Wat is multiple sclerose?
Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening die het centrale zenuwstelsel (CZS) aantast en vaak invaliditeit veroorzaakt. Het CZS omvat de oogzenuw, het ruggenmerg en de hersenen. Zenuwcellen zijn als draden die elektrische impulsen van de ene cel naar de andere geleiden. Deze signalen laten de zenuwen communiceren. Net als draden moeten zenuwcellen in een vorm van isolatie worden gewikkeld om correct te functioneren. Zenuwcelisolatie wordt myeline genoemd.
MS brengt geleidelijke, onvoorspelbare schade aan de myeline van het CZS met zich mee. Deze schade zorgt ervoor dat zenuwsignalen vertragen, stotteren en vervormen. De zenuwen zelf kunnen ook schade oplopen. Dit kan MS-symptomen veroorzaken zoals gevoelloosheid, verlies van gezichtsvermogen, moeilijk spreken, langzaam denken of zelfs onvermogen om te bewegen (verlamming).
Uw arts zal waarschijnlijk direct na de diagnose met de behandeling willen beginnen. Lees meer over waar u op moet letten bij het evalueren van uw MS-behandelplan.
Individuele behandeling
Elk geval van MS is anders. Om deze reden zijn behandelplannen ontworpen om aan individuele behoeften te voldoen. Symptomen kunnen komen en gaan, geleidelijk verergeren en soms verdwijnen de belangrijkste symptomen. Het is belangrijk om regelmatig met uw arts te communiceren, vooral als de symptomen veranderen.
Behandelingen zijn gericht op het vertragen van de schade veroorzaakt door de aanvallen van het immuunsysteem op myeline. Zodra een zenuw zelf is beschadigd, kan deze echter niet worden gerepareerd. Andere behandelmethoden zijn gericht op het verlichten van symptomen, het beheersen van opflakkeringen en het helpen omgaan met fysieke uitdagingen.
De juiste vragen stellen
Artsen moedigen MS-patiënten nu aan om een actievere rol te spelen bij het kiezen van hun behandeling. Om dit te doen, moet u meer gezondheidskennis hebben en rekening houden met verschillende factoren op basis van uw voorkeuren en algemene behandeldoelen.
Als u aan uw onderzoek begint, is het van cruciaal belang na te denken over de factoren die voor u het belangrijkst zijn. Stel jezelf de volgende vragen:
- Wat zijn uw behandeldoelen en verwachtingen?
- Vindt u het prettig om uzelf thuis injecties te geven?
- Liever een infuus in een kliniek met vergunning?
- Kun je eraan denken om een injectie toe te dienen of dagelijks orale medicatie in te nemen, of liever een medicijn met minder frequente dosering?
- Met welke bijwerkingen kun je leven? Met welke bijwerkingen kunt u het moeilijkst omgaan?
- Lukt het u om regelmatig lever- en bloedonderzoek te plannen?
- Heeft uw reis- of werkschema invloed op uw vermogen om uw medicijnen op tijd in te nemen?
- Kunt u uw medicijnen veilig en buiten het bereik van kinderen bewaren als dat nodig is?
- Ben je zwanger of ben je van plan zwanger te worden?
- Gebruikt u al medicijnen of supplementen?
- Welke medicijnen vallen onder uw specifieke verzekeringsplan?
Als u deze vragen zelf heeft beantwoord, bespreek dan open en eerlijk alle zorgen met uw arts.
Beschikbare behandelingsopties
Weten welke behandelingsopties voor u beschikbaar zijn, is de eerste stap bij het nemen van een beslissing over uw MS-behandelplan.
