Meer dan 2,3 miljoen mensen over de hele wereld leven met multiple sclerose. En de meesten van hen kregen een diagnose tussen de 20 en 40 jaar. Dus, hoe is het om op jonge leeftijd een diagnose te krijgen wanneer veel mensen een carrière starten, trouwen en een gezin stichten?
Voor velen zijn de eerste dagen en weken na een MS-diagnose niet alleen een schok voor het systeem, maar een spoedcursus over een aandoening en wereld waarvan ze nauwelijks wisten dat ze bestonden.
Ray Walker weet dit uit de eerste hand. Ray kreeg in 2004 op 32-jarige leeftijd de diagnose relapsing-remitting MS. Hij is ook productmanager hier bij Healthline en heeft een belangrijke rol gespeeld bij het raadplegen van MS Buddy, een iPhone- en Android-app die mensen verbindt die MS met elkaar voor advies, ondersteuning en meer.
We gingen zitten om met Ray te praten over zijn ervaringen in de eerste paar maanden na zijn diagnose en waarom peer-ondersteuning zo belangrijk is voor iedereen die met een chronische aandoening leeft.
Hoe kwam u er voor het eerst achter dat u MS had?
Ik was op de golfbaan toen ik werd gebeld door het kantoor van mijn dokter. De verpleegster zei: 'Hoi Raymond, ik bel om je ruggenprik te plannen.' Voordien was ik net naar de dokter gegaan omdat ik een paar dagen tintelende gevoelloosheid in mijn handen en voeten had. De dokter gaf me het nog een keer en ik hoorde niets totdat de ruggengraat klopte. Enge dingen.
Deel op Pinterest
Wat waren de volgende stappen?
Er is geen test voor MS. U doorloopt een volledige reeks tests en als er meerdere positief zijn, kan uw arts een diagnose bevestigen. Omdat geen enkele test zegt: "Ja, u heeft MS", doen de artsen het rustig aan.
Het duurde waarschijnlijk een paar weken voordat de dokter zou zeggen dat ik MS had. Ik heb twee spinale tikken gedaan, een opgeroepen potentiële oogtest (die meet hoe snel wat je ziet je hersenen bereikt) en vervolgens jaarlijkse MRI's.
Was u bekend met MS toen u de diagnose kreeg?
Ik was helemaal niet. Ik wist maar één ding, dat Annette Funicello (een actrice uit de jaren '50) MS had. Ik wist niet eens wat MS betekende. Nadat ik hoorde dat het mogelijk was, ben ik meteen gaan lezen. Helaas vind je alleen de ergste symptomen en mogelijkheden.
Wat waren in het begin de grootste uitdagingen en hoe ging u ermee om?
Een van de grootste uitdagingen bij de eerste diagnose was het doorzoeken van alle beschikbare informatie. Er is ontzettend veel te lezen voor een aandoening als MS. Je kunt het verloop niet voorspellen en het kan niet worden genezen.
Had je het gevoel dat je voldoende middelen had om met MS om te gaan, zowel fysiek als mentaal?
Ik had niet echt een keuze, ik moest gewoon afrekenen. Ik was pas getrouwd, verward en eerlijk gezegd een beetje bang. In het begin is elke pijn, pijn of gevoel MS. Een paar jaar lang is niets MS. Het is een emotionele achtbaan.
Wie waren in die eerste dagen uw belangrijkste bronnen van begeleiding en ondersteuning?
Mijn nieuwe vrouw was er voor mij. Ook boeken en internet waren een belangrijke informatiebron. Ik steunde in het begin zwaar op de National Multiple Sclerosis Society.
Voor boeken begon ik biografieën te lezen over de reizen van mensen. Ik leunde eerst naar de sterren: Richard Cohen (Meredith Vieira's echtgenoot), Montel Williams en David Lander werden rond die tijd allemaal gediagnosticeerd. Ik was benieuwd hoe MS hen en hun reizen beïnvloedde.
Wanneer u werd gevraagd om te raadplegen over de MS Buddy-app, wat waren volgens u de meest integrale functies voor de ontwikkelaars om het goed te doen?
Ik vond het belangrijk dat ze een mentorachtige relatie koesterden. Bij de eerste diagnose ben je verdwaald en verward. Zoals ik eerder zei, er is zoveel informatie dat je verdrinkt.
Persoonlijk had ik graag gezien dat een MS-veteraan me zou vertellen dat alles in orde zou komen. En MS-veteranen hebben zoveel kennis te delen.
Het is meer dan tien jaar geleden sinds uw diagnose. Wat motiveert je om de MS-strijd te bestrijden?
Het klinkt cliché, maar mijn kinderen.
Wat is één ding met MS waarvan je wilt dat andere mensen het begrijpen?
Alleen omdat ik soms zwak ben, wil dat nog niet zeggen dat ik ook niet sterk kan zijn.
Alleen al in de Verenigde Staten worden wekelijks ongeveer 200 mensen gediagnosticeerd met MS. Apps, forums, evenementen en sociale-mediagroepen die mensen met MS met elkaar verbinden, kunnen van vitaal belang zijn voor iedereen die op zoek is naar antwoorden, advies of gewoon iemand om mee te praten.
Heeft u MS? Bekijk onze Living with MS-community op Facebook en maak contact met deze top MS-bloggers!
