 gram vezels per dag voor mannen. Dit bevordert een goede darmfunctie.
- Verminder alcoholgebruik.
- Eet voedingsmiddelen met veel omega-3- en omega-6-vetzuren. Voorbeelden zijn vette vis (zalm, tonijn, makreel), sojabonen, koolzaadolie, walnoten, lijnzaad en zonnebloemolie. Er zijn aanwijzingen dat het eten van deze vetten de ernst en duur van MS-aanvallen zou kunnen verminderen.
8. Verdeel en overwin klusjes
Huishoudelijk werk kan overweldigend lijken, maar u hoeft het niet allemaal tegelijk te doen. Verdeel je klusjes om ze beter beheersbaar te maken. Maak bijvoorbeeld maar één kamer per dag schoon of verdeel alle klusjes over de dag in tijdsegmenten.
U kunt uw reiniging nog steeds zelf doen, maar u voorkomt dat u zich daarbij bezeert.
9. Herschik uw huis en werkomgeving
Probeer strategisch na te denken over hoe uw huis en werkplek zijn ingericht.
Mogelijk moet u enkele aanpassingen doen om aan uw behoeften te voldoen. Overweeg bijvoorbeeld om het keukengereedschap dat je dagelijks gebruikt op te slaan op het aanrecht en in de makkelijkst bereikbare kasten. Misschien wilt u zware elektrische apparaten, zoals blenders, op het aanrecht plaatsen, zodat u ze niet constant hoeft te verplaatsen.
Herschik of verwijder meubels, tapijten en decoraties die te veel vloeroppervlak in beslag nemen of die u kunnen laten struikelen terwijl u zich door uw huis verplaatst. Onthoud dat hoe meer spullen je hebt, hoe moeilijker het is om je huis schoon te maken.
U kunt ook met uw werkgever praten om te zien of ze ergonomische apparatuur bieden om uw werkdag gemakkelijker te maken. Voorbeelden zijn bescherming tegen verblinding op computerschermen, een trackball in plaats van een muis, of zelfs een bureau dat dichter bij de ingang zit.
10. Investeer in handige gadgets
Nieuwe gadgets en kleine gereedschappen voor de keuken kunnen gewone taken eenvoudiger en veiliger maken. U wilt bijvoorbeeld een potopener kopen waarmee het openen van een vacuüm afgesloten potdeksel een fluitje van een cent is.
11. Stel herinneringen in
MS kan leiden tot symptomen zoals geheugenverlies en concentratiestoornissen. Dit kan het moeilijk maken om dagelijkse taken te onthouden, zoals afspraken en wanneer u uw medicatie moet innemen.
Telefoonapps en -tools kunnen u helpen geheugenproblemen op te lossen. Er zijn apps beschikbaar waarmee u eenvoudig uw agenda kunt zien, aantekeningen kunt maken, lijsten kunt maken en waarschuwingen en herinneringen kunt instellen. Een voorbeeld is CareZone (iPhone; Android).
12. Doe mee
MS-steungroepen kunnen u in contact brengen met andere mensen die met MS leven en u helpen bij het opzetten van een netwerk voor het uitwisselen van ideeën, nieuw onderzoek en goede vibes. Je kunt ook lid worden van een vrijwilligersprogramma of een activistengroep. Misschien merk je dat deelname aan dit soort organisaties ongelooflijk krachtig is.
De activistische website van de National MS Society is een goede plek om te beginnen. Je kunt ook zoeken naar aankomende vrijwilligersevenementen in de buurt.
13. Koel bewaren
Veel mensen met MS merken dat ze gevoelig zijn voor blootstelling aan hitte. Als uw lichaamstemperatuur stijgt, kunnen uw symptomen erger worden. Zelfs een kleine temperatuurstijging kan de zenuwimpulsen voldoende verminderen om symptomen te veroorzaken. Deze ervaring heeft eigenlijk zijn eigen naam - het fenomeen van Uhthoff.
Probeer jezelf koel te houden door warme douches en baden te vermijden. Gebruik airconditioning in uw huis en blijf waar mogelijk uit de zon. Je kunt ook een koelvest of nekomslag dragen.
14. Stel automatische navullingen in voor recepten
Het is belangrijk om uw medicijnen op tijd in te nemen. Het vergeten van medicatie of het bijvullen van een recept kan grote gevolgen hebben voor uw dagelijkse leven.
Om dit probleem op te lossen, stelt u automatische navullingen in voor uw recepten bij uw plaatselijke apotheek. U kunt de apotheektekst hebben of u bellen om u te laten weten dat uw recept klaar is om opgehaald te worden. Veel apotheken kunnen u zelfs vooraf uw recepten toesturen.
15. Blijf positief
Hoewel MS momenteel niet kan worden genezen, kunnen nieuwere behandelingen de ziekte vertragen. Geef de hoop niet op. Er wordt onderzoek gedaan om behandelingen te verbeteren en ziekteprogressie te verminderen.
Als je het moeilijk vindt om een positieve kijk op het leven te hebben, overweeg dan om een psycholoog of een geestelijke gezondheidsadviseur te ontmoeten om je behoeften te bespreken.
Afhalen
Het leven na een diagnose van MS kan overweldigend zijn. Op sommige dagen kunnen uw symptomen ervoor zorgen dat u niet kunt doen waar u van houdt of dat u zich emotioneel uitgeput voelt. Hoewel sommige dagen moeilijk kunnen zijn, is het nog steeds mogelijk om goed met MS om te gaan door enkele van de bovenstaande veranderingen in je leven door te voeren.
