Zoals bij de meeste chronische aandoeningen, kan spondylitis ankylopoetica (AS) moeilijk uit te leggen zijn aan anderen. Dit heeft tot veel misvattingen over de ziekte geleid. Daarom hebben we deze lijst met mythen verzameld en voor je ontmaskerd.
1. Mythe: AS heeft alleen invloed op je rug
Het onderscheidende kenmerk van AS is dat het vooral de rug aantast. Een van de belangrijkste symptomen van de ziekte is een ontsteking van de gewrichten tussen uw wervelkolom en bekken (sacro-iliacale gewrichten). Ontsteking kan zich verspreiden naar de rest van uw wervelkolom.
Lage rugpijn en stijfheid zijn veelvoorkomende symptomen, vooral bij het ontwaken
AS beperkt zich echter niet tot uw rug. Het kan zich verspreiden naar andere gewrichten, waaronder uw:
- schouders
- ribben
- heupen
- knieën
- voeten - voornamelijk hakken
Tot 40 procent van de tijd beïnvloedt het de ogen op een bepaald moment in het lange verloop van de ziekte. In zeldzame gevallen kan het de longen of het hart beschadigen.
Het is dus meer dan een rugprobleem. Het is een ontstekingsziekte die je hele lichaam kan aantasten.
2. Mythe: jongeren krijgen geen AS
De meeste mensen beschouwen artritis als iets dat optreedt bij veroudering. Maar als je jong bent en AS hebt, ben je verre van alleen.
AS wordt meestal gediagnosticeerd tussen de 15 en 30 jaar en zelden na de leeftijd van 45 jaar.
Het is geen ouderdomsziekte en je hebt er niets voor gedaan.
3. Mythe: Oefening maakt het erger
Als u rugpijn ervaart, is uw natuurlijke instinct wellicht het vermijden van fysieke activiteit. U moet waarschijnlijk zwaar tillen en andere activiteiten vermijden die uw rug belasten.
De keerzijde daarvan is dat de juiste soort oefeningen je op dit moment en op de lange termijn een beter gevoel kunnen geven. In feite is lichaamsbeweging een belangrijk onderdeel van de AS-behandeling en behoudt het de flexibiliteit.
Praat met uw arts voordat u aan een nieuwe trainingsroutine begint, over welke oefeningen het beste bij u passen. Begin dan met iets eenvoudigs en bouw geleidelijk aan je routine op.
Overweeg om een fysiotherapeut of personal trainer te raadplegen die bekend is met AS. Ze kunnen u laten zien hoe u oefeningen veilig en effectief kunt uitvoeren. Zodra u meer zelfvertrouwen heeft, kunt u zelfstandig trainen.
Krachttraining kan helpen bij het opbouwen van spieren om uw gewrichten te ondersteunen. Bewegingsbereik en rekoefeningen verbeteren de flexibiliteit en verminderen de stijfheid.
Als sporten moeilijk is, probeer dan te trainen in een zwembad, dat kan een stuk eenvoudiger en minder pijnlijk zijn, terwijl het enorme gezondheidsvoordelen biedt.
Het helpt ook om je houding in de gaten te houden en je ruggengraat te allen tijde zo recht mogelijk te houden.
4. Mythe: een gefuseerde rug en een ernstige handicap zijn onvermijdelijk
AS vordert niet in hetzelfde tempo of op dezelfde manier bij iedereen met de aandoening.
De meeste mensen hebben periodieke episodes van milde tot ernstige ontsteking, stijfheid en rugpijn.
Herhaalde ontstekingsaanvallen zorgen er soms voor dat de wervels samensmelten. Dit kan de beweging ernstig beperken en het onmogelijk maken om uw ruggengraat recht te houden. Fusie in uw ribbenkast kan de longcapaciteit verminderen en het ademen bemoeilijken.
Dit gebeurt niet bij iedereen. Veel mensen met as hebben mildere symptomen die effectief kunnen worden behandeld. Het kan wat levensstijl- of beroepsveranderingen vereisen, maar dit betekent niet noodzakelijk dat u een ernstige handicap of een gefuseerde rug zult hebben.
Ongeveer 1 procent van de mensen met AS krijgt een zogenaamde burn-out van de ziekte en krijgt een langdurige remissie.
5. Mythe: AS is zeldzaam
Je hebt waarschijnlijk veel gehoord over multiple sclerose en cystische fibrose, maar geen van beide treft zoveel mensen als AS. Wereldwijd heeft ongeveer 1 op de 200 volwassenen AS. Volgens de Arthritis Foundation leven bijna een half miljoen Amerikanen met deze aandoening. Het komt vaker voor dan veel mensen beseffen.
6. Mythe: Ik kan er hoe dan ook niets aan doen
AS is chronisch en progressief, maar dat betekent niet dat u er niets aan kunt doen.
De eerste stap is om samen met uw arts een persoonlijk behandelplan op te stellen. Het doel op korte termijn is om de symptomen te verlichten. Het doel op lange termijn is om te proberen handicaps te minimaliseren of te voorkomen.
Er zijn veel medicatie-opties, afhankelijk van uw specifieke symptomen. Sommige ervan zijn:
- ziektemodificerende antireumatica (DMARD's): om de progressie van de ziekte onder controle te houden
- niet-steroïde ontstekingsremmende geneesmiddelen (NSAID's): om ontstekingen en pijn te verminderen (hoge doses kunnen ziekteprogressie voorkomen)
- corticosteroïden: om ontstekingen te bestrijden
- biologische agentia: om de symptomen te verlichten en schade te voorkomen
Gewrichtsvervangende chirurgie is een optie voor ernstig beschadigde gewrichten.
Regelmatige lichaamsbeweging kan spieren opbouwen, wat uw gewrichten helpt ondersteunen. Het kan je ook helpen om flexibel te blijven en pijn te verminderen. Oefening helpt u ook om een gezond gewicht te behouden, wat gemakkelijker is voor uw rug en andere gewrichten.
Het is ook belangrijk om rekening te houden met je houding, zowel zittend als staand.
Zorg ervoor dat uw arts op de hoogte blijft van uw symptomen wanneer deze veranderen. Op die manier kunt u uw behandeling aanpassen aan die veranderingen.
De afhaalmaaltijd
Het is moeilijk te voorspellen hoe uw AS op de lange termijn zal evolueren. Een ding is zeker: het vereist een levenslang ziektebeheer.
Goede medische zorg, lichaamsbeweging en medicijnen zijn de sleutel tot het beheersen van uw toestand. Door alles te leren over deze aandoening, kunt u goede beslissingen nemen voor uw gezondheid en welzijn.
