Wat is het Tourette-syndroom?
Het Tourette-syndroom is een neurologische aandoening. Het veroorzaakt herhaalde, onvrijwillige fysieke bewegingen en vocale uitbarstingen. De exacte oorzaak is onbekend.
Het Tourette-syndroom is een tic-syndroom. Tics zijn onvrijwillige spierspasmen. Ze bestaan uit abrupte, intermitterende spiertrekkingen.
De meest voorkomende vormen van tics zijn:
- knippert
- snuiven
- knorren
- keel schrapen
- grimassen
- schouderbewegingen
- hoofdbewegingen
Volgens het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) vertonen ongeveer 200.000 mensen in de Verenigde Staten ernstige symptomen van het Tourette-syndroom.
Maar liefst 1 op de 100 Amerikanen ervaart mildere symptomen. Het syndroom treft mannen bijna vier keer meer dan vrouwen.
Wat zijn de symptomen van het Tourette-syndroom?
Symptomen kunnen van persoon tot persoon verschillen. Ze verschijnen meestal tussen de leeftijd van 3 en 9 jaar oud, beginnend met kleine spiertics van je hoofd en in je nek. Uiteindelijk kunnen er andere tics in uw romp en ledematen verschijnen.
Mensen met het Tourette-syndroom hebben vaak zowel een motorische als een vocale tic.
De symptomen verergeren vaak tijdens perioden van:
- opwinding
- spanning
- ongerustheid
Ze zijn over het algemeen het ergst tijdens je vroege tienerjaren.
Tics worden geclassificeerd op type, zoals in motorisch of vocaal. Verdere classificatie omvat eenvoudige of complexe tics.
Simpele tics hebben meestal maar één spiergroep en zijn kort. Complexe tics zijn gecoördineerde bewegingspatronen of vocalisaties waarbij meerdere spiergroepen betrokken zijn.
Motortics
| Eenvoudige motortics | Complexe motortics |
| oog knippert | ruikende of aanrakende voorwerpen |
| oogschieten | obscene gebaren maken |
| de tong uitsteken | je lichaam buigen of draaien |
| neustrekkingen | in bepaalde patronen stappen |
| mondbewegingen | hoppen |
| hoofd schokken | |
| schouder schouderophalend |
Vocale tics
| Simpele vocale tics | Complexe vocale tics |
| hikken | herhalen van uw eigen woorden of zinnen |
| knorren | het herhalen van andermans woorden of zinnen |
| hoesten | vulgaire of obscene woorden gebruiken |
| keel schrapen | |
| blaffen |
Wat veroorzaakt het Tourette-syndroom?
Tourette is een zeer complex syndroom. Het gaat om afwijkingen in verschillende delen van je hersenen en de elektrische circuits die ze verbinden. Er kan een afwijking zijn in uw basale ganglia, het deel van uw hersenen dat bijdraagt aan het beheersen van motorische bewegingen.
Chemische stoffen in uw hersenen die zenuwimpulsen doorgeven, kunnen ook betrokken zijn. Deze chemicaliën staan bekend als neurotransmitters.
Ze bevatten:
- dopamine
- serotonine
- norepinephrine
Momenteel is de oorzaak van Tourette onbekend en er is geen manier om dit te voorkomen. Onderzoekers zijn van mening dat een erfelijk genetisch defect de oorzaak kan zijn. Ze werken aan het identificeren van de specifieke genen die rechtstreeks verband houden met Tourette.
Er zijn echter familieclusters geïdentificeerd. Deze clusters doen onderzoekers geloven dat genetica een rol speelt bij sommige mensen die Tourette ontwikkelen.
Hoe wordt het Tourette-syndroom gediagnosticeerd?
Uw zorgverlener zal u vragen naar uw symptomen. De diagnose vereist zowel een motorische als een vocale tic gedurende minimaal 1 jaar.
Sommige aandoeningen kunnen Tourette nabootsen, dus uw zorgverlener kan beeldvormende onderzoeken bestellen, zoals een MRI, CT of EEG, maar deze beeldvormende onderzoeken zijn niet vereist voor het stellen van een diagnose.
Mensen met Tourette hebben vaak ook andere aandoeningen, waaronder:
- aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD)
- obsessief-compulsieve stoornis (OCS)
- een leerstoornis
- een slaapstoornis
- een angststoornis
- stemmingsstoornissen
Hoe wordt het Tourette-syndroom behandeld?
Als uw tics niet ernstig zijn, heeft u mogelijk geen behandeling nodig. Als ze ernstig zijn of gedachten aan zelfbeschadiging veroorzaken, zijn er verschillende behandelingen beschikbaar. Uw zorgverlener kan ook behandelingen aanbevelen als uw tics tijdens de volwassenheid verergeren.
Behandeling
Uw zorgverlener kan gedragstherapie of psychotherapie aanbevelen. Dit omvat een-op-een counseling met een erkende professional in de geestelijke gezondheidszorg.
Gedragstherapie omvat:
- bewustmakingstraining
- concurrerende reactietraining
- cognitieve gedragsinterventie voor tics
Dit type therapie kan de symptomen van:
- ADHD
- OCS
- ongerustheid
Uw therapeut kan tijdens psychotherapiesessies ook de volgende methoden gebruiken:
- hypnose
- ontspanningstechnieken
- geleide meditatie
- diepe ademhalingsoefeningen
Mogelijk vindt u groepstherapie nuttig. Je krijgt begeleiding met andere mensen in dezelfde leeftijdsgroep die ook het Tourette-syndroom hebben.
Medicijnen
Er zijn geen medicijnen die het Tourette-syndroom kunnen genezen.
