Leven met uitgezaaide borstkanker (MBC) is een van de wildste achtbanen die ik ooit heb gereden. Het is een oude houten, waar de veiligheidsgordel gewoon niets doet.
Ik stuiter langzaam naar de top, maak een wijde bocht en val naar de grond met mijn hart nog steeds in de lucht. Ik knal heen en weer en vlieg door de houten balken. Ik vraag me af of dat is waar ik vandaan kom of waar ik heen ga.
Ik ben verdwaald in het doolhof. Het trekt me zo snel dat er geen tijd is om te beseffen wat er werkelijk gebeurt of waar ik terecht kom. Het begint net lang genoeg te vertragen om me een mooi beeld te geven van de schoonheid om me heen. Dan begint het me weer rond te slaan. Alleen deze keer ga ik achteruit.
Ik haal diep adem en sluit mijn ogen. Stemmen, gezichten, muziek en woorden overspoelen mijn geest. Een glimlach begint van oor tot oor als mijn hartslag weer vertraagt.
Deze rit stopt niet snel. Ik begin eraan te wennen.
Soms gaan mijn vrienden en familie mee in de auto erachter. Meestal ben ik alleen. Ik heb geleerd hiermee akkoord te gaan.
Soms is het makkelijker om alleen te rijden. Ik heb me gerealiseerd dat zelfs als ik alleen ben, een paar geruststellende zinnen voor altijd bij me zullen blijven.
'Ik ben nog niet dood.'
Het was dinsdag om 11:07 uur toen ik het telefoontje van mijn arts kreeg dat ik invasief ductaal carcinoom had. Ik begon de harten van mijn geliefden te breken toen ik het nieuws deelde over de uitzaaiingen van deze vreselijke ziekte. We zaten, we snikten en we zwegen in omhelzing.
Als je erachter komt dat iemand kanker heeft, kun je niet anders dan denken aan de dood. Zeker als het vanaf het begin fase 4 is.
Het 5-jaars overlevingspercentage wanneer borstkanker is uitgezaaid naar verre delen van het lichaam is slechts 27 procent. Deze statistiek zou iedereen bang maken. Maar ik hoef geen statistiek te zijn. Tenminste nog niet.
Ik was het zat dat mensen me rouwden alsof ik al weg was. Ik voelde de drang om dit rouwgevoel te bestrijden en aan iedereen te bewijzen dat ik nog steeds mezelf ben. Ik ben nog niet dood.
Ik heb het levend gehaald door chemo, chirurgie en bestraling. Ik versla de kansen dag voor dag.
Ik weet dat de kans groot is dat de slapende kanker in mij op een dag weer wakker wordt. Vandaag is het niet die dag. Ik weiger te blijven zitten wachten tot die dag komt.
Hier ben ik. Bloeiend. Liefdevol. Wonen. Genieten van het leven om me heen. Ik zal niet, niet één keer, iemand laten denken dat ze me zo gemakkelijk van de hand doen!
'Het leven is niet zoals het zou moeten zijn. Zo is het. De manier waarop je ermee omgaat, maakt het verschil.” - Virginia Satir
Mijn man en ik stonden op het punt om een derde kind te gaan proberen toen bij mij de diagnose MBC werd gesteld. Artsen ontmoedigden me abrupt en sterk om nog meer kinderen te dragen. Mijn droom om een groot gezin te hebben zou gewoon niet gebeuren.
Er was geen discussie. Als ik mijn hormoonpositieve MBC op afstand wilde houden, vertelden mijn artsen me dat ik mijn lichaam niet nog een zwangerschap moest laten ondergaan.
Ik wist dat ik gewoon dankbaar moest zijn voor de kinderen die ik al heb. Maar mijn dromen werden nog steeds verpletterd. Het was nog steeds een verlies.
Ik heb zo lang getraind voor een halve marathon dat ik het nu niet kan afmaken. Ik kan geen kinderen meer krijgen. Ik kan mijn nieuwe carrièrepad niet volgen. Ik kan mijn haar of mijn borsten niet houden.
Ik realiseerde me dat ik moest stoppen met fixeren op wat ik niet onder controle had. Ik leef met kanker in stadium 4. Niets wat ik doe, kan stoppen wat er gebeurt.
