Wat is het Guillain-Barré-syndroom?
Het Guillain-Barré-syndroom is een zeldzame maar ernstige auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem gezonde zenuwcellen in uw perifere zenuwstelsel (PNS) aanvalt.
Dit leidt tot zwakte, gevoelloosheid en tintelingen en kan uiteindelijk verlamming veroorzaken.
De oorzaak van deze aandoening is onbekend, maar wordt meestal veroorzaakt door een infectieziekte, zoals gastro-enteritis (irritatie van de maag of darmen) of een longinfectie.
Guillain-Barré is zeldzaam en treft slechts ongeveer 1 op de 100.000 Amerikanen, volgens het National Institute of Neurological Disorders and Stroke.
Er is geen remedie voor het syndroom, maar behandeling kan de ernst van uw symptomen verminderen en de duur van de ziekte verkorten.
Er zijn meerdere soorten Guillain-Barré, maar de meest voorkomende vorm is acute inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (CIDP). Het resulteert in schade aan myeline.
Andere typen zijn het Miller Fisher-syndroom, dat de hersenzenuwen aantast.
Wat veroorzaakt het Guillain-Barré-syndroom?
De precieze oorzaak van Guillain-Barré is onbekend. Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ontwikkelt ongeveer tweederde van de mensen met Guillain-Barré het kort nadat ze ziek zijn geweest met diarree of een luchtweginfectie.
Dit suggereert dat een onjuiste immuunrespons op de vorige ziekte de stoornis veroorzaakt.
Campylobacter jejuni-infectie is in verband gebracht met Guillain-Barré. Campylobacter is een van de meest voorkomende bacteriële oorzaken van diarree in de Verenigde Staten. Het is ook de meest voorkomende risicofactor voor Guillain-Barré.
Campylobacter wordt vaak aangetroffen in onvoldoende verhit voedsel, vooral gevogelte.
De volgende infecties zijn ook geassocieerd met Guillain-Barré:
- influenza
- cytomegalovirus (CMV), een stam van het herpesvirus
- Epstein-Barr-virus (EBV) -infectie of mononucleosis
- mycoplasma-pneumonie, een atypische longontsteking veroorzaakt door bacteriële organismen
- HIV of AIDS
Iedereen kan Guillain-Barré krijgen, maar het komt vaker voor bij oudere volwassenen.
In uiterst zeldzame gevallen kunnen mensen de stoornis dagen of weken na vaccinatie ontwikkelen.
De CDC en de Food and Drug Administration (FDA) beschikken over systemen om de veiligheid van vaccins te bewaken, vroege symptomen van bijwerkingen op te sporen en gevallen van Guillain-Barré te registreren die zich na een vaccinatie ontwikkelen.
De CDC zegt dat uit onderzoek blijkt dat u Guillain-Barré eerder van de griep krijgt dan van het vaccin.
Wat zijn de symptomen van het Guillain-Barré-syndroom?
Bij het Guillain-Barre-syndroom valt uw immuunsysteem uw perifere zenuwstelsel aan.
De zenuwen in je perifere zenuwstelsel verbinden je hersenen met de rest van je lichaam en sturen signalen naar je spieren.
De spieren kunnen niet reageren op signalen die ze van je hersenen ontvangen als deze zenuwen beschadigd zijn.
Het eerste symptoom is meestal een tintelend gevoel in je tenen, voeten en benen. De tintelingen verspreiden zich naar boven naar je armen en vingers.
De symptomen kunnen zeer snel toenemen. Bij sommige mensen kan de ziekte binnen enkele uren ernstig worden.
De symptomen van Guillain-Barré zijn onder meer:
- tintelend of prikkelend gevoel in uw vingers en tenen
- spierzwakte in uw benen die naar uw bovenlichaam reist en na verloop van tijd erger wordt
- moeite met gestaag lopen
- moeite met het bewegen van uw ogen of gezicht, praten, kauwen of slikken
- ernstige lage rugpijn
- verlies van controle over de blaas
- snelle hartslag
- moeite met ademhalen
- verlamming
Hoe wordt het Guillain-Barré-syndroom gediagnosticeerd?
Guillain-Barré is in het begin moeilijk te diagnosticeren. Dit komt omdat de symptomen sterk lijken op die van andere neurologische aandoeningen of aandoeningen die het zenuwstelsel aantasten, zoals botulisme, meningitis of vergiftiging door zware metalen.
Vergiftiging door zware metalen kan worden veroorzaakt door stoffen zoals lood, kwik en arseen.
Uw arts zal vragen stellen over specifieke symptomen en uw medische geschiedenis. Zorg ervoor dat u uw arts op de hoogte stelt van ongebruikelijke symptomen en als u een recente of vroegere ziekte of infectie heeft gehad.
De volgende tests worden gebruikt om een diagnose te bevestigen:
Lumbaalpunctie
Een ruggenprik (lumbaalpunctie) houdt in dat u een kleine hoeveelheid vloeistof uit uw wervelkolom in uw onderrug neemt. Deze vloeistof wordt cerebrospinale vloeistof genoemd. Uw hersenvocht wordt vervolgens getest om eiwitniveaus te detecteren.
Mensen met Guillain-Barré hebben doorgaans een hoger dan normaal proteïnegehalte in hun hersenvocht.
Elektromyografie
Een elektromyografie is een zenuwfunctietest. Het leest elektrische activiteit van de spieren om uw arts te helpen leren of uw spierzwakte wordt veroorzaakt door zenuwbeschadiging of spierschade.
