Welkom bij Tissue Issues, een adviesrubriek van komiek Ash Fisher over bindweefselaandoeningen, het Ehlers-Danlos-syndroom (EDS) en andere chronische ziekten. Ash heeft EDS en is erg bazig; het hebben van een advieskolom is een droom die uitkomt. Heeft u een vraag voor Ash? Neem contact op via Twitter of Instagram @AshFisherHaha.
Beste weefselkwesties
Een vriend van mij kreeg onlangs de diagnose EDS. Ik had er nog nooit van gehoord, maar toen ik erover las, voelde het alsof ik over mijn eigen leven las! Ik ben altijd erg flexibel geweest en ben veel moe, en heb al zolang ik me herinner gewrichtspijn
Ik sprak met mijn huisarts en zij verwees me naar een geneticus. Na een wachttijd van 2 maanden had ik eindelijk mijn afspraak. En ze zei dat ik geen EDS heb. Ik voel me er kapot van. Het is niet dat ik ziek wil zijn, het is dat ik een antwoord wil op waarom ik ziek ben! Helpen! Wat doe ik daarna? Hoe ga ik vooruit?
Blijkbaar geen zebra
Lieve blijkbaar geen zebra, Ik ken maar al te goed het bidden, wensen en hopen dat een medische test positief zal terugkeren. Ik was altijd bang dat ik daardoor een aandachtzoekende hypochonder werd.
Maar toen realiseerde ik me dat ik een positief resultaat wilde omdat ik antwoorden wilde.
Het kostte me 32 jaar om mijn EDS-diagnose te krijgen en ik ben nog steeds een beetje boos dat geen enkele arts er eerder achter kwam.
Mijn laboratoriumwerk kwam altijd negatief terug - niet omdat ik deed alsof, maar omdat routinematig bloedonderzoek geen genetische bindweefselaandoeningen kan detecteren.
Ik weet dat je dacht dat EDS het antwoord was en dat het vanaf hier gemakkelijker zou worden. Het spijt me zo dat je weer een wegversperring hebt geraakt.
Maar laat me je een ander perspectief bieden: dit is goed nieuws. Je hebt geen EDS! Dat is nog een diagnose die je hebt geëlimineerd en je kunt vieren dat je deze specifieke chronische ziekte niet hebt.
Dus wat moet je nu doen? Ik stel voor dat u een afspraak maakt met uw huisarts.
Maak voordat je naar binnen gaat een lijst van alles waarover je wilt praten. Kies vervolgens uw drie belangrijkste zorgen en zorg ervoor dat u die aanpakt.
Als er tijd is, praat dan over al het andere. Wees eerlijk tegen uw arts over uw angsten, uw frustraties, uw pijn en uw symptomen. Vraag zeker om een verwijzing naar fysiotherapie. Kijk wat ze nog meer aanbeveelt.
Maar hier is het ding: het meest verrassende dat ik heb geleerd, is dat de beste pijnverlichting niet noodzakelijk op recept verkrijgbaar is
En ik weet dat suuuuucks. En als het neerbuigend klinkt, het spijt me, en wees geduldig.
Toen ik de diagnose EDS kreeg, was plotseling zoveel van mijn leven logisch. Terwijl ik werkte om deze nieuwe kennis te verwerken, werd ik een beetje obsessief.
Ik las dagelijks berichten van EDS Facebook-groepen. Ik had constant openbaringen over deze datum in mijn geschiedenis of die ene blessure of die andere blessure, oh mijn god! Dat was EDS! Het is allemaal EDS!
Maar het punt is dat het niet allemaal EDS is. Hoewel ik dankbaar ben om te weten wat de oorzaak is van een leven vol vreemde symptomen, is EDS niet mijn bepalende kenmerk.
Soms doet mijn nek pijn, niet van EDS, maar omdat ik altijd voorover buig om naar mijn telefoon te kijken - net zoals de nek van iedereen pijn doet omdat ze altijd voorover buigen om naar hun telefoons te kijken.
Helaas krijg je soms nooit een diagnose. Ik vermoed dat dat een van je grootste angsten is, maar luister naar me!
Ik daag je uit om je te concentreren op behandeling en herstel in plaats van vast te stellen wat er precies mis is. Je weet het misschien nooit. Maar er is zoveel dat je alleen kunt doen, thuis, met vrienden of een partner.
Mijn zeer wijze orthopedist heeft me verteld dat het 'waarom' van pijn niet zo belangrijk is als 'hoe het te behandelen'.
U kunt zich beter voelen en sterker worden, zelfs als u niet precies weet wat uw symptomen veroorzaakt. Er is zoveel hulp en ik geloof echt dat je je snel beter kunt gaan voelen.
Ik raad de app Curable ten zeerste aan, die verschillende technieken gebruikt, waaronder cognitieve gedragstherapie, om chronische pijn te behandelen. Ik was sceptisch, maar ik was verbaasd over wat ik heb geleerd over waar pijn vandaan komt en hoe ik het alleen kan beheersen met alleen mijn geest. Probeer het eens.
Curable heeft me geleerd dat diagnostische beeldvorming vaak niet helpt om de oorzaak van pijn aan te tonen en dat het achterhalen van diagnoses en redenen je pijn niet zal helpen. Ik moedig je aan om het te proberen. En als je er een hekel aan hebt, stuur me dan een e-mail om erover te tieren!
Concentreer u nu op wat we weten dat werkt voor chronische pijn: regelmatige lichaamsbeweging, spierversterking, PT, goed slapen, goed eten en veel water drinken.
Ga terug naar de basis: bewegen, slapen, je lichaam behandelen alsof het kostbaar en sterfelijk is (het is in feite beide).
Hou me op de hoogte. Ik hoop dat je snel wat verlichting zult vinden.
Wiebelig, As
Ash Fisher is een schrijver en komiek die leeft met het hypermobiele Ehlers-Danlos-syndroom. Als ze geen wankele babyhertendag heeft, wandelt ze met haar corgi, Vincent. Ze woont in Oakland. Lees meer over haar op haar website.