Wat ik kan beheersen, is hoe ik omga met verandering. Ik kan deze realiteit accepteren, dit nieuwe normaal. Ik kan geen ander kind meer baren. Maar ik kan ervoor kiezen om van de twee te houden, ik heb al veel meer.
Soms hoeven we alleen maar door ons verdriet heen te gaan en de ongelukkige kant van de zaak los te laten. Ik rouw nog steeds over mijn verliezen na kanker. Ik heb ook geleerd ze te bedanken met dankbaarheid voor wat ik heb.
'Opgeven is geen optie als iemand je' mama 'noemt.'
Ik droomde er ooit van om de hele dag in bed te liggen en andere mensen mijn was te laten vouwen en mijn kinderen te vermaken. Toen de bijwerkingen van de behandeling deze droom werkelijkheid maakten, weigerde ik.
Ik werd elke ochtend om 7:00 uur wakker met het gebrabbel van kleine voetjes in de gang. Ik had amper genoeg energie om mijn ogen te openen of een glimlach te kraken. Hun stemmetjes die vroegen om 'pannenkoeken' en 'knuffels' dwongen me uit bed te komen.
Ik wist dat mijn moeder snel voorbij zou zijn. Ik wist dat de kinderen konden wachten tot ze hen te eten gaf. Maar ik ben hun moeder. Ze wilden mij en ik wilde ze.
De zeurende lijst met eisen gaf me eigenlijk een gevoel van waarde. Het dwong me mijn lichaam te bewegen. Het gaf me iets om voor te leven. Het herinnerde me eraan dat ik niet kon opgeven.
Ik blijf elke hindernis voor deze twee doorbreken. Zelfs kanker kan de moeder niet uit me slaan.
'Op een dag word je wakker en heb je geen tijd meer om de dingen te doen die je altijd al wilde. Doe het nu." - Paulo Coelho
Zolang ik me kan herinneren, heb ik het leven altijd een stap voor geweest. Ik was verloofd voordat ik afstudeerde. Ik plande mijn zwangerschap vóór mijn trouwdag. Ik was er kapot van toen het langer duurde dan verwacht om zwanger te worden. Ik was klaar om nog een baby te krijgen zodra mijn eerste kind werd geboren.
Mijn manier van denken veranderde na een uitgezaaide diagnose van borstkanker. Ik blijf een bewogen leven plannen voor mijn gezin. Ik probeer nu ook meer dan ooit in het moment te leven.
Ik aarzel nooit om mijn dromen na te jagen. Maar in plaats van te ver vooruit te springen, is het belangrijker om te genieten van de dingen waar ik nu tijd voor maak.
Ik grijp elke kans aan en maak zoveel mogelijk herinneringen met mijn dierbaren. Ik weet niet of ik morgen de kans krijg.
'Alles komt op het juiste moment naar je toe. Wees geduldig."
Niemand verwacht ooit gediagnosticeerd te worden met uitgezaaide borstkanker. Het was ongetwijfeld een enorme klap voor mij toen ik dat vreselijke telefoontje van mijn dokter kreeg.
De diagnostische fase leek een eeuwigheid. Dan waren er mijn behandelingen: chemotherapie, gevolgd door een operatie en vervolgens bestraling. Alleen anticiperen op elke stap onderweg was ondraaglijk. Ik wist wat ik moest doen en had een uitgebreide tijdlijn om het allemaal voor elkaar te krijgen.
Ik zat op zijn zachtst gezegd in een moeilijk jaar. Maar ik leerde geduld te hebben met mezelf. Elke stap kost tijd. Mijn lichaam moest genezen. Zelfs nadat ik volledig lichamelijk herstel had en na de borstamputatie weer bewegingsvrijheid en kracht had, had mijn geest nog tijd nodig om bij te praten.
Ik blijf nadenken en probeer mijn hoofd te wikkelen rond alles wat ik heb meegemaakt en blijf ondergaan. Ik heb vaak ongeloof in alles wat ik heb overwonnen.
Na verloop van tijd heb ik leren leven met mijn nieuwe normaal. Ik moet mezelf eraan herinneren dat ik geduld moet hebben met mijn lichaam. Ik ben 29 jaar oud en in een volwaardige menopauze. Mijn gewrichten en spieren zijn vaak stijf. Ik kan me niet bewegen zoals vroeger. Maar ik blijf streven om te zijn waar ik ooit was. Het kost alleen tijd en accommodatie. Dat is oke.