Uw zorgverlener kan echter een of meer van de volgende geneesmiddelen voorschrijven om u te helpen uw symptomen onder controle te houden:
- Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidon (Risperdal) of andere neuroleptica: deze medicijnen kunnen de dopaminereceptoren in uw hersenen helpen blokkeren of dempen en helpen bij het beheersen van uw tics. Vaak voorkomende bijwerkingen zijn onder meer gewichtstoename en mentale wazigheid.
- Onabotulinumtoxine A (Botox): Botox-injecties kunnen helpen bij het beheersen van eenvoudige motorische en vocale tics. Dit is een afwijkend gebruik van onabotulinumtoxine A.
- Methylfenidaat (Ritalin): Stimuleer medicijnen, zoals Ritalin, kunnen de symptomen van ADHD helpen verminderen zonder uw tics te verhogen.
- Clonidine: Clonidine, een bloeddrukmedicijn en andere soortgelijke medicijnen, kunnen helpen bij het verminderen van tics, het beheersen van woede-aanvallen en het ondersteunen van impulscontrole. Dit is een off-label gebruik van clonidine.
- Topiramaat (Topamax): Topiramaat kan worden voorgeschreven om tics te verminderen. Risico's verbonden aan dit medicijn zijn onder meer cognitieve en taalproblemen, slaperigheid, gewichtsverlies en nierstenen.
- Medicijnen op basis van cannabis: Er is beperkt bewijs dat cannabinoïde delta-9-tetrahydrocannabinol (dronabinol) de tics bij volwassenen kan stoppen. Er is ook beperkt bewijs voor bepaalde soorten medicinale marihuana. Medicijnen op basis van cannabis mogen niet worden gegeven aan kinderen en adolescenten en zwangere of zogende vrouwen.
Neurologische behandelingen
Diepe hersenstimulatie is een andere vorm van behandeling die beschikbaar is voor mensen met ernstige tics. Voor mensen met het Tourette-syndroom wordt de effectiviteit van dit soort behandeling nog onderzocht.
Uw zorgverlener kan een batterijgevoed apparaat in uw hersenen implanteren om onderdelen te stimuleren die beweging regelen. Als alternatief kunnen ze elektrische draden in uw hersenen implanteren om elektrische stimuli naar die gebieden te sturen.
Deze methode is gunstig geweest voor mensen met tics die als zeer moeilijk te behandelen worden beschouwd. U moet met uw zorgverlener praten om meer te weten te komen over de mogelijke risico's en voordelen voor u en of deze behandeling goed zou werken voor uw zorgbehoeften.
Waarom is ondersteuning belangrijk?
Leven met het Tourette-syndroom kan gevoelens van alleen en geïsoleerd zijn veroorzaken. Als u uw uitbarstingen en tics niet kunt beheersen, kunt u zich ook terughoudend voelen om deel te nemen aan activiteiten die andere mensen mogelijk leuk vinden.
Het is belangrijk om te weten dat er ondersteuning beschikbaar is om u te helpen uw toestand te beheersen.
Door gebruik te maken van de beschikbare middelen kunt u het Tourette-syndroom het hoofd bieden. Praat bijvoorbeeld met uw zorgverlener over lokale steungroepen. U kunt ook groepstherapie overwegen.
Steungroepen en groepstherapie kunnen u helpen omgaan met depressie en sociaal isolement.
Het ontmoeten en tot stand brengen van een band met mensen met dezelfde aandoening kan gevoelens van eenzaamheid helpen verbeteren. Je kunt naar hun persoonlijke verhalen luisteren, inclusief hun triomfen en worstelingen, terwijl je ook advies krijgt dat je in je leven kunt integreren.
Als je een steungroep bijwoont, maar denkt dat het geen goede match is, wees dan niet ontmoedigd. Mogelijk moet u verschillende groepen bijwonen totdat u de juiste vindt.
Als u een geliefde heeft die leeft met het Tourette-syndroom, kunt u lid worden van een gezinsondersteuningsgroep en meer te weten komen over de aandoening. Hoe meer je weet over Tourette, hoe meer je je geliefde kunt helpen het hoofd te bieden.
De Tourette Association of America (TAA) kan u helpen bij het vinden van lokale ondersteuning.
Als ouder is het belangrijk om uw kind te steunen en te verdedigen, waaronder het informeren van hun leerkrachten over hun toestand.
Sommige kinderen met het Tourette-syndroom worden mogelijk gepest door hun leeftijdsgenoten. Docenten kunnen een belangrijke rol spelen bij het helpen van andere studenten om de toestand van uw kind te begrijpen, wat pesten en plagen kan stoppen.
Tics en onvrijwillige acties kunnen uw kind ook afleiden van schoolwerk. Praat met de school van uw kind om hen extra tijd te geven om tests en examens af te ronden.
Wat zijn de langetermijnvooruitzichten?
Zoals veel mensen met het Tourette-syndroom, zult u merken dat uw tics verbeteren in uw late tienerjaren en begin twintig. Uw symptomen kunnen zelfs spontaan en volledig op volwassen leeftijd verdwijnen.
Maar zelfs als uw Tourette-symptomen met de leeftijd afnemen, kunt u doorgaan met het ervaren en nodig hebben van behandeling voor gerelateerde aandoeningen, zoals depressie, paniekaanvallen en angst.
Het is belangrijk om te onthouden dat het Tourette-syndroom een medische aandoening is die uw intelligentie of levensverwachting niet beïnvloedt.
Met de vooruitgang in behandeling, uw zorgteam en toegang tot ondersteuning en middelen, kunt u uw symptomen onder controle houden, die u kunnen helpen een bevredigend leven te leiden.
