Ongeveer zeven weken geleden werd mij verteld dat mijn dochter mogelijk juveniele artritis (JIA) heeft. Het was het eerste antwoord dat logisch was - en me niet helemaal doodsbang maakte - na maanden van ziekenhuisbezoeken, invasieve tests en ervan overtuigd te zijn dat mijn dochter alles had, van meningitis tot hersentumoren tot leukemie. Hier is ons verhaal en wat u moet doen als uw kind vergelijkbare symptomen heeft.
Ik wist gewoon dat er iets mis was …
Als je me zou vragen hoe het allemaal begon, zou ik je meenemen naar de laatste week van januari, toen mijn dochter begon te klagen over nekpijn. Alleen, ze klaagde niet echt. Ze zei iets over haar nekpijn en rende weg om te spelen. Ik dacht dat ze misschien grappig had geslapen en iets had getrokken. Ze was zo blij en verder niet afgeschrikt door wat er ook aan de hand was. Ik maakte me zeker geen zorgen.
Dat was tot ongeveer een week nadat de eerste klachten waren begonnen. Ik haalde haar op school op en wist meteen dat er iets mis was. Ten eerste rende ze niet om me te begroeten zoals ze gewoonlijk deed. Ze had een beetje slap toen ze liep. Ze vertelde me dat haar knieën pijn deden. Er was een briefje van haar leraar waarin stond dat ze had geklaagd over haar nek.
Ik besloot de dokter de volgende dag te bellen voor een afspraak. Maar toen we thuiskwamen, kon ze fysiek niet de trap oplopen. Mijn actieve en gezonde 4-jarige was een plas tranen en smeekte me haar te dragen. En naarmate de nacht vorderde, werd het alleen maar erger. Tot het moment dat ze op de grond zakte, snikkend over hoe erg haar nek pijn deed, hoeveel pijn het deed om te lopen.
Ik dacht meteen: het is meningitis. Ik schepte haar op en af naar de Eerste Hulp die we gingen.
Daar aangekomen werd duidelijk dat ze haar nek helemaal niet kon buigen zonder te huiveren van de pijn. Ze had nog steeds die slapheid. Maar na een eerste onderzoek, röntgenonderzoek en bloedonderzoek was de dokter die we zagen ervan overtuigd dat dit geen bacteriële meningitis of een noodgeval was. 'Neem de volgende ochtend contact op met haar arts', vertelde ze ons bij ontslag.
We gingen de volgende dag meteen naar de dokter van mijn dochter. Nadat ze mijn kleine meid had onderzocht, bestelde ze een MRI van haar hoofd, nek en ruggengraat. 'Ik wil gewoon zeker weten dat er niets aan de hand is', zei ze. Ik wist wat dat betekende. Ze zocht tumoren in het hoofd van mijn dochter.
Voor elke ouder is dit lijdensweg
Ik was de volgende dag doodsbang toen we ons voorbereidden op de MRI. Mijn dochter moest vanwege haar leeftijd en de twee uur die ze nodig had om volledig stil te blijven onder narcose worden gebracht. Toen haar dokter me een uur nadat de procedure voorbij was belde om me te vertellen dat alles duidelijk was, realiseerde ik me dat ik 24 uur lang mijn adem inhield. 'Ze heeft waarschijnlijk een rare virale infectie', vertelde ze me. 'Laten we haar een week geven, en als haar nek nog steeds stijf is, wil ik haar weer zien.'
De volgende dagen leek mijn dochter beter te worden. Ze klaagde niet meer over haar nek. Ik heb die vervolgafspraak nooit gemaakt.
Maar in de weken die volgden, bleef ze kleine klachten over pijn hebben. De ene dag deed haar pols pijn en de andere dag haar knie. Het leek me normale groeipijn. Ik dacht dat ze misschien nog steeds over het virus heen was dat haar nekpijn in de eerste plaats had veroorzaakt. Dat was tot de dag eind maart toen ik haar ophaalde van school en diezelfde blik van pijn in haar ogen zag.
Het was weer een nacht van tranen en pijn. De volgende ochtend was ik aan de telefoon met haar dokter die smeekte om gezien te worden.
Bij de eigenlijke afspraak leek mijn kleine meid prima. Ze was vrolijk en speels. Ik voelde me bijna gek omdat ik zo vastbesloten was haar binnen te krijgen. Maar toen begon haar arts aan het onderzoek en het werd al snel duidelijk dat de pols van mijn dochter stevig vast zat.
Haar arts legde uit dat er een verschil is tussen artralgie (gewrichtspijn) en artritis (gewrichtsontsteking.) Wat er met de pols van mijn dochter gebeurde, was duidelijk de laatste.
Ik voelde me vreselijk. Ik had geen idee dat haar pols zelfs maar enige bewegingsvrijheid had verloren. Het was niet waar ze het meest over had geklaagd, dat waren haar knieën. Ik had niet gemerkt dat ze haar pols niet vermeed.