Corticosteroïdtherapie
Tijdens MS-aanvallen veroorzaakt de ziekte actief fysieke symptomen. Uw arts kan u tijdens een aanval een corticosteroïd voorschrijven. Corticosteroïden zijn een soort medicijn dat ontstekingen helpt verminderen. Voorbeelden van corticosteroïden zijn:
- prednison (via de mond ingenomen)
- methylprednisolon (intraveneus toegediend)
Ziektemodificerende medicijnen
Het belangrijkste doel van de behandeling is het vertragen van de progressie van de ziekte. Het is belangrijk om MS te behandelen, zelfs tijdens remissie, wanneer er geen duidelijke tekenen van ziekte zijn. Hoewel MS niet kan worden genezen, kan het worden beheerd. Strategieën om de progressie van MS te vertragen, omvatten een aantal verschillende medicijnen. Deze medicijnen werken op verschillende manieren om myeline-schade te vertragen. De meeste zijn geclassificeerd als ziektemodificerende therapieën (DMT's). Ze zijn speciaal ontwikkeld om het vermogen van het immuunsysteem om myeline te vernietigen te verstoren.
Bij het onderzoeken van DMT's voor MS is het belangrijk om te overwegen of ze worden geïnjecteerd, geïnfuseerd of via de mond worden ingenomen.
Injectables omvatten:
- bèta-interferonen (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- glatirameeracetaat (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
De volgende medicijnen worden oraal als pil ingenomen, een of twee keer per dag:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomide (Aubagio)
- dimethylfumaraat (Tecfidera)
Deze DMT's moeten als infuus worden gegeven in een erkende kliniek:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Kosten en verzekering
De kosten van MS-behandeling kunnen een bron van stress zijn voor u en uw gezin. MS vereist een levenslange behandeling. Hoewel verzekeringsmaatschappijen de meeste opties tot op zekere hoogte zullen dekken, kunnen copayments en co-verzekeringen in de loop van de tijd oplopen.
Voordat u met een bepaald medicijn begint, moet u contact opnemen met uw verzekering om te weten te komen voor hoeveel van de kosten u verantwoordelijk bent. Er zijn mogelijk minder dure behandelingsopties beschikbaar die uw verzekeringsmaatschappij u moet proberen voordat u een duurdere optie kunt proberen. Sommige MS-medicijnen zijn onlangs off-patent gegaan, wat betekent dat er mogelijk goedkope generieke opties beschikbaar zijn.
Bepaalde fabrikanten van farmaceutische geneesmiddelen bieden mogelijk bijstandsprogramma's voor gezamenlijke betaling en helpen bij het navigeren door verzekeringsplannen. Bij het onderzoeken van behandelingsopties voor MS kan het nuttig zijn om contact op te nemen met het patiëntenondersteuningsprogramma van het farmaceutische bedrijf. Deze programma's omvatten vaak verpleegkundige ambassadeurs, telefonische hotlines, steungroepen en patiëntambassadeurs. De National Multiple Sclerosis Society heeft een lijst met beschikbare programma's.
Een maatschappelijk werker kan u mogelijk ook helpen bij het berekenen van de behandelingskosten. Uw arts kan u daarnaar verwijzen.
Beoordeling van de mogelijke bijwerkingen van elke behandelingsoptie
In een ideale situatie kunt u een balans vinden tussen MS-symptomen en bijwerkingen van uw medicijnen. Sommige geneesmiddelen kunnen de leverfunctie beïnvloeden, waardoor regelmatig bloedonderzoek nodig is om ervoor te zorgen dat uw lever geen schade oploopt. Andere medicijnen kunnen het risico op bepaalde infecties vergroten.
Corticosteroïden kunnen de volgende bijwerkingen veroorzaken:
- gewichtstoename
- stemmingswisselingen
- onverwachte of aanhoudende infecties
Aangezien de meeste DMT's de werking van het immuunsysteem op een bepaald niveau beïnvloeden, is het belangrijk om eventuele bijwerkingen te controleren. De meest voorkomende bijwerkingen van ziektemodificerende middelen zijn onder meer:
- koorts
- griepachtige symptomen
- verhoogd risico op infectie
- misselijkheid
- braken
- uitslag
- jeuk
- haaruitval
- hoofdpijn
- roodheid, zwelling of pijn op de injectieplaats
Veel van deze bijwerkingen verdwijnen in de loop van enkele weken. U kunt ze ook beheren met vrij verkrijgbare medicijnen.
