Cystic fibrosis en longtransplantaties
Cystic fibrosis is een genetische ziekte die ervoor zorgt dat slijm zich ophoopt in uw longen. Na verloop van tijd kunnen herhaalde ontstekingen en infecties permanente longschade veroorzaken. Naarmate uw toestand vordert, zal het moeilijker worden om te ademen en deel te nemen aan de activiteiten die u leuk vindt.
Longtransplantaties worden steeds vaker gebruikt om cystische fibrose te behandelen. In 2014 kregen 202 patiënten met cystische fibrose in de Verenigde Staten een longtransplantatie, volgens de Cystic Fibrosis Foundation (CFF).
Een succesvolle longtransplantatie kan een wezenlijk verschil maken in hoe u zich dagelijks voelt. Hoewel het geen remedie is voor cystische fibrose, kan het u een gezondere set longen bieden. Hierdoor kunt u meer activiteiten uitvoeren en mogelijk uw leven verlengen.
Er zijn veel dingen die u moet overwegen voordat u een longtransplantatie krijgt. Lees verder voor meer informatie over de mogelijke voordelen en risico's van een longtransplantatie.
Wat zijn de mogelijke voordelen van een longtransplantatie?
Als u cystische fibrose heeft en uw longen slecht functioneren, komt u mogelijk in aanmerking voor een longtransplantatie. Je hebt waarschijnlijk moeite met ademhalen en activiteiten die je ooit leuk vond.
Een succesvolle longtransplantatie kan uw levenskwaliteit op tastbare manieren verbeteren.
Een nieuwe set gezondere longen maakt het gemakkelijker om te ademen. Dit kan u helpen om deel te nemen aan meer van uw favoriete bezigheden.
Wat zijn de mogelijke risico's van een longtransplantatie?
Een longtransplantatie is een complexe procedure. Enkele van de belangrijkste risico's zijn:
- Afstoting van organen: uw immuunsysteem behandelt uw donorlongen als vreemd en probeert ze te vernietigen, tenzij u antirejectiemedicijnen gebruikt. Hoewel orgaanafstoting het meest waarschijnlijk binnen de eerste zes maanden na uw operatie plaatsvindt, moet u antirejectie-medicijnen gebruiken om uw immuunsysteem de rest van uw leven te onderdrukken.
- Infectie: Antirejectiemedicijnen dempen uw immuunsysteem, waardoor uw kans op het ontwikkelen van infecties toeneemt.
- Andere ziekten: omdat antirejectiemedicijnen uw immuunsysteem onderdrukken, loopt u ook een verhoogd risico op kanker, nieraandoeningen en andere aandoeningen.
- Problemen met uw luchtwegen: soms kan de bloedstroom van uw luchtwegen naar uw donorlongen worden beperkt. Deze mogelijke complicatie kan vanzelf genezen, maar als dat niet het geval is, kan deze worden behandeld.
Bij mannen kunnen antirejectiemedicijnen geboorteafwijkingen bij hun kinderen veroorzaken. Vrouwen die een longtransplantatie hebben ondergaan, lopen mogelijk risico op ernstige complicaties tijdens de zwangerschap.
Wie komt in aanmerking voor een longtransplantatie?
Niet iedereen komt in aanmerking voor een longtransplantatie. Uw arts zal de kansen moeten beoordelen dat u er baat bij zult hebben en zich aan uw behandelplan kunnen houden. Het kan weken duren om uw case te evalueren en te bepalen of u een geschikte kandidaat bent.
Dit proces kan inhouden:
- Fysieke evaluaties, inclusief tests om uw long-, hart- en nierfuncties te beoordelen. Dit kan uw arts helpen bij het beoordelen van uw behoefte aan een longtransplantatie, evenals uw risico op mogelijke complicaties.
- Psychologische evaluaties, inclusief consultaties met een maatschappelijk werker of therapeut. Uw arts, maatschappelijk werker of therapeut wil misschien ook een aantal van uw vrienden en familieleden ontmoeten om ervoor te zorgen dat u een goed ondersteuningssysteem heeft en de mogelijkheid om uw postoperatieve zorg te beheren.
- Financiële evaluaties om uw medische dekking te beoordelen en u te helpen bepalen hoe u contante uitgaven betaalt, zowel op korte als op lange termijn.
Als uw arts vaststelt dat u een goede kandidaat bent, wordt u toegevoegd aan de longtransplantatielijst. U krijgt instructies over hoe u zich kunt voorbereiden op uw operatie. U zou kunnen worden gebeld dat er op elk moment donorlongen beschikbaar zijn.
Donorlongen zijn afkomstig van mensen die onlangs zijn overleden. Ze worden alleen gebruikt als ze gezond blijken te zijn.
Wat komt er kijken bij een longtransplantatie?