'Vertel het verhaal van de berg die je beklommen hebt. Je woorden kunnen een pagina worden in de overlevingsgids van iemand anders. '
Ik was minstens een week thuis toen ik herstelde van elke chemokuur. Een groot deel van mijn blootstelling aan de buitenwereld was via het scherm op mijn telefoon, terwijl ik op mijn bank lag te bladeren door sociale media.
Ik vond al snel mensen van mijn leeftijd op Instagram die met #breastcancer woonden. Instagram leek hun uitlaatklep. Ze hebben het allemaal vrijgelaten, letterlijk. Het werd al snel mijn eigen veilige haven om te delen en me voor te stellen hoe mijn leven eruit zou zien.
Het gaf me hoop. Ik vond eindelijk andere vrouwen die echt begrepen wat ik doormaakte. Ik voelde me veel minder alleen. Elke dag kon ik er doorheen scrollen en ten minste één persoon vinden die een relatie had met mijn huidige strijd, ongeacht de fysieke afstand tussen ons.
Ik voelde me meer op mijn gemak bij het delen van mijn eigen verhaal terwijl ik door elk onderdeel van mijn behandeling ging. Ik was zo afhankelijk van anderen toen kanker zo nieuw voor me was. Ik moest nu die persoon zijn voor iemand anders.
Ik blijf mijn ervaring delen met iedereen die wil luisteren. Ik vind dat het mijn verantwoordelijkheid is om anderen les te geven. Ik krijg nog steeds hormoontherapie en immunotherapie, ook al ben ik klaar met een actieve behandeling. Ik ga om met bijwerkingen en heb scans om de kanker in mij te volgen.
Mijn realiteit is dat dit nooit zal verdwijnen. Kanker zal voor altijd een deel van mij zijn. Ik kies ervoor om deze ervaringen op te doen en alles te doen wat ik kan om anderen voor te lichten over zo'n veel voorkomende en verkeerd begrepen ziekte.
Kennis is macht
Wees je eigen advocaat. Stop nooit met lezen. Blijf vragen stellen. Als er iets niet goed met je is, doe er dan iets aan. Doe je onderzoek.
Het is belangrijk dat u uw arts kunt vertrouwen. Ik besloot dat de beslissing van mijn arts ook niet het einde hoefde te zijn.
Toen bij mij de diagnose MBC werd gesteld, deed ik wat mijn oncologieteam zei dat ik moest doen. Ik had niet het gevoel dat ik iets anders kon doen. We moesten zo snel mogelijk aan de slag met chemotherapie.
Een vriend van mij, die ook een overlevende was, werd mijn stem van de rede. Ze gaf advies. Ze leerde me over het nieuwe rijk dat ik betrad.
Elke dag hebben we elkaar een bericht gestuurd met vragen of nieuwe informatie. Ze begeleidde me om te informeren naar de redenering achter elke stap in mijn plan en om antwoorden op mijn vragen te vragen. Op die manier zou ik begrijpen of alles wat ik volhield in mijn belang was.
Hierdoor leerde ik meer over een eenmalige buitenlandse ziekte dan ik ooit voor mogelijk had gehouden. Kanker was ooit maar een woord. Het is zijn eigen web van informatie geworden dat in mij is gesponnen.
Het is nu voor mij een tweede natuur om op de hoogte te blijven van onderzoek en nieuws in de gemeenschap van borstkanker. Ik leer over producten die ik kan proberen, evenementen die plaatsvinden in mijn gemeenschap en vrijwilligersprogramma's om mee te doen. Het is ook enorm nuttig om met andere mensen over mijn ervaring te praten en over die van hen te horen.
Ik zal nooit stoppen met het leren en onderwijzen van anderen, zodat we allemaal de beste voorstanders kunnen zijn om een remedie te vinden.
Sarah Reinold is een 29-jarige moeder van twee kinderen die leeft met uitgezaaide borstkanker. Bij Sarah werd in oktober 2018 de diagnose MBC gesteld, toen ze 28 jaar oud was. Ze houdt van geïmproviseerde dansfeesten, wandelen, hardlopen en yoga proberen. Ze is ook een grote Shania Twain-fan, geniet van een goede kom ijs en droomt ervan de wereld rond te reizen.
