Leren dat u multiple sclerose (MS) heeft, kan een golf van emoties veroorzaken. In het begin bent u misschien opgelucht dat u weet wat uw symptomen veroorzaakt. Maar dan, als u denkt dat u gehandicapt bent en een rolstoel moet gebruiken, kunt u in paniek raken over wat u te wachten staat.
Lees hoe drie mensen met MS hun eerste jaar doormaakten en nog steeds een gezond, productief leven leiden.
Marie Robidoux
Marie Robidoux was 17 toen de diagnose MS werd gesteld, maar haar ouders en dokter hielden het geheim tot haar 18e verjaardag. Ze was woedend en gefrustreerd.
'Ik was er kapot van toen ik eindelijk hoorde dat ik MS had', zegt ze. 'Het duurde jaren voordat ik me op mijn gemak voelde om iemand te vertellen dat ik MS heb. Het voelde als zo'n stigma. [Het voelde] alsof ik een paria was, iemand om bij weg te blijven, om te vermijden."
Net als anderen was haar eerste jaar moeilijk.
'Ik heb maandenlang dubbel gekeken, meestal het gebruik van mijn benen verloren, evenwichtsproblemen gehad, terwijl ik probeerde naar de universiteit te gaan', zegt ze.
Omdat Robidoux geen verwachtingen had van de ziekte, nam ze aan dat het een "doodvonnis" was. Ze dacht dat ze in het beste geval in een zorginstelling terecht zou komen, met een rolstoel en volledig afhankelijk van anderen.
Ze wou dat ze had geweten dat MS iedereen anders beïnvloedt. Tegenwoordig is ze slechts enigszins beperkt door haar mobiliteit, ze gebruikt een stok of beugel om haar te helpen lopen en ze blijft fulltime werken.
"Ik heb me, soms ondanks mezelf, kunnen aanpassen aan alle curveballen die door MS naar me zijn gegooid", zegt ze. "Ik geniet van het leven en geniet van wat ik kan als ik kan."
Janet Perry
"Voor de meeste mensen met MS zijn er tekenen, die vaak worden genegeerd, maar die van tevoren tekenen", zegt Janet Perry. 'Voor mij was het op een dag goed met me, toen was het een puinhoop, werd het erger en binnen vijf dagen in het ziekenhuis.'
Haar eerste symptoom was hoofdpijn, gevolgd door duizeligheid. Ze begon tegen muren aan te lopen en kreeg dubbel zicht, een slecht evenwicht en gevoelloosheid aan haar linkerkant. Ze merkte dat ze huilde en zonder reden in een staat van hysterie verkeerde.
Maar toen ze werd gediagnosticeerd, was haar eerste gevoel een gevoel van opluchting. De artsen hadden eerder gedacht dat haar eerste MS-aanval een beroerte was.
'Het was geen amorf doodvonnis', zegt ze. 'Het kan worden behandeld. Ik zou kunnen leven zonder die dreiging over me heen. '
Natuurlijk was de weg voor ons niet gemakkelijk. Perry moest opnieuw leren lopen, trappen beklimmen en haar hoofd draaien zonder zich licht in het hoofd te voelen.
'Ik was meer dan wat dan ook moe van de constante inspanning van dit alles', zegt ze. 'Je kunt de dingen die niet werken of die alleen werken als je erover nadenkt, niet negeren. Dit dwingt je bewust te zijn en in het moment.”
Ze heeft geleerd meer bewust te zijn en na te denken over wat haar lichaam fysiek wel en niet kan doen.
"MS is een grillige ziekte en omdat aanvallen niet te voorspellen zijn, is het logisch om vooruit te plannen", zegt ze.
Doug Ankerman
'De gedachte aan MS heeft me verteerd', zegt Doug Ankerman. 'Voor mij was MS erger voor mijn hoofd dan mijn lichaam.'
De eerste arts van Ankerman vermoedde MS nadat hij had geklaagd over gevoelloosheid in zijn linkerhand en stijfheid in zijn rechterbeen. Over het algemeen bleven deze symptomen gedurende zijn eerste jaar redelijk consistent, waardoor hij zich voor de ziekte kon verbergen.
'Ik heb het mijn ouders ongeveer zes maanden niet verteld', zegt hij. 'Als ik bij ze op bezoek was, sloop ik de badkamer in om mijn shot van één keer per week te maken. Ik zag er gezond uit, dus waarom het nieuws delen? '
Terugkijkend realiseert Ankerman zich dat het een vergissing was om zijn diagnose te ontkennen en 'dieper de kast in te duwen'.
'Ik heb het gevoel dat ik vijf of zes jaar van mijn leven heb verloren door het ontkenningsspel te spelen', zegt hij.
In de afgelopen 18 jaar is zijn toestand geleidelijk afgenomen. Hij gebruikt verschillende mobiliteitshulpmiddelen, waaronder wandelstokken, handbediening en een rolstoel om zich te verplaatsen. Maar hij laat zich niet vertragen door deze ophangingen.
"Ik ben nu op het punt met mijn MS dat me doodsbang maakte toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, en ik realiseer me dat het niet zo erg is", zegt hij. "Ik ben veel beter dan velen met MS en ik ben dankbaar."
De afhaalmaaltijd
Hoewel MS iedereen anders beïnvloedt, ervaren velen in het eerste jaar na de diagnose dezelfde worstelingen en angsten. Het kan moeilijk zijn om in het reine te komen met uw diagnose en te leren hoe u zich kunt aanpassen aan het leven met MS. Maar deze drie individuen bewijzen dat u voorbij die aanvankelijke onzekerheid en zorgen kunt komen en uw verwachtingen voor de toekomst kunt overtreffen.