Om een dubbele longtransplantatie uit te voeren, maakt uw chirurgische team waarschijnlijk een horizontale incisie onder uw borsten. Ze zullen uw beschadigde longen verwijderen en vervangen door donorlongen. Ze verbinden de bloedvaten en luchtwegen tussen uw lichaam en uw donorlongen. In sommige gevallen kunnen ze een hart-longomleidingsmachine gebruiken om tijdens deze procedure zuurstof door uw lichaam te laten stromen.
Uw chirurgisch team sluit uw borst met hechtingen of nietjes. Ze zullen uw incisie-wond aankleden en een paar buisjes achterlaten om vloeistoffen af te voeren. Deze buizen zijn tijdelijk. U zult ook een beademingsslang hebben ingebracht totdat u zonder kunt ademen.
Direct na uw operatie wordt u gecontroleerd op ademhaling, hartritmes, bloeddruk en zuurstofniveaus. Als alles naar tevredenheid functioneert, wordt u van de intensive care gehaald. U zult nauwlettend in de gaten worden gehouden terwijl u herstelt. U zult periodiek bloedonderzoek ondergaan om te zien hoe goed uw longen, nieren en lever werken.
Uw ziekenhuisverblijf duurt waarschijnlijk een week of twee, afhankelijk van hoe goed u het doet. Voordat u wordt ontslagen, moet uw chirurgisch team u aanwijzingen geven over hoe u voor uw incisie moet zorgen en hoe u uw herstel thuis kunt bevorderen.
Hoe ziet het herstel eruit?
Een longtransplantatie is een grote operatie. Het kan maanden duren om er volledig van te herstellen.
Uw chirurgisch team moet volledige instructies geven voor uw thuiszorg. Ze moeten u bijvoorbeeld leren hoe u uw incisie schoon en droog kunt houden totdat uw hechtingen of nietjes zijn verwijderd. Ze moeten u ook leren hoe u tekenen van infectie kunt herkennen.
U loopt een verhoogd risico op infectie vanwege de antirejectie-geneesmiddelen die u moet nemen na een longtransplantatie. Als u een van de volgende symptomen heeft, bel dan onmiddellijk uw arts:
- koorts van 100,4 ° F of hoger
- vloeistoffen die uit uw incisie lekken
- verergering van pijn op uw incisieplaats
- kortademigheid of moeite met ademhalen
Mogelijk moet u in het jaar na uw longtransplantatie vaker een arts bezoeken. Uw arts kan tests bestellen om uw herstel te controleren, zoals:
- bloedtesten
- longfunctietesten
- thoraxfoto
- bronchoscopie, een onderzoek van uw luchtwegen met behulp van een lange dunne buis
Als je longtransplantatie succesvol is, heb je een nieuwe set longen die beter werken dan je oude longen, maar je zult nog steeds cystische fibrose hebben. Dat betekent dat u uw behandelplan voor taaislijmziekte moet voortzetten en regelmatig uw arts moet bezoeken.
Wat zijn de vooruitzichten?
Uw individuele kijk hangt af van uw leeftijd en hoe goed uw lichaam zich aanpast aan uw longtransplantatie.
In de Verenigde Staten leeft meer dan 80 procent van de mensen met cystische fibrose die een longtransplantatie ondergaan, na een jaar na hun procedure, meldt de CFF. Meer dan de helft overleeft meer dan vijf jaar.
Een Canadese studie gepubliceerd in 2015 in het Journal of Heart and Lung Transplantation vond het overlevingspercentage na vijf jaar voor patiënten met cystische fibrose na een longtransplantatie 67 procent. Vijftig procent leeft 10 jaar of langer.
Een succesvolle longtransplantatie kan mogelijk uw leven veranderen door uw symptomen te verlichten en u actiever te maken.
Tips om met uw arts te praten
Vraag bij het overwegen van een longtransplantatie eerst aan uw arts of alle andere opties zijn onderzocht. Vraag hen om u te helpen de potentiële voordelen en risico's van een transplantatie te begrijpen. Vraag wat u kunt verwachten als u niet voor de transplantatie kiest.
Zodra u zich op uw gemak voelt bij het idee van een longtransplantatie, is het tijd om meer te leren over wat ons te wachten staat. Als u eenmaal op de transplantatielijst staat, moet u erop voorbereid zijn dat u wordt gebeld dat uw donorlongen zijn aangekomen, ongeacht wanneer deze komt.
Hier zijn een paar vragen om het gesprek met uw arts op gang te brengen:
- Wat moet ik weten en doen als ik op de wachtlijst sta?
- Welke voorbereidingen moet ik treffen als de longen beschikbaar komen?
- Wie zal het longtransplantatieteam vormen en wat is hun ervaring?
- Hoe lang moet ik na de operatie in het ziekenhuis blijven?
- Welke medicijnen moet ik nemen na de operatie?
- Welke symptomen betekenen na een operatie dat ik naar een dokter moet?
- Hoe vaak moet ik een follow-up uitvoeren en welke tests zullen daarbij betrokken zijn?
- Hoe ziet herstel eruit en wat zijn mijn langetermijnvooruitzichten?
Laat de antwoorden van uw arts u leiden naar meer diepgaande vragen.
