Toen ik in 2018 werd gediagnosticeerd met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom (hEDS), sloeg de deur naar mijn oude leven dicht. Hoewel ik met EDS werd geboren, werd ik pas echt door de symptomen uitgeschakeld toen ik 30 was, zoals gebruikelijk is bij bindweefsel, auto-immuunziekten en andere chronische ziekten.
Met andere woorden? Op een dag ben je 'normaal' en dan ben je ineens ziek.
Ik heb een groot deel van 2018 emotioneel op een donkere plek doorgebracht, een leven vol verkeerde diagnoses verwerkt en enkele van de carrière- en levensdromen verdrietig gemaakt die ik gedwongen was los te laten. Depressief en met constante pijn zocht ik troost en begeleiding bij het leiden van een chronisch ziek leven.
Helaas was veel van wat ik vond in online EDS-groepen en -forums ontmoedigend. Het leek alsof de lichamen en levens van alle anderen uit elkaar vielen, net als de mijne.
Ik wilde een gids om me te leren hoe ik verder moest met mijn leven. En hoewel ik die gids nooit heb gevonden, heb ik langzaam tonnen advies en strategieën samengesteld die voor mij werkten.
En nu, hoewel mijn leven inderdaad anders is dan vroeger, is het weer vervullend, rijk en actief. Dat alleen is geen zin waarvan ik dacht dat ik hem ooit nog zou kunnen schrijven.
Dus hoe, vraag je je af, heb ik me aangepast aan het hebben van een chronische ziekte zonder het mijn leven te laten overnemen?
1. Echt niet, maar dat is ok
Natuurlijk heeft het mijn leven overgenomen! Ik moest zoveel dokters zien en testen doen. Ik had zoveel vragen, zorgen, angsten.
Geef jezelf toestemming om verdwaald te raken in je diagnose - ik vind dat het helpt om een eindige hoeveelheid tijd in te stellen (3 tot 6 maanden). Je gaat veel huilen en je zult tegenslagen krijgen. Accepteer waar je bent en verwacht dat dit een enorme aanpassing zal zijn.
Als je er klaar voor bent, kun je aan de slag om je leven aan te passen.
2. Ik kwam in een consistente routine
Omdat ik thuis werkte en hevige pijn had, was er weinig motivatie om het huis (of zelfs mijn bed) te verlaten. Dit leidde tot depressie en verergerde pijn, verergerd door het gebrek aan zonlicht en andere mensen.
Tegenwoordig heb ik een ochtendroutine en geniet ik van elke stap: ontbijt koken, afwassen, tanden poetsen, gezicht wassen, zonnebrandcrème, en dan, wanneer ik kan, schuif ik in compressie-leggings voor mijn wandeling (allemaal ingesteld op de soundtrack) van mijn ongeduldige corgi zeuren).
Een vaste routine zorgt ervoor dat ik sneller en consistenter uit bed kom. Zelfs op slechte dagen dat ik niet kan wandelen, kan ik nog steeds ontbijten en mijn hygiëneroutine doen, en het helpt me om me meer als een persoon te voelen.
Wat kan je helpen om elke dag op te staan? Welke kleine handeling of ritueel zal je helpen om je menselijker te voelen?
3. Ik vond uitvoerbare veranderingen in levensstijl
Nee, meer groenten eten zal je ziekte niet genezen (sorry!). Veranderingen in levensstijl zijn geen wondermiddel, maar ze kunnen uw levenskwaliteit verbeteren.
Bij chronische ziekten zijn uw gezondheid en lichaam iets kwetsbaarder dan de meeste. We moeten voorzichtiger en opzettelijker zijn in de manier waarop we met ons lichaam omgaan.
Met dat in gedachten, real-talk, niet-leuke adviestijd: zoek naar "haalbare" veranderingen in levensstijl die voor u werken. Enkele ideeën: Stop met roken, vermijd harddrugs, slaap veel en zoek een trainingsroutine waar je je aan houdt die je niet verwondt.
Ik weet het, het is saai en vervelend advies. Het kan zelfs beledigend aanvoelen als je niet eens uit bed kunt komen. Maar het is waar: de kleine dingen kloppen.
