Overzicht
Als bij u de diagnose idiopathische longfibrose (IPF) is gesteld, kunt u vol vragen zitten over wat er daarna komt.
Een longarts kan u helpen bij het uitzoeken van het beste behandelplan. Ze kunnen u ook adviseren over veranderingen in levensstijl die u kunt aanbrengen om uw symptomen te verminderen en een betere levenskwaliteit te bereiken.
Hier zijn 10 vragen die u aan uw longartsafspraak kunt stellen om u te helpen uw leven met IPF beter te begrijpen en te beheren.
1. Wat maakt mijn toestand idiopathisch?
U bent wellicht meer bekend met de term 'longfibrose'. Het betekent littekens op de longen. Het woord 'idiopathisch' beschrijft een type longfibrose waarbij artsen de oorzaak niet kunnen achterhalen.
IPF heeft een littekenpatroon dat de gebruikelijke interstitiële longontsteking wordt genoemd. Het is een vorm van interstitiële longziekte. Deze aandoeningen litteken longweefsel gevonden tussen uw luchtwegen en bloedbaan.
Hoewel er geen duidelijke oorzaak van IPF is, zijn er enkele vermoedelijke risicofactoren voor de aandoening. Een van deze risicofactoren is genetica. Onderzoekers hebben vastgesteld dat een variatie van het MUC5B-gen u een risico van 30 procent geeft om de aandoening te ontwikkelen.
Andere risicofactoren voor IPF zijn onder meer:
- uw leeftijd, aangezien IPF over het algemeen voorkomt bij mensen ouder dan 50 jaar
- uw geslacht, aangezien mannen vaker IPF ontwikkelen
- roken
- comorbide aandoeningen, zoals auto-immuunziekten
- omgevingsfactoren
2. Hoe vaak komt IPF voor?
IPF treft ongeveer 100.000 Amerikanen en wordt daarom als een zeldzame ziekte beschouwd. Elk jaar diagnosticeren artsen 15.000 mensen in de Verenigde Staten met de aandoening.
Wereldwijd hebben ongeveer 13 tot 20 op de 100.000 mensen de aandoening.
3. Wat gebeurt er na verloop van tijd met mijn ademhaling?
Elke persoon die een IPF-diagnose krijgt, zal in het begin een ander niveau van ademhalingsmoeilijkheden hebben. Mogelijk wordt u gediagnosticeerd in de vroege stadia van IPF wanneer u tijdens aërobe oefening slechts een lichte, moeizame ademhaling heeft. Of misschien heb je een kortademigheid door dagelijkse activiteiten zoals wandelen of douchen.
Naarmate de IPF vordert, kunt u moeilijker ademen. Je longen kunnen dikker worden door meer littekens. Dit maakt het moeilijk om zuurstof aan te maken en in je bloedbaan te brengen. Naarmate de toestand verslechtert, zul je merken dat je harder ademt, zelfs als je in rust bent.
De vooruitzichten voor uw IPF zijn uniek voor u, maar er is momenteel geen remedie. Veel mensen leven ongeveer 3 tot 5 jaar nadat de diagnose IPF is gesteld. Sommige mensen leven langer of korter, afhankelijk van hoe snel de ziekte vordert. De symptomen die u in de loop van uw toestand kunt ervaren, variëren.
4. Wat zal er na verloop van tijd nog meer met mijn lichaam gebeuren?
Er zijn andere symptomen van IPF. Deze omvatten:
- een niet-productieve hoest
- vermoeidheid
- gewichtsverlies
- pijn en ongemak in uw borst, buik en gewrichten
- geknepen vingers en tenen
Praat met uw arts als er nieuwe symptomen optreden of als ze erger worden. Er kunnen behandelingen zijn die uw symptomen kunnen verlichten.
5. Zijn er andere longaandoeningen die ik kan ervaren met IPF?
U loopt mogelijk het risico om andere longaandoeningen te krijgen of te ontwikkelen als u IPF heeft. Deze omvatten:
- bloedproppen
- ingeklapte longen
- chronische obstructieve longziekte
- longontsteking
- pulmonale hypertensie
- obstructieve slaapapneu
- longkanker
U loopt mogelijk ook het risico andere aandoeningen te hebben of te ontwikkelen, zoals gastro-oesofageale refluxziekte en hartaandoeningen. Gastro-oesofageale refluxziekte treft 9 van de 10 mensen met IPF.
6. Wat zijn de doelen van IPF behandelen?
IPF is niet te genezen, dus behandelingsdoelen zijn erop gericht uw symptomen onder controle te houden. Uw artsen zullen proberen uw zuurstofniveau stabiel te houden, zodat u dagelijkse activiteiten en lichaamsbeweging kunt voltooien.
