De manier waarop hiv en aids in de media worden afgebeeld en besproken, is de afgelopen decennia zo veranderd. Het was pas in 1981 - minder dan 40 jaar geleden - dat de New York Times een artikel publiceerde dat berucht bekend werd als het verhaal van 'homokanker'.
Tegenwoordig hebben we veel meer kennis over hiv en aids en over effectieve behandelingen. Onderweg hebben filmmakers kunst gemaakt en de realiteit van het leven en de ervaringen van mensen met hiv en aids gedocumenteerd. Deze verhalen hebben meer gedaan dan de harten van mensen raken. Ze hebben het bewustzijn vergroot en het menselijk gezicht van de epidemie onder de aandacht gebracht.
Veel van deze verhalen gaan vooral over het leven van homomannen. Hier bekijk ik vijf films en documentaires die het goed doen om de ervaringen van homomannen in de epidemie weer te geven.
Vroeg bewustzijn
Meer dan 5.000 mensen waren gestorven aan aids-gerelateerde complicaties in de Verenigde Staten tegen de tijd dat "An Early Frost" werd uitgezonden op 11 november 1985. Acteur Rock Hudson was de maand ervoor overleden, nadat hij de eerste beroemde persoon was geworden die openbaar werd over zijn HIV-status eerder die zomer. HIV was het jaar ervoor geïdentificeerd als de oorzaak van AIDS. En sinds de goedkeuring begin 1985 begon een HIV-antilichaamtest mensen te laten weten wie 'het' wel en niet had.
Het tv-drama maakte een groter tv-publiek dan Monday Night Football. Het won drie van de 14 Emmy Award-nominaties die het ontving. Maar het verloor een half miljoen dollar omdat adverteerders wantrouwend waren over het sponsoren van een film over hiv-aids.
In "An Early Frost" portretteert Aidan Quinn - vers uit zijn hoofdrol in "Desperately Seeking Susan" - de ambitieuze advocaat uit Chicago, Michael Pierson, die graag partner in zijn kantoor wil worden. Hij wil net zo graag zijn relatie met inwonende minnaar Peter (DW Moffett) verbergen.
De gehackte hoest die we voor het eerst horen als Michael aan de vleugel van zijn moeder zit, verergert. Ten slotte stort hij in tijdens het werk buiten kantooruren. Hij is voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis.
AIDS? Vertel je me dat ik aids heb? ' zegt Michael tegen zijn arts, verward en verontwaardigd nadat hij dacht dat hij zichzelf had beschermd. Zoals veel mensen begrijpt hij nog niet dat hij mogelijk jaren eerder hiv heeft opgelopen.
De dokter verzekert Michael dat het geen 'homo'-ziekte is. 'Dat is het nooit geweest', zegt de dokter. "Homomannen waren de eersten die het in dit land kregen, maar er zijn er nog meer: hemofiliepatiënten, intraveneuze drugsgebruikers, en daar houdt het niet op."
Naast het grote haar en de breedgeschouderde jassen uit de jaren 80, komt de afbeelding van een homoseksuele man met aids in 'An Early Frost' thuis. Meer dan drie decennia later kunnen mensen zich nog steeds identificeren met zijn dilemma. Hij moet zijn familie in de voorsteden twee keer tegelijk nieuws brengen: "Ik ben homo en ik heb aids."
De persoonlijke impact van een crisis op het gebied van de volksgezondheid
Door de impact van hiv en aids op een intiem, persoonlijk niveau te verkennen, zette "An Early Frost" het tempo voor andere films die volgden.
In 1989 was 'Longtime Companion' bijvoorbeeld de eerste film met brede release die zich richtte op de ervaringen van mensen met hiv en aids. De naam van de film komt van de term die de New York Times in de jaren tachtig gebruikte om de partner van hetzelfde geslacht te beschrijven van iemand die stierf aan een aan aids gerelateerde ziekte. Het verhaal begint eigenlijk op 3 juli 1981, toen de New York Times haar artikel publiceerde over de "uitbraak" van een zeldzame vorm van kanker in de homogemeenschap.
Door middel van een reeks met datum gestempelde scènes bekijken we de verwoestende tol die ongecontroleerde HIV- en AIDS-gerelateerde ziekten hebben op verschillende mannen en hun vriendenkring. De aandoeningen en symptomen die we zien, zijn onder meer verlies van controle over de blaas, toevallen, longontsteking, toxoplasmose en dementie.
De beroemde slotscène van "Longtime Companion" werd voor velen van ons een soort gezamenlijk gebed. Drie van de personages lopen samen langs het strand op Fire Island, herinneren zich een tijd vóór AIDS en vroegen zich af of ze een remedie konden vinden. In een korte fantasiereeks worden ze, als een hemels bezoek, omringd door hun dierbare overleden vrienden en geliefden - rennen, lachen, leven - die te snel weer verdwijnen.
Terugkijken
Vooruitgang in de medicatie heeft het mogelijk gemaakt om een lang, gezond leven met hiv te leiden, zonder progressie naar aids en de bijbehorende complicaties. Maar recentere films maken de psychologische wonden van jarenlang leven met een sterk gestigmatiseerde ziekte duidelijk. Voor velen kunnen die wonden tot aan de botten aanvoelen - en kunnen zelfs degenen die het zo lang hebben overleefd, ondermijnen.
Interviews met vier homomannen - Shanti-adviseur Ed Wolf, politiek activist Paul Boneberg, hiv-positieve kunstenaar Daniel Goldstein, danser-bloemist Guy Clark - en heteroseksuele verpleegster Eileen Glutzer brengen de hiv-crisis in San Francisco tot leven, levendig in de documentaire uit 2011 "Wij waren hier." De film ging in première op het Sundance Film Festival en won verschillende documentaires van het jaar.