Hoe zouden levensstijlveranderingen voor jou eruit zien? Als u bijvoorbeeld het grootste deel van uw tijd in bed doorbrengt, onderzoek dan enkele lichte oefeningsroutines die u in bed kunt doen (ze zijn daar!).
Onderzoek medelevend maar objectief uw levensstijl en onthoud elk oordeel. Welke kleine aanpassing of verandering zou je vandaag kunnen proberen om dingen te verbeteren? Wat zijn je doelen voor deze week? Volgende week? Over zes maanden?
4. Ik heb contact gemaakt met mijn gemeenschap
Ik moest zwaar leunen op andere vrienden met EDS, vooral toen ik me hopeloos voelde. De kans is groot dat u ten minste één persoon met uw diagnose kunt vinden die een leven leidt waarnaar u streeft.
Mijn vriendin Michelle was mijn EDS-rolmodel. Ze werd lang voor mij gediagnosticeerd en was vol wijsheid en empathie voor mijn huidige worstelingen. Ze is ook een badass die fulltime werkt, prachtige kunst maakt en een actief sociaal leven heeft.
Ze gaf me de hoop die ik zo hard nodig had. Gebruik online steungroepen en sociale media niet alleen voor advies, maar ook om vrienden te vinden en een community op te bouwen.
5. Ik deed een stap terug uit online groepen wanneer dat nodig was
Ja, online groepen kunnen van onschatbare waarde zijn! Maar ze kunnen ook gevaarlijk en verpletterend zijn.
Mijn leven draait niet alleen om EDS, hoewel het de eerste 6 tot 8 maanden na de diagnose zeker zo voelde. Mijn gedachten draaiden er omheen, de constante pijn herinnerde me eraan dat ik het heb, en mijn bijna constante aanwezigheid in deze groepen diende alleen maar om mijn obsessie soms te versterken.
Nu maakt het deel uit van mijn leven, niet mijn hele leven. Online groepen zijn zeker een nuttige bron, maar laat het geen fixatie worden die je ervan weerhoudt je leven te leiden.
6. Ik stel grenzen met mijn dierbaren
Toen mijn lichaam begon te verslechteren en mijn pijn verergerde in 2016, begon ik mensen steeds meer te annuleren. In het begin voelde ik me een vlok en een slechte vriend - en ik moest het verschil leren tussen schilferen en voor mezelf zorgen, wat niet altijd zo duidelijk is als je zou denken.
Toen mijn gezondheid het slechtst was, maakte ik zelden sociale plannen. Toen ik dat deed, waarschuwde ik hen dat ik misschien op het laatste moment moest annuleren omdat mijn pijn onvoorspelbaar was. Als ze daar niet cool mee waren, geen probleem, ik had gewoon geen prioriteit aan die relaties in mijn leven.
Ik heb geleerd dat het goed is om vrienden te laten weten wat ze redelijkerwijs van mij kunnen verwachten en om in de eerste plaats mijn gezondheid voorop te stellen. Bonus: het maakt ook veel duidelijker wie je echte vrienden zijn.
7. Ik vroeg (en accepteerde!) Hulp
Dit lijkt een simpele, maar in de praktijk kan het zo verschrikkelijk moeilijk zijn.
Maar luister: als iemand aanbiedt om te helpen, geloof dan dat zijn aanbod echt is en accepteer het als je het nodig hebt.
Ik heb mezelf vorig jaar vaak verwond omdat ik te beschaamd was om mijn man te vragen nog één ding voor mij op te heffen. Dat was belachelijk: hij is gezond, ik niet. Ik moest mijn trots loslaten en mezelf eraan herinneren dat de mensen die om me geven me willen steunen.
Hoewel chronische ziekte een last kan zijn, bedenk dan dat u - een mens met waarde en waarde - dat zeker niet bent. Vraag dus om hulp wanneer u die nodig heeft en accepteer deze wanneer deze wordt aangeboden.
Je hebt dit.
Ash Fisher is een schrijver en komiek die leeft met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Als ze geen wankele babyhertendag heeft, wandelt ze met haar corgi, Vincent. Ze woont in Oakland. Lees meer over haar op haar website.
