Hoe we de wereld zien vormen wie we kiezen te zijn - en het delen van meeslepende ervaringen kan de manier waarop we met elkaar omgaan, ten goede komen. Dit is een krachtig perspectief
Als iemand met een chronische ziekte hoef ik niet voor mezelf op te komen als ik het ergst ziek ben. Is het te veel om van artsen te verwachten dat ze de woorden geloven die ik moet afdwingen, te midden van pijnpieken, nadat ik mezelf naar de eerste hulp heb gesleept? Maar zo vaak heb ik ontdekt dat artsen alleen naar mijn patiëntengeschiedenis kijken en actief het meeste negeren van wat ik heb gezegd.
Ik heb fibromyalgie, een aandoening die chronische pijn en vermoeidheid veroorzaakt, samen met een waslijst met bijbehorende aandoeningen. Ik ging eens naar een reumatoloog - een specialist in auto-immuun- en systemische musculoskeletale aandoeningen - om te proberen mijn toestand beter te beheersen.
Hij stelde voor om wateroefeningen te proberen, omdat is aangetoond dat low-impact-oefeningen de symptomen van fibromyalgie verbeteren. Ik probeerde de vele redenen uit te leggen waarom ik niet naar het zwembad kan: het is te duur, het kost te veel energie om een badpak in en uit te gaan, ik reageer slecht op het chloor.
Hij wierp elk bezwaar terzijde en luisterde niet toen ik probeerde toegangsbarrières voor wateroefening te beschrijven. Mijn geleefde ervaring in mijn lichaam werd als minder waardevol beschouwd dan zijn medische graad. Ik verliet huilend van frustratie het kantoor. Bovendien gaf hij eigenlijk geen nuttig advies om mijn situatie te verbeteren.
Soms wanneer artsen niet luisteren, kan dit levensbedreigend zijn
Ik heb een behandelingsresistente bipolaire stoornis. Ik tolereer geen selectieve serotonineheropnameremmers (SSRI's), de eerstelijnsbehandeling voor depressie. Zoals bij velen met een bipolaire stoornis, maken SSRI's me manisch en doen ze suïcidale gedachten toenemen. Toch hebben doktoren mijn waarschuwingen herhaaldelijk genegeerd en toch voorgeschreven, omdat ik misschien nog niet de 'juiste' SSRI heb gevonden.
Als ik weiger, bestempelen ze me als niet-conform.
Dus ik kom in conflict met mijn leverancier of neem een medicijn dat mijn toestand onvermijdelijk verergert. Bovendien ben ik door de toename van zelfmoordgedachten vaak in het ziekenhuis beland. Soms moet ik de dokters in het ziekenhuis ook overtuigen dat ik geen SSRI's kan nemen. Het bracht me soms in een rare ruimte terecht - vechtend voor mijn rechten terwijl het me ook niet noodzakelijk kan schelen of ik leef of niet.
Tegenwoordig geef ik er de voorkeur aan als niet-conform te worden bestempeld in plaats van het risico te lopen dat mijn leven een medicijn neemt waarvan ik weet dat het slecht voor me is. Toch is het niet eenvoudig om doktoren ervan te overtuigen dat ik weet waar ik het over heb. Er wordt aangenomen dat ik Google te veel heb gebruikt, of dat ik aan het 'maleneren' ben en mijn symptomen verzin.
Hoe kan ik artsen ervan overtuigen dat ik een geïnformeerde patiënt ben die weet wat er met mijn lichaam gebeurt en gewoon een behandelpartner wil in plaats van een dictator?
Jarenlang dacht ik dat ik het probleem was. Ik dacht dat als ik gewoon de juiste combinatie van woorden kon vinden, de dokters me zouden begrijpen en me de behandeling zouden geven die ik nodig had. Bij het uitwisselen van verhalen met andere chronisch zieke mensen, realiseerde ik me dat er ook een systemisch probleem is in de geneeskunde: artsen luisteren vaak niet naar hun patiënten.
Erger nog, soms geloven ze onze ervaringen niet.
Briar Thorn, een gehandicapte activist, beschrijft hoe hun ervaringen met artsen hun vermogen om medische zorg te krijgen, hebben beïnvloed. “Ik was doodsbang om naar de dokter te gaan nadat ik 15 jaar lang de schuld kreeg van mijn symptomen door dik te zijn of te horen dat ik het me voorstelde. Ik ging alleen naar de Eerste Hulp voor noodsituaties en zag geen andere artsen meer totdat ik een paar maanden voordat ik 26 werd te ziek werd om te functioneren. Dit bleek myalgische encefalomyelitis te zijn.”
