U bent in het kantoor van uw arts en u hoort het nieuws: u heeft de ziekte van Crohn. Het lijkt je allemaal een waas. U kunt uw naam nauwelijks herinneren, laat staan een goede vraag stellen aan uw arts. Dat is begrijpelijk voor een eerste diagnose. In eerste instantie wilt u waarschijnlijk gewoon weten wat de ziekte is en wat deze voor uw levensstijl betekent. Voor uw vervolgafspraak moet u gerichtere vragen stellen over hoe u uw ziekte kunt behandelen.
Hier zijn 10 vragen waarmee u zich kunt concentreren op uw behandeling:
1. Kan een andere ziekte mijn symptomen veroorzaken?
De ziekte van Crohn is gerelateerd aan andere darmziekten, zoals colitis ulcerosa en het prikkelbare darm syndroom. U moet uw arts vragen waarom zij denken dat u specifiek de ziekte van Crohn heeft, en als er een kans is, kan dit iets anders zijn. Verschillende ziekten vereisen verschillende behandelingen, dus het is belangrijk dat uw arts grondig is en veel tests uitvoert om al het andere uit te sluiten.
2. Welke delen van mijn darm zijn aangetast?
De ziekte van Crohn kan elk deel van uw maagdarmkanaal aantasten, waaronder:
- mond
- maag
- dunne darm
- dikke darm
U kunt verschillende symptomen en bijwerkingen verwachten van laesies in verschillende delen van uw maagdarmkanaal, dus het is handig om te weten waar uw ziekte zich precies bevindt. Dit kan ook bepalen op welke behandeling u het beste reageert. Als uw Crohn bijvoorbeeld in uw dikke darm zit en niet op medicatie reageert, heeft u mogelijk een colonoperatie nodig.
3. Wat zijn de bijwerkingen van de medicijnen die ik gebruik?
U krijgt sterke medicijnen om de ziekte van Crohn te bestrijden en het is belangrijk om op bijwerkingen te letten wanneer u ze gebruikt. U neemt bijvoorbeeld waarschijnlijk een steroïde, zoals prednison, en een van de bijwerkingen is gewichtstoename. Andere medicijnen hebben verschillende bijwerkingen waarvan u op de hoogte moet zijn. Voor sommige medicijnen moet u zelfs regelmatig bloedonderzoek laten doen om er zeker van te zijn dat u geen bloedarmoede krijgt. Voordat u met een nieuw medicijn begint, moet u met uw arts praten over mogelijke bijwerkingen, zodat u weet waar u op moet letten.
4. Wat gebeurt er als ik mijn medicatie stop?
Omdat sommige medicijnen ongewenste bijwerkingen kunnen veroorzaken, kiezen sommige mensen ervoor om ermee te stoppen. Het is belangrijk om uw arts te vragen wat de gevolgen zijn voor het stoppen van uw medicatie. U zult waarschijnlijk te maken krijgen met een opflakkering van Crohn's, maar erger nog, u kunt uiteindelijk een deel van uw darm vernietigen en een operatie nodig hebben als u helemaal stopt met het innemen van uw medicatie. Ontbrekende medicatie gebeurt van tijd tot tijd, dus vraag uw arts ook hoe u met gemiste doses omgaat.
5. Welke symptomen duiden op een noodgeval?
De ziekte van Crohn kan gênante symptomen veroorzaken, zoals oncontroleerbare diarree en buikkrampen, maar het kan ook snel veranderen in een levensbedreigende ziekte. Stricturen of vernauwing van de darm kunnen optreden en een darmobstructie veroorzaken. Je hebt scherpe buikpijn en helemaal geen stoelgang. Dit is slechts één type medisch noodgeval dat mogelijk is bij Crohn. Laat uw arts alle andere mogelijke noodsituaties uitleggen en wat u moet doen als ze zich voordoen.
6. Welke vrij verkrijgbare medicijnen kan ik gebruiken?
Voor constante diarree, komt u misschien in de verleiding om loperamide (Imodium) in te nemen, maar het is belangrijk om eerst uw arts te raadplegen om er zeker van te zijn dat het in orde is. Evenzo, als u zich verstopt voelt, kan het nemen van laxeermiddelen soms schadelijker dan nuttig zijn. Niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen, zoals ibuprofen, worden over het algemeen niet aanbevolen voor mensen met de ziekte van Crohn vanwege bijwerkingen. Het is belangrijk om uw arts te vragen welke vrij verkrijgbare middelen u tijdens de behandeling moet vermijden.
7. Welk type dieet moet ik hebben?
Hoewel er geen specifiek dieet is voor mensen met de ziekte van Crohn, is het belangrijk om een gezond, uitgebalanceerd dieet te volgen. Veel mensen met Crohn ervaren vaak een enorm gewichtsverlies als gevolg van constante diarree. Ze hebben een dieet nodig waarmee ze hun gewicht op peil kunnen houden. Als u zich zorgen maakt over uw dieet of als u problemen heeft met uw gewicht, vraag dan uw arts of u doorverwezen kunt worden naar een voedingsdeskundige. Op deze manier weet u zeker dat u alle voedingsstoffen binnenkrijgt die u nodig heeft.
8. Welke andere veranderingen in levensstijl moet ik aanbrengen?
Uw levensstijl kan drastisch veranderen met de diagnose van de ziekte van Crohn, en bepaalde gewoonten die u heeft, kunnen het zelfs erger maken. Roken veroorzaakt bijvoorbeeld een opflakkering van Crohn en het drinken van alcohol met bepaalde medicijnen wordt niet aanbevolen. U zult uw arts willen vragen of u nog steeds kunt deelnemen aan sportevenementen, werkgerelateerde activiteiten en andere inspannende activiteiten. Meestal worden er geen beperkingen gesteld aan geslachtsgemeenschap, maar misschien wilt u met uw arts praten over hoe Crohn dit gebied van uw leven beïnvloedt.
9. Welke toekomstige behandelingen heb ik nodig?
Meestal is Crohn te behandelen met aanpassingen van medicatie en levensstijl, maar in sommige gevallen is een operatie nodig om de ziekte in remissie te brengen. Vraag uw arts wat uw waarschijnlijkheid van een operatie is en welk type operatie u mogelijk nodig heeft. Bij sommige operaties worden zieke delen van uw darm verwijderd, waardoor er alleen een litteken overblijft. Bij sommige operaties moet u echter uw hele dikke darm verwijderen, zodat u de rest van uw leven een colostomiezakje krijgt. U kunt het beste van tevoren weten wat uw operatiemogelijkheden zijn.
10. Wanneer moet ik een vervolgafspraak plannen?
Als u klaar bent met het vragen aan uw arts, moet u een vervolgafspraak plannen. Zelfs als u zich goed voelt en geen opflakkeringen heeft, moet u nog steeds weten hoe vaak u uw arts moet raadplegen. U moet ook weten wat u moet doen bij een opflakkering en wanneer u een arts moet bezoeken als u problemen met uw behandeling krijgt. Als uw medicijnen niet meer werken of als u zich niet goed voelt, vraag dan uw arts wanneer u naar kantoor moet terugkeren.
Ziekte van Crohn
De ziekte van Crohn kan een pijnlijke en gênante aandoening zijn, maar u kunt het behandelen en de opflakkeringen ervan door met uw arts samen te werken en ze regelmatig te zien. Jij en je dokter zijn een team. U moet allebei op dezelfde pagina staan als het gaat om uw gezondheid en uw toestand.