Zenuwgeleidingstests
Zenuwgeleidingsonderzoeken kunnen worden gebruikt om te testen hoe goed uw zenuwen en spieren reageren op kleine elektrische pulsen.
Hoe wordt het Guillain-Barré-syndroom behandeld?
Guillain-Barré is een auto-immuun ontstekingsproces dat zichzelf beperkt, wat betekent dat het vanzelf zal oplossen. Iedereen met deze aandoening moet echter voor nauwkeurige observatie in een ziekenhuis worden opgenomen. De symptomen kunnen snel verergeren en kunnen dodelijk zijn als ze niet worden behandeld.
In ernstige gevallen kunnen mensen met Guillain-Barré volledige verlamming van het lichaam ontwikkelen. Guillain-Barré kan levensbedreigend zijn als verlamming het middenrif of de borstspieren aantast, waardoor een goede ademhaling wordt voorkomen.
Het doel van de behandeling is om de ernst van de immuunaanval te verminderen en uw lichaamsfuncties, zoals de longfunctie, te ondersteunen terwijl uw zenuwstelsel herstelt.
Behandelingen kunnen zijn:
Plasmaferese (plasma-uitwisseling)
Het immuunsysteem produceert eiwitten die antilichamen worden genoemd en die normaal gesproken schadelijke vreemde stoffen, zoals bacteriën en virussen, aanvallen. Guillain-Barré treedt op wanneer uw immuunsysteem per ongeluk antilichamen aanmaakt die de gezonde zenuwen van uw zenuwstelsel aantasten.
Plasmaferese is bedoeld om de antilichamen die de zenuwen aantasten uit uw bloed te verwijderen.
Tijdens deze procedure wordt bloed door een machine uit uw lichaam verwijderd. Deze machine verwijdert de antistoffen uit uw bloed en stuurt het bloed vervolgens terug naar uw lichaam.
Intraveneus immunoglobuline
Hoge doses immunoglobuline kunnen ook helpen de antilichamen te blokkeren die Guillain-Barré veroorzaken. Immunoglobuline bevat normale, gezonde antilichamen van donoren.
Plasmaferese en intraveneuze immunoglobuline zijn even effectief. Het is aan u en uw arts om te beslissen welke behandeling het beste is.
Andere behandelingen
Mogelijk krijgt u medicatie om pijn te verlichten en bloedstolsels te voorkomen terwijl u niet beweegt.
U krijgt waarschijnlijk fysieke en ergotherapie. Tijdens de acute fase van de ziekte zullen zorgverleners uw armen en benen handmatig bewegen om ze flexibel te houden.
Zodra u begint te herstellen, zullen therapeuten met u samenwerken aan spierversterking en een reeks dagelijkse activiteiten (ADL's). Dit kan persoonlijke zorgactiviteiten omvatten, zoals aankleden.
Wat zijn de mogelijke complicaties van het Guillain-Barré-syndroom?
Guillain-Barré tast uw zenuwen aan. De zwakte en verlamming die optreden, kunnen meerdere delen van uw lichaam aantasten.
Complicaties kunnen zijn: ademhalingsmoeilijkheden wanneer de verlamming of zwakte zich verspreidt naar spieren die de ademhaling regelen. Mogelijk hebt u een ademhalingsapparaat nodig om u te helpen ademen als dit gebeurt.
Complicaties kunnen ook zijn:
- aanhoudende zwakte, gevoelloosheid of andere vreemde gewaarwordingen, zelfs na herstel
- hart- of bloeddrukproblemen
- pijn
- langzame darm- of blaasfunctie
- bloedstolsels en doorligwonden als gevolg van verlamming
Wat zijn de langetermijnvooruitzichten?
De herstelperiode voor Guillain-Barré kan lang zijn, maar de meeste mensen herstellen.
Over het algemeen worden de symptomen twee tot vier weken erger voordat ze stabiliseren. Herstel kan dan enkele weken tot enkele jaren duren, maar de meeste herstellen binnen 6 tot 12 maanden.
Ongeveer 80 procent van de mensen die door Guillain-Barré zijn getroffen, kan na zes maanden zelfstandig lopen en 60 procent herstelt zijn normale spierkracht in één jaar.
Voor sommigen duurt het herstel langer. Ongeveer 30 procent ervaart na drie jaar nog enige zwakte.
Ongeveer 3 procent van de door Guillain-Barré getroffen mensen zal zelfs jaren na de oorspronkelijke gebeurtenis een terugval van hun symptomen, zoals zwakte en tintelingen, ervaren.
In zeldzame gevallen kan de aandoening levensbedreigend zijn, vooral als u geen behandeling krijgt. Factoren die tot een slechter resultaat kunnen leiden, zijn onder meer:
- gevorderde leeftijd
- ernstige of snel voortschrijdende ziekte
- vertraging van de behandeling, wat kan leiden tot meer zenuwbeschadiging
- langdurig gebruik van een ademhalingstoestel, dat u vatbaar kan maken voor longontsteking
Bloedstolsels en doorligwonden die het gevolg zijn van immobilisatie, kunnen worden verminderd. Bloedverdunners en compressiekousen kunnen stolling tot een minimum beperken.
Frequente herpositionering van uw lichaam verlicht langdurige lichaamsdruk die leidt tot weefselafbraak of doorligwonden.
Naast uw fysieke symptomen, kunt u ook emotionele problemen ervaren. Het kan een uitdaging zijn om je aan te passen aan beperkte mobiliteit en een grotere afhankelijkheid van anderen. Misschien vindt u het nuttig om met een therapeut te praten.