Nu ik het wist, zag ik natuurlijk hoe ze haar pols overcompenseerde bij alles wat ze deed. Ik heb nog steeds geen idee hoe lang het al aan de gang was. Dat feit alleen al vervult me met een groot mama-schuldgevoel.
Misschien heeft ze hier de rest van haar leven mee te maken …
Een ander stel röntgenfoto's en bloedonderzoek kwam normaal terug, en dus moesten we uitzoeken wat er aan de hand was. Zoals de arts van mijn dochter het me uitlegde, zijn er veel dingen die artritis bij kinderen kunnen veroorzaken: verschillende auto-immuunziekten (waaronder lupus en de ziekte van Lyme), juveniele idiopathische artritis (waarvan er verschillende zijn) en leukemie.
Ik zou liegen als ik zei dat de laatste me 's nachts nog steeds niet wakker houdt.
We werden direct doorverwezen naar een kinderreumatoloog. Mijn dochter kreeg tweemaal daags naproxen om de pijn te helpen terwijl we werken aan het vinden van een officiële diagnose. Ik wou dat ik kon zeggen dat alleen alles alles beter heeft gemaakt, maar we hebben de afgelopen weken verschillende behoorlijk intense pijnepisoden gehad. In veel opzichten lijkt de pijn van mijn dochter alleen maar erger te worden.
We bevinden ons nog in de diagnosefase. De artsen zijn er vrij zeker van dat ze een soort JIA heeft, maar het kan tot zes maanden duren vanaf het begin van de symptomen om dat zeker te weten en om te kunnen identificeren welk type. Het is mogelijk dat wat we zien nog steeds een reactie is op een virus. Of ze kan een van de typen JIA hebben waar de meeste kinderen na een paar jaar van herstellen.
Het is ook mogelijk dat dit iets is waar ze de rest van haar leven mee te maken heeft.
Dit is wat u moet doen als uw kind begint te klagen over gewrichtspijn
Op dit moment weten we niet wat er gaat komen. Maar de afgelopen maand heb ik veel gelezen en onderzocht. Ik leer dat onze ervaring niet helemaal ongebruikelijk is. Wanneer kinderen beginnen te klagen over zaken als gewrichtspijn, is het in het begin moeilijk om ze serieus te nemen. Ze zijn tenslotte zo klein en als ze een klacht weggooien en dan wegrennen om te spelen, is het gemakkelijk om aan te nemen dat het iets kleins is of die beruchte groeipijnen. Het is vooral gemakkelijk om iets kleins aan te nemen wanneer het bloedwerk weer normaal wordt, wat kan gebeuren in de eerste paar maanden na het begin van JIA.
Dus hoe weet je wanneer die pijn waarover ze klagen niet alleen iets normaals is dat alle kinderen doormaken? Hier is mijn enige advies: vertrouw op je instinct.
Voor ons kwam veel ervan neer op de buik van mama. Mijn kind gaat redelijk goed om met pijn. Ik heb haar met een hoofd naar een hoge tafel zien rennen, achterover vallen door de kracht, alleen maar om lachend op te springen en klaar om door te gaan. Maar toen ze door deze pijn tot echte tranen werd teruggebracht … wist ik dat het iets echts was.
Er kunnen veel oorzaken zijn voor gewrichtspijn bij kinderen met veel bijbehorende symptomen. Cleveland Clinic biedt een lijst om ouders te begeleiden bij het onderscheiden van groeipijnen van iets ernstigers. Symptomen om op te letten zijn onder meer:
- aanhoudende pijn, pijn in de ochtend of gevoeligheid, of zwelling en roodheid in een gewricht
- gewrichtspijn geassocieerd met letsel
- mank, zwakte of ongewone tederheid
Als uw kind een van deze symptomen ervaart, moeten ze door hun arts worden gezien. Gewrichtspijn in combinatie met aanhoudende hoge koorts of uitslag kan een teken zijn van iets ernstigers, dus breng uw kind meteen naar een arts.
JIA is enigszins zeldzaam en treft bijna 300.000 zuigelingen, kinderen en tieners in de Verenigde Staten. Maar JIA is niet het enige dat gewrichtspijn kan veroorzaken. Bij twijfel moet u altijd uw gevoel volgen en uw kind laten zien door een arts die u kan helpen hun symptomen te beoordelen.
Leah Campbell is een schrijver en redacteur die in Anchorage, Alaska woont. Een alleenstaande moeder naar keuze na een reeks toevallige gebeurtenissen die leidde tot de adoptie van haar dochter, Leah is ook auteur van het boek 'Single Infertile Female' en heeft uitgebreid geschreven over de onderwerpen onvruchtbaarheid, adoptie en ouderschap. U kunt verbinding maken met Leah via Facebook, haar website en Twitter.