'Als ik met jonge mensen praat', zegt Goldstein in de film, 'zeggen ze' hoe was het? ' Het enige waar ik het mee kan vergelijken is een oorlogsgebied, maar de meesten van ons hebben nog nooit in een oorlogsgebied gewoond. Je wist nooit wat de bom zou doen. '
Voor activisten uit de homogemeenschap zoals Boneberg, de eerste directeur van 's werelds eerste aids-protestgroep, Mobilization Against AIDS, was de oorlog op twee fronten tegelijk. Ze streden om middelen om hiv-aids aan te pakken, terwijl ze zich terugtrokken tegen de toegenomen vijandigheid jegens homomannen. 'Jongens zoals ik', zegt hij, 'worden plotseling in deze kleine groep gedwongen om te gaan met deze ongelooflijke omstandigheid van een gemeenschap die, naast gehaat en aangevallen wordt, nu alleen gedwongen wordt om te proberen uit te zoeken hoe om te gaan met deze buitengewone medische ramp. '
'S Werelds beroemdste aids-protestgroep
De voor een Oscar genomineerde documentaire 'How to Survive a Plague' biedt een kijkje achter de schermen bij de wekelijkse bijeenkomsten en grote protesten van ACT UP-New York. Het begint met het eerste protest op Wall Street, in maart 1987, nadat AZT het eerste door de FDA goedgekeurde medicijn was dat hiv behandelde. Het was tot dan toe ook het duurste medicijn ooit en kostte $ 10.000 per jaar.
Misschien wel het meest dramatische moment van de film is dat de activist Larry Kramer de groep zelf uitkleedde tijdens een van zijn bijeenkomsten. "ACT UP is overgenomen door een krankzinnige rand", zegt hij. 'Niemand is het ergens mee eens, het enige wat we kunnen doen is een paar honderd mensen te demonstreren tijdens een demonstratie. Dat zal niemand opletten. Pas als we er miljoenen hebben. We kunnen dat niet doen. Alles wat we doen is naar elkaar plukken en tegen elkaar schreeuwen. Ik zeg u hetzelfde als wat ik zei in 1981, toen er 41 gevallen waren: totdat we allemaal onze daden bij elkaar hebben, zijn we zo goed als dood. '
Die woorden klinken misschien angstig, maar ze zijn ook motiverend. Bij tegenslag en ziekten kunnen mensen ongelooflijke kracht tonen. Het op één na beroemdste lid van ACT UP, Peter Staley, reflecteert hierover tegen het einde van de film. Hij zegt: 'Om met uitsterven bedreigd te zijn, en niet te gaan liggen, maar in plaats daarvan op te staan en terug te vechten zoals we het deden, de manier waarop we voor onszelf en elkaar zorgden, de goedheid die we toonden, de mensheid dat we de wereld hebben laten zien, is gewoon verbijsterend, gewoon ongelooflijk."
Overlevenden op lange termijn wijzen de weg voorwaarts
Diezelfde verbazingwekkende veerkracht komt naar voren in de homomannen die zijn geprofileerd in 'Last Men Standing', de documentaire uit 2016, geproduceerd door de San Francisco Chronicle. De film focust op de ervaringen van langdurige hiv-overlevenden in San Francisco. Dit zijn mannen die met het virus hebben geleefd ver voorbij hun verwachte "vervaldatums" die jaren geleden waren voorspeld op basis van de medische kennis van die tijd.
Tegen de prachtige achtergrond van San Francisco verweven de film de observaties van acht mannen en een vrouwelijke verpleegster die sinds het begin van de epidemie zorg draagt voor mensen met hiv in het San Francisco General Hospital.
Net als de films uit de jaren 80 herinnert 'Last Men Standing' ons eraan dat een epidemie zo groot als hiv-aids - UNAIDS meldt dat naar schatting 76,1 miljoen mannen en vrouwen hiv hebben opgelopen sinds de eerste gemelde gevallen in 1981 - nog steeds neerkomt op individuele verhalen. De beste verhalen, zoals die in de film, herinneren ons eraan dat het leven in het algemeen neerkomt op de verhalen die we onszelf vertellen over wat onze ervaringen, en in sommige gevallen lijden, 'betekenen'.
Omdat 'Last Men Standing' de menselijkheid van zijn onderdanen viert - hun zorgen, angsten, hoop en vreugde - is de boodschap universeel. Ganymedes, een centrale figuur in de documentaire, brengt een boodschap van zuurverdiende wijsheid die iedereen kan helpen die het wil horen.
'Ik wil niet echt praten over het trauma en de pijn die ik heb meegemaakt', zegt hij, 'deels omdat veel mensen het niet willen horen, deels omdat het zo pijnlijk is. Het is belangrijk dat het verhaal voortleeft, maar we hoeven niet door het verhaal te lijden. We willen dat trauma loslaten en verder gaan met het leven. Dus hoewel ik wil dat dat verhaal niet wordt vergeten, wil ik niet dat het het verhaal is dat ons leven bepaalt. Het verhaal van veerkracht, vreugde, geluk om te overleven, te bloeien, te leren wat belangrijk en kostbaar is in het leven - daar wil ik van leven. '
John-Manuel Andriote, al jarenlang gezondheids- en medisch journalist, is de auteur van Victory Deferred: How AIDS Changed Gay Life in America. Zijn meest recente boek is Stonewall Strong: Gay Men's Heroic Fight for Resilience, Good Health, and a Strong Community. Andriote schrijft de "Stonewall Strong" -blog over veerkracht voor psychologie vandaag.