Houd uw zorgverlener altijd op de hoogte van eventuele bijwerkingen die u ervaart. Het kan zijn dat uw arts uw dosis moet aanpassen of u moet overschakelen op een nieuw medicijn, afhankelijk van de ernst van uw bijwerkingen.
Bepaalde medicijnen kunnen geboorteafwijkingen veroorzaken, dus het is belangrijk om deze medicijnen niet te gebruiken als u zwanger bent. Informeer onmiddellijk uw arts als u tijdens de behandeling zwanger wordt.
Welke invloed heeft de behandeling op uw levensstijl?
Er zijn veel leefstijlfactoren waarmee u rekening moet houden bij het kiezen tussen orale, injecteerbare en geïnfuseerde medicijnen. Zo moeten orale medicijnen meestal elke dag worden ingenomen, terwijl injecties en infusies minder vaak worden gegeven, zelfs niet elke zes maanden.
Sommige medicijnen kunnen thuis worden ingenomen, terwijl andere een bezoek aan een kliniek vereisen. Als u ervoor kiest om zelfinjecteerbare medicatie in te nemen, zal een arts u leren hoe u uzelf veilig kunt injecteren.
Mogelijk moet u uw levensstijl plannen rond uw medicijnen. Verschillende medicijnen vereisen frequente laboratoriumbewaking en bezoeken aan uw arts.
Om uw MS-symptomen en mogelijke bijwerkingen van de behandeling te beheersen, moet u een actieve deelnemer worden aan uw behandelplan. Volg advies, neem uw medicijnen correct, eet een gezond dieet en zorg voor uw algemene gezondheid. Fysiek actief blijven helpt ook.
Uit recent onderzoek is gebleken dat patiënten die regelmatig sporten, mogelijk sommige van de effecten van de ziekte kunnen vertragen, zoals een afnemend helder denken. Vraag uw arts of oefentherapie geschikt voor u is.
U kunt ook profiteren van revalidatie. Revalidatie kan betrekking hebben op ergotherapie, logopedie, fysiotherapie en cognitieve of beroepsrevalidatie. Deze programma's zijn ontworpen om specifieke aspecten van uw ziekte te behandelen die uw vermogen om te functioneren kunnen beïnvloeden.
Moet u deelnemen aan een klinische proef?
Recente vooruitgang in behandelingen heeft de meeste MS-patiënten in staat gesteld een relatief normaal leven te leiden. Sommige goedgekeurde behandelingen ondergaan verdere klinische onderzoeken en er komen voortdurend nieuwe geneesmiddelen door de klinische pijplijn. Geneesmiddelen die de regeneratie van beschadigde myeline kunnen stimuleren, worden momenteel onderzocht. Stamceltherapieën zijn in de nabije toekomst ook mogelijk.
Deze nieuwe behandelingen zouden niet mogelijk zijn zonder deelnemers aan klinische onderzoeken. Vraag uw arts of u in aanmerking komt voor een klinische proef bij u in de buurt.
Zal de behandeling ooit stoppen?
De meeste MS-patiënten kunnen verwachten dat ze voor onbepaalde tijd DMT's gebruiken. Maar recent onderzoek suggereert dat het in speciale gevallen mogelijk kan zijn om de medicamenteuze behandeling stop te zetten. Als uw ziekte ten minste vijf jaar in remissie is gebleven, vraag dan uw arts of stoppen met medicijnen mogelijk is.
het komt neer op
Houd er rekening mee dat het zes maanden tot een jaar kan duren voordat een medicijn echt begint te werken. MS-medicijnen zijn ontworpen om opflakkeringen te behandelen en schade aan uw zenuwstelsel te vertragen. Medicijnen genezen de ziekte niet, dus u merkt mogelijk geen grote veranderingen anders dan dat uw MS niet erger wordt.
Hoewel MS momenteel niet kan worden genezen, zijn er veel behandelingsopties beschikbaar. Het ontwerpen van een behandelplan dat voor u het beste werkt, vereist een nauwe samenwerking met uw artsen. Ze moeten verschillende factoren wegen bij het evalueren van behandelingsopties. Overweeg om een second opinion te krijgen als u niet tevreden bent met wat uw arts heeft aangeboden.