Wanneer artsen routinematig twijfelen aan uw ervaringen, kan dit van invloed zijn op hoe u uzelf ziet. Liz Droge-Young, een gehandicapte schrijver, legt uit: “Ongeacht de hoeveelheid werk die ik doe aan mijn intrinsieke waarde en mijn expert zijn in wat ik voel, ongehoord, genegeerd en getwijfeld door een professional die de samenleving als het ultieme beschouwt arbiter van gezondheidskennis heeft een manier om mijn eigenwaarde en vertrouwen in mijn eigen ervaring te destabiliseren.”
Melanie, een gehandicapte activiste en maker van het muziekfestival voor chronische ziekten #Chrillfest, vertelt over de praktische implicaties van vooringenomenheid in de geneeskunde. 'Ik heb talloze ervaringen gehad met dokters die niet naar me luisterden. Als ik erover nadenk om een zwarte vrouw van Joodse afkomst te zijn, is het meest voorkomende probleem dat artsen hebben dat ze de kans dat ik een ziekte krijg die statistisch minder vaak voorkomt bij Afro-Amerikanen, negeren. '
De systemische problemen die Melanie ervaart zijn ook beschreven door andere gemarginaliseerde mensen. Mensen van formaat en vrouwen hebben gesproken over hun moeilijkheden bij het ontvangen van medische zorg. Er is huidige wetgeving voorgesteld om artsen in staat te stellen te weigeren transgenderpatiënten te behandelen.
Onderzoekers hebben ook kennis genomen van vooringenomenheid in de geneeskunde
Recente onderzoeken hebben aangetoond dat artsen minder pijnstillers voorschrijven voor zwarte patiënten dan voor blanke patiënten met dezelfde aandoening. Studies hebben aangetoond dat artsen vaak achterhaalde en racistische opvattingen hebben over zwarte patiënten. Dit kan leiden tot levensbedreigende ervaringen wanneer artsen eerder een racistisch construct geloven dan hun zwarte patiënten.
De recente schrijnende ervaring van Serena Williams met de bevalling toont verder de al te vaak voorkomende vooringenomenheid aan waarmee zwarte vrouwen in medische situaties worden geconfronteerd: vrouwenhaat, of de gecombineerde effecten van racisme en seksisme op zwarte vrouwen. Ze moest na de bevalling herhaaldelijk om een echo vragen. Aanvankelijk wisten artsen de zorgen van Williams weg, maar uiteindelijk toonde een echografie levensbedreigende bloedstolsels. Als Williams de doktoren niet had kunnen overtuigen om naar haar te luisteren, was ze misschien overleden.
Hoewel het me meer dan een decennium heeft gekost om eindelijk een meelevend zorgteam te ontwikkelen, zijn er nog steeds specialiteiten waar ik geen arts bij heb waar ik terecht kan.
Toch heb ik geluk dat ik eindelijk dokters heb gevonden die partners in de zorg willen zijn. De artsen in mijn team worden niet bedreigd als ik mijn behoeften en meningen ken. Ze erkennen dat hoewel zij de experts in de geneeskunde zijn, ik de expert ben op mijn eigen lichaam.
Ik heb bijvoorbeeld onlangs onderzoek gedaan naar een off-label niet-opioïde pijnstiller bij mijn huisarts. In tegenstelling tot andere artsen die weigeren te luisteren naar suggesties van patiënten, dacht mijn huisarts eerder aan mijn idee dan dat ik me aangevallen voelde. Ze las het onderzoek en was het ermee eens dat het een veelbelovende behandeling was. De medicatie heeft mijn levenskwaliteit aanzienlijk verbeterd.
Dit zou de basis moeten zijn van alle medische zorg, maar het is zo ongelooflijk zeldzaam.
Er is iets verrot in de medische staat en de oplossing ligt voor ons: artsen moeten meer naar patiënten luisteren - en ons geloven. Laten we een actieve bijdrage leveren aan onze medische zorg en we zullen allemaal een beter resultaat hebben.
Liz Moore is een chronisch zieke en neurodivergente activist en schrijver met een handicap. Ze wonen op hun bank op gestolen Piscataway-Conoy-land in het DC-metrogebied. Je kunt ze vinden op Twitter of meer van hun werk lezen op liminalnest.wordpress.com.
