Het hebben van multiple sclerose (MS) kan degenen die ermee leven soms machteloos maken. De toestand is immers progressief en onvoorspelbaar, toch?
En als de ziekte voortschrijdt naar secundaire progressieve MS (SPMS), kan er een geheel nieuw niveau van onzekerheid bestaan.
We begrijpen het. We hebben allebei de afgelopen twee decennia met de ziekte geleefd. Jennifer leeft met SPMS en Dan leeft met relapsing-remitting MS. Hoe dan ook, het is niet te zeggen wat MS met ons zal doen of hoe we ons van de ene op de andere dag zullen voelen.
Deze realiteiten - de onzekerheid, het gebrek aan controle - maken het veel belangrijker voor degenen onder ons die met SPMS leven om doelen voor onszelf te stellen. Als we doelen stellen, zetten we een grote stap om ervoor te zorgen dat de ziekte ons er niet van weerhoudt te bereiken wat we willen.
Dus, hoe stel je je doelen vast en houd je je eraan als je met SPMS leeft? Of welke chronische ziekte dan ook? Hier zijn enkele van de belangrijkste strategieën die ons hebben geholpen doelen te stellen en op schema te blijven om ze te bereiken.
Stel redelijke en haalbare doelen
Doelen zijn belangrijk voor ons allebei, vooral sinds Jennifer's MS de afgelopen 10 jaar is gevorderd. Doelen hebben onze behoeften, missie en wat we proberen te bereiken gefocust. Doelen hebben ons ook geholpen om beter te communiceren als zorgverlenend stel.
Jennifer kreeg een aantal nuttige begeleiding van haar jaren in WW, het wellness- en levensstijlprogramma dat formeel bekend stond als Weight Watchers. Hier zijn enkele van de tips die bij haar bleven:
- Een doel zonder plan is slechts een wens.
- Je moet het een naam geven om het te claimen.
Dergelijke adviezen zijn niet beperkt tot de zoektocht van Jennifer om haar gewicht en gezondheid te beheersen. Ze hebben veel van de doelen die ze zichzelf heeft gesteld en de doelen die we als stel hebben gesteld, toegepast.
Terwijl je verder gaat, maak je solide, gedetailleerde en beschrijvende actieplannen voor de doelen die je wilt bereiken. Richt hoog, maar wees realistisch over je energieën, interesses en capaciteiten.
Terwijl Jennifer niet meer kan lopen en niet weet of ze het ooit nog een keer zal doen, blijft ze haar spieren oefenen en eraan werken om zo sterk mogelijk te blijven. Omdat u met SPMS nooit weet wanneer er een doorbraak zal plaatsvinden. En ze wil gezond zijn als je dat doet!
Blijf vastberaden, maar pas indien nodig aanpassingen aan
Nadat u uw doel heeft genoemd en verklaard, is het belangrijk om gefocust te blijven en u er zo lang mogelijk aan te houden. Het is gemakkelijk om gefrustreerd te raken, maar laat je door de eerste verkeersdrempel niet volledig uit de koers halen.
Wees geduldig en begrijp dat het pad naar je doel misschien geen rechte lijn is.
Het is ook OK om je doelen opnieuw te evalueren als situaties veranderen. Onthoud dat je met een chronische ziekte leeft.
Zo richtte Jennifer kort nadat ze was hersteld van de neerwaartse spiraal van haar MS-diagnose, haar zinnen op het behalen van een masterdiploma van haar alma mater, de University of Michigan-Flint. Het was een haalbaar doel - maar niet in de eerste paar jaar van aanpassing aan de steeds veranderende nieuwe normalen van een progressieve ziekte. Ze had genoeg op haar bord, maar verloor haar gewenste diploma nooit uit het oog.
Toen Jennifer's gezondheid uiteindelijk stabiliseerde, en na veel hard werken en vastberadenheid, ontving ze haar Master of Arts in Humanities van Central Michigan University. Bijna 15 jaar nadat ze haar opleiding had onderbroken, voltooide ze haar levenslange doel met succes terwijl ze met SPMS leefde.
Vraag om hulp en ondersteuning
MS kan een isolerende ziekte zijn. In onze ervaring is het vaak een uitdaging om dagelijks de ondersteuning te vinden die u nodig heeft. Het is soms moeilijk voor familie en vrienden om dit soort emotionele, spirituele en fysieke ondersteuning te bieden, omdat zij - en zelfs degenen onder ons die met MS leven! - begrijp niet volledig wat er van dag tot dag nodig is.
Maar dit kan allemaal veranderen wanneer we de doelen stellen en beschrijven die we hopen te bereiken. Dit maakt het gemakkelijker voor mensen om hun hersenen te begrijpen en te omhullen met wat we willen doen. En het maakt het minder ontmoedigend voor degenen onder ons die met een chronische aandoening leven, omdat we ons realiseren dat we er niet alleen mee te maken hebben.
We hadden allebei een doel om een boek te schrijven over ons leven met MS en hoe we de uitdagingen die het biedt overstijgen. Alsof het niet genoeg was om alle teksten samen te schrijven en samen te trekken, moesten we onze bladen met geschreven woorden omzetten in een aantrekkelijke, zorgvuldig bewerkte publicatie.
Dit allemaal zelf? Ja, een behoorlijk verheven doel.
Gelukkig hebben we een aantal ongelooflijke vrienden die professionele schrijvers en ontwerpers zijn en van harte aan boord waren om hun talenten te delen om ons te helpen dit doel te bereiken. Hun steun zorgde ervoor dat het boek Ondanks MS to Spite MS minder over ons ging en meer over een gedeelde visie van vrienden en familie.
Vier elk geslaagd moment
De meeste doelen kunnen in het begin ontmoedigend lijken. Daarom is het belangrijk om het uit te schrijven, een plan te ontwikkelen en je uiteindelijke doel op te splitsen in kleinere segmenten.
Elke prestatie die je maakt, brengt je veel dichter bij het realiseren van je doel, dus vier alles! Met elke les die Jennifer voltooide, was ze bijvoorbeeld veel dichter bij het behalen van haar masterdiploma.
Het vieren van de kleine momenten zorgt voor momentum en houdt je energiek en vooruit. En soms bedoelen we dat letterlijk!
We rijden elke zomer naar Iowa om tijd door te brengen met de familie van Dan. Het is bijna 10 uur rijden in onze gehandicapte toegankelijke bus, die Dan de hele tijd moet rijden. Dat is een lange rit voor iedereen - laat staan als je met MS leeft.
Er is altijd wat opwinding over het zien van familie die we niet hebben gezien in een jaar dat ons in rekening brengt voor de rit naar de staat Hawkeye. Maar onze terugreis naar Michigan kan behoorlijk slopend zijn.
We hebben echter een manier gevonden om alles in perspectief te houden. We hebben kleine feesten om ons aan te moedigen tijdens onze 10-uur durende trektocht. Met elke minuut dat we onderweg zijn, weten we dat we zoveel dichter bij veilig thuis zijn.
De afhaalmaaltijd
Leven met SPMS is een uitdaging, maar het mag u er niet van weerhouden om persoonlijke doelen te hebben en te bereiken. Er is veel dat de ziekte ons heeft afgenomen, maar we denken dat het belangrijk is om onze ogen gericht te houden op alles wat we nog moeten bereiken.
Zelfs als het frustrerend wordt, is het cruciaal om nooit op te geven om je doelen na te streven. MS is er voor de lange termijn, maar wat nog belangrijker is, jij ook!
