Welkom bij Tissue Issues, een adviesrubriek van komiek Ash Fisher over bindweefselaandoening Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en andere chronische ziekten. Ash heeft EDS en is erg bazig; het hebben van een advieskolom is een droom die uitkomt. Heeft u een vraag voor Ash? Neem contact op via Twitter @AshFisherHaha.
Beste weefselkwesties
Ik kreeg onlangs de diagnose fibromyalgie. Het is een opluchting om eindelijk te weten waarom ik de hele tijd pijn heb. Mijn vriendin (laten we haar Sarah noemen) heeft ook fibromyalgie en deelt er veel over online. Telkens wanneer ik haar heb benaderd voor advies en medeleven, onderbreekt ze me en 'stoort me' met haar veel ergere symptomen en herinnert me eraan dat ze meestal bedlegerig is, terwijl ik nog steeds fulltime werk. Het geeft me het gevoel dat ik dramatisch ben en dat ik gewoon mijn mond moet houden over mijn problemen. Moet ik er met haar over praten?
Gevoel als een fraude
Beste gevoel als een fraude (maar wie is absoluut geen fraude), Allereerst ben ik blij dat je een diagnose en verklaring hebt gekregen voor je chronische pijn. Ik hoop dat je wat verlichting en genezing begint te krijgen.
Nu over de kwestie van je vriendin Sarah. Het spijt me zo dat als je contact met haar opneemt, je je uiteindelijk ongeldig voelt over je eigen symptomen. Dat klinkt frustrerend en demoraliserend. Ik ken Sarah duidelijk niet, maar ik betwijfel of ze dit opzettelijk of met boosaardigheid doet.
Voor mij klinkt het alsof ze echt met je communiceert: 'Ik kan je momenteel niet ondersteunen.'
Wij mensen - als gewone stervelingen die we zijn - zijn vaak niet goed in het direct uitdrukken van wat we bedoelen of nodig hebben. Het lijkt erop dat Sarah het erg moeilijk heeft en waarschijnlijk rouwt om haar oude leven voordat haar symptomen haar uit het personeel dwongen en naar bed gingen.
Dit betekent niet dat Sarah een slecht persoon is; het betekent simpelweg dat Sarah momenteel geen goede optie is voor ondersteuning.
Uw diagnose en uw symptomen zijn echt.
Lees de vorige zin opnieuw, langzaam en hardop: uw diagnose en uw symptomen zijn reëel. Je pijn is echt en je verdient erkenning en steun.
Zelfs als uw geval minder "ernstig" is (of hoe u of Sarah het ook wilt categoriseren), betekent dit niet dat u erover moet zwijgen. Het betekent alleen dat u een andere ondersteuningsbron moet vinden.
Sarah heeft duidelijk gemaakt - zij het indirect - dat ze op dit moment niet voor je kan verschijnen. Dus ontmoet haar waar ze is en neem een pauze om contact met haar op te nemen voor medeleven of advies
Heeft u nog andere vrienden met fibromyalgie of soortgelijke chronische ziekten die u kunt bereiken? Heb je online steungroepen geprobeerd? Zoek naar fibro-groepen op Facebook en sluit je aan bij een paar. Bekijk de fibro subreddit, die bijna 19.000 leden heeft.
Test de wateren door te posten als je wilt, of lees gewoon wat anderen te zeggen hebben. U zult waarschijnlijk vrij snel bepalen welke groepen waardevol voor u zijn (en welke niet).
Ik garandeer je dat er een online ruimte voor je is waar je je welkom, comfortabel en ondersteund voelt. Het kan wat onderzoek en geduld vergen om het te vinden. Hopelijk maak je uiteindelijk vrienden met wie je medelijden kunt hebben.
Heeft u uw diagnose gedeeld met vrienden en geliefden? Mogelijk kent u al anderen met fibromyalgie.
Fibromyalgie is een lang gestigmatiseerde ziekte die door veel artsen en leken nog steeds wordt afgewezen als 'in je hoofd'. Als gevolg hiervan zijn sommige mensen voorzichtig met het delen van hun diagnose, omdat ze niet willen worden beoordeeld of onderwezen.
Als je wat voelsprieten uitdoet, merk je misschien dat je meer vrienden hebt die je diagnose delen dan je denkt
Hoewel het soms zo lijkt, is chronische pijn geen competitie. Ik geloof echt in mijn hart dat niemand opzettelijk de pijn van anderen probeert te onderdrukken of iemand anders 'slaat' door de ziekste te zijn. We doen allemaal ons best om door deze stressvolle, drukke, uitputtende wereld te navigeren.
Soms kunnen of willen we niet uitdrukken dat we te veel lijden om het lijden van een ander te verdragen. Ik hoop dat je snel solide ondersteuning kunt vinden. En ik hoop dat jij en Sarah erachter kunnen komen hoe ze vrienden kunnen zijn zonder dat jullie je slecht voelen over je vriendschap. Ik trek voor je.
Wiebelig, As
Ash Fisher is een schrijver en komiek die leeft met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Als ze geen wankele babyhertendag heeft, wandelt ze met haar corgi, Vincent. Ze woont in Oakland. Lees meer over haar op haar website.