7. Hoe behandel ik IPF?
Behandeling voor IPF is gericht op het beheersen van uw symptomen. Behandelingen voor IPF zijn onder meer:
Medicijnen
De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft in 2014 twee nieuwe medicijnen goedgekeurd: nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet). Deze medicijnen kunnen de schade aan uw longen niet ongedaan maken, maar ze kunnen de littekenvorming van longweefsel en de progressie van IPF vertragen.
Longrehabilitatie
Longrevalidatie kan u helpen uw ademhaling te beheersen. Verschillende specialisten leren u hoe u IPF beheert.
Longrevalidatie kan u helpen:
- leer meer over uw toestand
- oefen zonder uw ademhaling te verergeren
- eet gezondere en uitgebalanceerde maaltijden
- adem gemakkelijker
- bespaar je energie
- navigeren door de emotionele aspecten van uw toestand
Zuurstof therapie
Bij zuurstoftherapie krijgt u een directe zuurstoftoevoer via uw neus met een masker of neuspinnen. Dit kan je ademhaling vergemakkelijken. Afhankelijk van de ernst van uw IPF, kan uw arts u aanraden deze op bepaalde tijden of de hele tijd te dragen.
Longtransplantatie
In sommige gevallen van IPF komt u mogelijk in aanmerking voor een longtransplantatie om uw leven te verlengen. Deze procedure wordt over het algemeen alleen uitgevoerd bij mensen onder de 65 jaar zonder andere ernstige medische aandoeningen.
Het proces van het ontvangen van een longtransplantatie kan maanden of langer duren. Als u een transplantatie krijgt, moet u medicijnen gebruiken om te voorkomen dat uw lichaam het nieuwe orgaan afstoot.
8. Hoe kan ik voorkomen dat de aandoening verergert?
Om te voorkomen dat uw symptomen verergeren, moet u goede gezondheidsgewoonten oefenen. Dit bevat:
- onmiddellijk stoppen met roken
- regelmatig uw handen wassen
- contact met zieke mensen vermijden
- vaccinaties krijgen voor griep en longontsteking
- medicijnen nemen voor andere aandoeningen
- uit zuurstofarme gebieden blijven, zoals vliegtuigen en plaatsen met grote hoogte
9. Welke aanpassingen in levensstijl kan ik aanbrengen om mijn symptomen te verbeteren?
Aanpassingen in levensstijl kunnen uw symptomen verlichten en uw kwaliteit van leven verbeteren.
Vind manieren om actief te blijven met IPF. Uw longrevalidatieteam kan bepaalde oefeningen aanbevelen. U zult ook merken dat wandelen of het gebruik van fitnessapparatuur in een sportschool stress verlicht en u een sterker gevoel geeft. Een andere optie is om regelmatig naar buiten te gaan om deel te nemen aan hobby's of gemeenschapsgroepen.
Gezond eten kan je ook meer energie geven om je lichaam sterk te houden. Vermijd bewerkte voedingsmiddelen met veel vet, zout en suiker. Probeer gezond voedsel te eten, zoals fruit, groenten, volle granen en magere eiwitten.
IPF kan ook uw emotionele welzijn beïnvloeden. Probeer te mediteren of een andere vorm van ontspanning om je lichaam te kalmeren. Voldoende slaap en rust krijgen, kan ook uw mentale gezondheid helpen. Als u zich depressief of angstig voelt, neem dan contact op met uw arts of een professionele hulpverlener.
10. Waar vind ik ondersteuning voor mijn aandoening?
Het vinden van een ondersteunend netwerk is belangrijk wanneer bij u de diagnose IPF is gesteld. U kunt uw artsen om aanbevelingen vragen of u kunt er online een vinden. Neem ook contact op met familie en vrienden en laat hen weten hoe zij u kunnen helpen.
Steungroepen stellen u in staat om te communiceren met een gemeenschap van mensen die dezelfde uitdagingen ervaren als u. U kunt uw ervaringen met IPF delen en leren hoe u deze kunt beheren in een meelevende, begripvolle omgeving.
Afhalen
Leven met IPF kan een uitdaging zijn, zowel fysiek als mentaal. Daarom is het zo belangrijk om actief naar uw longarts te gaan en hem te vragen hoe u het beste met uw aandoening om kunt gaan.
Hoewel er geen remedie is, zijn er verschillende stappen die u kunt nemen om de progressie van IPF te vertragen en een hogere kwaliteit van leven te bereiken.
